Diagnose "Seltene Krebserkrankung": Wie sich Patienten vor Fehlbehandlungen schützen können
Patienten mit seltenen Krebserkrankungen irren häufig von Arzt zu Arzt: Spezialisten gibt es wenige, Informationen sind rar. Dabei gibt es funktionierende Lösungsansätze, sagt der Onkologe Peter Reichardt (Berlin-Buch). Lesen Sie das Interview mit Peter Reichardt, Chefarzt der Klinik für Onkologie und Palliativmedizin, Leiter des zertifizierten Sarkomzentrums Berlin-Brandenburg am Helios Klinikum Berlin-Buch und Mitbegründer der Patientenorganisation "Das Lebenshaus". hier.
Herzlich willkommen beim Lebenshaus
Wir heißen Sie herzlich willkommen auf den Webseiten des Lebenshauses, der gemeinnützigen Organisation für Patienten mit seltenen soliden Tumoren. Hier finden Sie Informationen zu den Symptomen, der Diagnose und Therapie von GIST, Sarkomen und Nierenkrebs, aktuelle Themen sowie informatives zum Leben mit der Erkrankung. Surfen Sie doch einfach mal drauf los und sehen Sie sich in Ruhe um.
SPAEN Webinare im Juli 2019: Wissen von Experten für Patienten
Unsere internationale Dachorganisation Sarcoma Patients EuroNet (SPAEN) bietet im Juli wieder Webinare für Patienten an. Diesmal zu den Themen „Operation bei Sarkomen“ („Surgical procedures in sarcomas“) und „Neue Therapieansätze bei GIST“ („Novel therapy option in GIST“). Beide Webinare werden von weltweit führenden Sarkom- und GIST-Experten gehalten.
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PROSa: Wie geht es Sarkompatienten im Behandlungsalltag?
Im Herbst 2017 ist die PROSa-Studie gestartet. Sie untersucht die Situation von Sarkompatienten in Deutschland und will unter anderem erfahren, mit welchen Problemen Sarkompatienten im Alltag konfrontiert sind. Welche Bedürfnisse haben sie? Welche Erfahrungen haben sie mit der Behandlung im Krankenhaus und beim Arzt gemacht? Was kann und muss verbessert werden?
Patiententag am WTZ in Essen am 23. August 2019
Am 23. August 2019 findet am Westdeutschen Tumorzentrum (WTZ) in Essen erneut der Patiententag GIST und Sarkome statt. In Kürze werden wir hier weitere Informationen einschließlich eines Programms zur Verfügung stellen – schauen Sie einfach später nochmal bei uns rein!
14. Essener Sarkomtour: Am 24. August 2019 wird wieder geradelt
Kräftig in die Pedale treten und das auch noch für einen guten Zweck: Am 24. August findet erneut die Essener Sarkomtour rund um den Baldeneysee statt. Unter dem Motto „Gemeinsam gegen Sarkome!“ laden Das Lebenshaus e.V. und das Westdeutsche Tumorzentrum (WTZ) in Essen wieder zu einer Sponsoren-Tour ein. Ziel ist es, möglichst viel Geld für die Sarkom-Forschung am westdeutschen Tumorzentrum WTZ zu erradeln.
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Wichtige Studie für GIST-Patienten in Deutchland offen: 3 vs. 5 Jahre adjuvante (vorsorgliche) Therapie mit Imatinib
GIST-Patienten, deren lokaler Tumor durch eine Operation komplett entfernt werden konnte, die keine Metastasen, aber ein hohes Rückfallrisiko aufweisen, haben seit Mai 2009 in Deutschland die Möglichkeit, den Wirkstoff Imatinib (Glivec®) über 3 Jahre vorbeugend zu erhalten. Ziel ist es, einen Rückfall zu verhindern. Man spricht von einer adjuvanten (vorsorglichen) Therapie.
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WDR-Beitrag: Behandlungsfehler und die Folgen
Wir möchten Sie gerne auf einen wichtigen Beitrag hinweisen, der Anfang April im WDR ausgestrahlt wurde: „Könnes kämpft: Behandlungsfehler und die Folgen“. Hier geht es um einen Sarkom-Patienten, dessen Erkrankung nicht bzw. nicht rechtzeitig erkannt und behandelt wurde – leider ein typisches Szenario für seltene (Krebs-)erkrankungen wie Sarkome.
VOYAGER-Studie nun auch in Deutschland offen: Neuer Wirkstoff Avapritinib (BLU285) bei fortgeschrittenem GIST…
Derzeit werden neue Medikamente im Rahmen klinischer Studien in der Behandlung metastasierter / fortgeschrittener GIST untersucht. Dazu gehört auch der hochselektive Tyrosinkinaseinhibitor (TKI) Avapritinib (ehemals BLU285) der Firma Blueprint Medicines aus den USA. Er richtet sich gegen Mutationen im KIT- und PDGFR-Rezeptor. Dies schließt die D842V Mutation ein, die nachweislich gegen alle bisher verfügbaren Medikamente resistent ist.
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Aktuelle Studienergebnisse zu Olaratumab: Kein Überlebensvorteil
Das Pharmaunternehmen Lilly hat vergangene Woche die Daten aus der Phase III Studie zu Olaratumab (Lartruvo®) beim Weichgewebesarkom bekannt gegeben: Leider konnte der Überlebensvorteil, der für die Kombinationstherapie Olaratumab + Doxorubicin im Vergleich zu Doxorubicin alleine in der Phase II Studie gezeigt worden war, nicht bestätigt werden! Dies gilt sowohl für die gesamte Studienpopulation, als auch für die Subgruppe der Patienten mit Leiomyosarkomen.
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Patientenpartizipation in der Krebsforschung – Auftaktsitzung des Patientenbeirats im Deutschen Krebsforschungszentrum
aktiv in die Krebsforschung miteinbezogen werden? Mit dieser Frage der Patientenpartizipation werden sich künftig die Mitglieder des neuen Patientenbeirates Krebsforschung des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ) beschäftigen. Auch das Lebenhaus e.V. hat eine Vertreterin im neuen DKFZ Patientenbeirat, der am 14.11.2018 seine Auftaktsitzung hatte. Weiterlesen: Patientenpartizipation in der Krebsforschung –...
Bericht vom Patientenseminar zum Themenbereich Sarkome im Universitätsklinikum Essen am 31.8.2018
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Klinikum der Universität München erstes zertifiziertes Sarkom-Zentrum
Bereits seit einigen Jahren zertifiziert die Deutsche Krebsgesellschaft (DKG) in Deutschland Kliniken und Krankenhäuser als „onkologische Zentren“ bzw. „Comprehensive Cancer Centers“ (CCC). Ziel ist es, die Betreuung von Krebspatienten zu verbessern und ihnen in jeder Phase ihrer Erkrankung die beste Behandlung zu ermöglichen. Dazu müssen die Zentren jährlich nachweisen, dass sie die fachlichen Anforderungen für die Behandlung einer Tumorerkrankung erfüllen und zudem über ein etabliertes Qualitätsmanagementsystem verfügen.
Neu ist, dass diese CCCs nun die Möglichkeit haben, sich zusätzlich als Zentrum für „Tumoren/Sarkome des Weichgewebes“ zertifizieren zu lassen – die Zertifizierung befindet sich im Moment in der Pilotphase.
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