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Herzlich Willkommen beim Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V.


Das Lebenshaus e.V. heißt jetzt Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V. 
-  und bietet weiterhin Unterstützung und Informationen für Nierenkrebs-Betroffene und deren Begleiter.

Wir heißen Sie ganz herzlich willkommen beim Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V.  
 - der Organisation für Patient:innen mit Nierenkrebs.

Hier finden Sie Informationen zu den Symptomen, der Diagnose und Therapie der Erkrankung sowie aktuelle Themen und Informatives rund um das Leben mit Nierenkrebs. Wir verstehen uns als Verein von Patient:innen für Patient:innen. Daher liegt uns die persönliche Betreuung Nierenkrebs-Erkrankter und ihrer Begleiter ganz besonders am Herzen. 

Surfen Sie doch einfach mal drauf los, sehen Sie sich in Ruhe um und nehmen Sie gerne persönlich Kontakt mit uns auf.

Aktuelles

In unserer Nebenwirkungsdatenbank "Newipedia" veröffentlichen wir gesammelte Tipps gegen die häufigsten Nebenwirkungen der medikamentösen Krebstherapie. Ob Appetitlosigkeit, Durchfall oder Hand-Fuß-Syndrom, oral eingenommene Krebsmedikamente können einige Nebenwirkungen auslösen. Oftmals sind diese jedoch mit kleinen Tipps und Tricks recht gut in den Griff zu bekommen. „Gerade was den Umgang mit Nebenwirkungen betrifft, konnten viele unserer Patient:innen bereits Erfahrungen sammeln“, erklärt Sigrid Spitznagel, Vorstandsvorsitzende des Vereins. „Der eine schwört bei Durchfall auf den geriebenen Apfel, ein anderer setzt auf dunkle Schokolade. Über Jahre haben wir diese Erfahrungswerte in Listen aufgeschrieben und gesammelt“, so Spitznagel weiter. „Ergänzt wurden diese letztendlich von den Ärzten des medizinisch-wissenschaftlichen Beirates des Lebenshauses.“

Über die Jahre wurden die Tipps mehr und mehr und die Listen immer umfangreicher. Daher haben wir uns dazu entschlossen, die gesammelten Erfahrungswerte zu Nebenwirkungen in eine Datenbank zu übertragen. Durch eine einfache Auswahl der Erkrankung, des eingenommenen Medikaments und der jeweiligen Nebenwirkungen kann so ganz einfach nach hilfreichen Maßnahmen gefiltert werden.

Wichtig: Bei den Tipps handelt es sich um allgemeine Erfahrungswerte von Patient:innen. Diese Informationen sind kein Ersatz für die individuelle und professionelle Beratung und Behandlung durch eine/n Arzt/Ärztin. Der Inhalt kann und darf nicht verwendet werden, um eigenständig Behandlungen zu beginnen. Bitte besprechen Sie Ihre Nebenwirkungen und die hier aufgeführten Maßnahmen mit Ihrem/Ihrer behandelnden Arzt/Ärztin!

Hier geht es zur Nebenwirkungsdatenbank: Newipedia

Dieser Service steht derzeit exklusiv unseren Vereinsmitgliedern zur Verfügung. Zur Nutzung der Datenbank müssen Sie sich auf der Webseite einloggen.

 

IKCC Trials 1Alle heute verfügbaren Medikamente wurden in klinischen Studien getestet. Dabei wird untersucht, ob eine neue Substanz oder eine neue Behandlungsmethode besser wirkt als die bisherige Standardbehandlung. Verständlicherweise wird meist davon ausgegangen, dass die neue Therapie Vorteile bringt – doch dies muss nicht immer der Fall sein. Tatsächlich kann ein neues Medikament oder eine neue Behandlungsmethode hinsichtlich Wirkung, Nebenwirkung, aber auch bezüglich der Kosten oder der Anwendung auch schlechter abschneiden. Auf der anderen Seite könnte sie natürlich wirklich besser sein und sich als neue Standardtherapie etablieren.

Für Patient:innen in klinischen Studien gibt es also immer eine gewisse Unsicherheit darüber, ob die neue Behandlung Vor- oder Nachteile bringt. Jedoch sind Studien der einzige Weg, um die Krebstherapie weiter zu verbessern. Die Teilnahme an einer Studie kann eine schwierige Entscheidung sein. Es gibt mehrere Faktoren, die Sie bedenken sollten, bevor Sie sich dazu entschließen.

Für Patient:innen, die gerade als metastasiert diagnostiziert wurden, ist es wichtig, dass Sie vor Beginn der ersten medikamentösen Therapie mit dem/der Arzt/Ärztin über eine mögliche Studienteilnahme sprechen. Sollte eine Studie für Sie in Frage kommen, so sollten Sie unbehandelt bleiben, bis die Therapie im Rahmen der Studie erfolgt. Wenn Sie überlegen, an einer Studie teilzunehmen, sollte Ihnen bewusst sein, dass niemand voraussagen kann, wie die dort eingesetzte neue Behandlung bei Ihnen wirkt – sie kann Vorteile bringen, aber auch völlig unwirksam sein.

Wichtig zu wissen:

  • Studienteilnehmer:innen erhalten als erste Zugang zu neuen, möglicherweise wirksameren Therapien.
  • Studien werden von führenden Nierenkrebs-Expert:innen in sehr gut ausgestatteten und erfahrenen klinischen Zentren behandelt.
  • Teilnehmer:innen an klinischen Studien werden engmaschig überwacht und meist intensiver betreut, als Patient:innen, die nicht an Forschungsprojekten teilnehmen.
  • Sie, als Teilnehmer:in an einer Studie, leisten einen wertvollen Beitrag für die weltweite Krebs-Forschung.
  • Sie übernehmen eine aktive Rolle bezüglich Ihrer Erkrankung.
  • Es gibt keine Garantie dafür, dass die Studie das Richtige für Sie ist. Klinische Studien unterliegen sehr strengen Kriterien und es kann passieren, dass Sie - aus verschiedenen Gründen - von der Teilnahme ausgeschlossen werden.

Wenn Sie über eine Studienteilnahme nachdenken, haben Sie ein Recht auf die folgenden Informationen. Diese können Ihnen Ihre Entscheidung eventuell erleichtern.

  • Den aktuellen Stand Ihrer Erkrankung.
  • Detaillierte Informationen zur Studie, darüber, welche Therapie genau untersucht wird und was eine Teilnahme für Sie bedeuten könnte.
  • Welche anderen Behandlungsalternativen Ihnen zur Verfügung stehen.
  • Allgemeine Basisinformationen zum Thema „Klinische Studien“.

Sollten Sie sich für eine Studienteilnahme interessieren, besprechen Sie dies am besten ganz offen mit Ihrem/Ihrer behandelnden Arzt/Ärztin.

Arztgespräch klDiagnose Nierenkrebs – und jetzt? Wie geht es weiter? Welche Behandlung kann helfen? Steht eine Operation an oder gibt es andere Möglichkeiten der Therapie?

Sicher beschäftigen Sie solche oder ähnliche Fragen, die Antworten sind jedoch nicht für jeden gleich. Denn Nierenkrebs ist nicht gleich Nierenkrebs – die Erkrankung unterscheidet sich je nach Entstehungsort des Tumors und seiner Ausbreitung im Körper. Glücklicherweise stehen heute vielzählige Therapiemöglichkeiten zur Verfügung. Wie die Erkrankung behandelt wird, wird für jede/n Patient:in individuell festgelegt – meist in Zusammenarbeit von Ärzt:innen aus verschiedenen Fachgebieten wie Urolog:innen, Onkolog:innen, Radiolog:innen und Patholog:innen. Dazu sind die Krankheitsgeschichte und die bisherigen Untersuchungsergebnisse wichtig.

Die Therapieplanung

Wie die Erkrankung behandelt wird, hängt von vielen Faktoren ab und wird für jeden Betroffenen ganz individuell festgelegt. Dazu betrachtet der/die Arzt/Ärztin die bisherige Krankengeschichte und die Ergebnisse der durchgeführten Untersuchungen. Wichtig ist dabei das so genannte Stadium der Erkrankung: Ist lediglich die Niere betroffen, oder hat der Tumor bereits in andere Organe gestreut? Wie groß ist der Tumor und in welchem Bereich der Niere liegt er? Welche anderen  Erkrankungen hat der/die Patient:in noch? Wie ist der körperliche Zustand des/der Patient:in? Das sind Fragen, die vor einer Therapieentscheidung geklärt werden müssen.

 

Wichtig für Sie zu wissen: 

  • Therapie-Entscheidungen haben in der Regel Zeit: Nehmen Sie sich die Zeit die Sie brauchen. Lassen Sie sich nicht zu einer Entscheidung für oder gegen eine Behandlung drängen. Meist muss keine Ihrer Entscheidungen sofort getroffen werden. Wenn Sie Bedenkzeit benötigen, nehmen Sie sich die Zeit. Sprechen Sie mit Ihrer Familie, Vertrauensperson/en oder ggf. sogar einem/einer weiteren Arzt/Ärztin über Ihre Behandlungsoptionen.
  • Fragen Sie nach Erfahrungen: Unsere Patient:innen im Telefondienst oder in unseren Patientengruppen können Sie mit eigenen Erfahrungen, Tipps und Ratschlägen unterstützen.
  • Keine Gespräche im Vorübergehen: Lassen Sie sich nicht auf Gespräche auf dem Gang oder im Vorübergehen ein, fragen Sie Ihre/n Ärzt:in immer nach einem Termin und Ort, wo Sie sich in Ruhe unterhalten können.
  • Zu zweit im Gespräch: Nehmen Sie eine Vertrauensperson zum Arztgespräch mit, denn vier Ohren hören besser als zwei. Des Weiteren kann die zweite Person die Antworten Ihres/Ihrer Arztes/Ärztin notieren, damit Sie sich ganz auf das Gespräch konzentrieren können.
  • Bei Fragen und Bedenken: Haben Sie keine Scheu vor Ihrem/Ihrer Arzt/Ärztin. Stellen Sie Fragen und sprechen Sie Ihre Bedenken ganz offen an! Wenn Sie etwas nicht verstanden haben, unterbrechen Sie das Gespräch und fragen Sie nach. Bitten Sie gegebenenfalls um eine Erklärung in anderen Worten oder mit bildhaften Vergleichen. Ihr/Ihre Arzt/Ärztin kann Sie nur unterstützen, wenn er Ihre Fragen oder Bedenken kennt.
  • Gemeinsame Behandlungsentscheidung: Es liegt an Ihnen, inwieweit Sie an Entscheidungen über Ihre Behandlung beteiligt sein wollen. Natürlich kann sich dies im Laufe der Zeit ändern. Vielleicht fühlen Sie sich zu Beginn nicht in der Lage, mit zu entscheiden, wollen dies nach eingehender Information und Beratung aber doch tun. Sprechen Sie daher immer offen mit Ihrem/Ihrer Arzt/Ärztin über Ihre derzeitige Ansicht.

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