Die Vorbereitungen für die diesjährige Sarkomtour liefen schon seit dem Frühjahr auf Hochtouren. Bereits frühzeitig blockten wir uns den Termin 1. September am Seaside Beach des Baldeneysees und Holger Walterscheid, Chef des Beachs, sicherte uns wieder seine volle Unterstützung zu. Das Organisations-Team um Prof. Sebastian Bauer informierte die Teilnehmer vom letzten Jahr schon früh und machte tüchtig Werbung über die sozialen Medien. Auch über unsere Patientenorganisation „Das Lebenshaus“ informierten wir unsere Sarkom- und GIST-Patienten zu unserer gemeinsamen 13. Sarkomtour. Unser gemeinsames Ziel war natürlich, das Ergebnis des letzten Jahres zu toppen. Schnell stiegen die Anmeldezahlen und auch Norbert Schlepphorst organisierte heimlich im Hintergrund, um einen Teilnehmerrekord aufzustellen. Letztlich war für alle Teilnehmer kein Weg zu weit, denn sie meldeten sich wieder aus der gesamten Bundesrepublik an.

Wir heißen Sie herzlich willkommen auf den Webseiten des Lebenshauses, der gemeinnützigen Organisation für Patienten mit seltenen soliden Tumoren. Hier finden Sie Informationen zu den Symptomen, der Diagnose und Therapie von GIST, Sarkomen und Nierenkrebs, aktuelle Themen sowie informatives zum Leben mit der Erkrankung. Surfen Sie doch einfach mal drauf los und sehen Sie sich in Ruhe um.

Um die Bedürfnisse von Nierenkrebserkrankten und deren Angehörigen besser zu verstehen, hat die Internationale Nierenkrebs Koalition (IKCC), zusammen mit 25 Patientenorganisationen von 5 Kontinenten, eine weltweite Umfrage erarbeitet. Diese wurde in 11 Sprachen übersetzt. Auch "Das Lebenshaus e.V." war mit dabei und hat an der Übersetzung ins Deutsche mitgewirkt.

Wir würden uns sehr freuen, wenn auch Sie an dieser Umfrage teilnehmen würden!

Im Rahmen einer Kooperationsveranstaltung des Sarkom-Zentrums Frankfurt und der Patientenorganisation Das Lebenshaus e.V. findet am 15. Oktober im Kinikum Frankfurt-Höchst (Gemeinschaftsraum / Hauptbau 2. OG, Gotenstraße 6 – 8, 65929 Frankfurt-Höchst) ein GIST-Patientenseminar und eine Sarkom-Patientenforum statt.

Die beiden Veranstaltungen sind für Patienten und Begleiter (Angehörige).

GIST-Patientenseminar: Nur Diagnose GIST (Gastrointestinale Stromatumoren) – keine anderen Sarkom-Subtypen!

Sarkom-Patientenforum: Schwerpunkt der Veranstaltung = Weichgewebesarkome – ohne GIST.

Liebe Nierenkrebs-Betroffene, Angehörige und Freunde,

Der Verein Das Lebenshaus e.V. lädt Sie herzlich zum
Nierenkrebs-Forum vom 09. bis 10. November 2018
in Frankfurt ein.

Mit dieser Veranstaltung möchten wir Sie einerseits über die
neuesten Entwicklungen der Behandlung von Nierenkrebs
informieren. Andererseits haben Sie die Möglichkeit nicht nur
das Lebenshaus-Team, sondern auch andere Patienten
kennen zu lernen.

• Erleben Sie patientengerechte, medizinische Vorträge
  erfahrener Experten
• Stellen Sie Fragen zu den unterschiedlichen Themen
• Kommen Sie mit anderen Patienten in Kontakt und
  nutzen Sie so die Chance zum Erfahrungsaustausch

Wir freuen uns, Sie in Frankfurt kennen zu lernen.

Herzlichst
Das Lebenshaus-Team

Bereits seit einigen Jahren zertifiziert die Deutsche Krebsgesellschaft (DKG) in Deutschland Kliniken und Krankenhäuser als „onkologische Zentren“ bzw. „Comprehensive Cancer Centers“ (CCC). Ziel ist es, die Betreuung von Krebspatienten zu verbessern und ihnen in jeder Phase ihrer Erkrankung die beste Behandlung zu ermöglichen. Dazu müssen die Zentren jährlich nachweisen, dass sie die fachlichen Anforderungen für die Behandlung einer Tumorerkrankung erfüllen und zudem über ein etabliertes Qualitätsmanagementsystem verfügen.

Neu ist, dass diese CCCs nun die Möglichkeit haben, sich zusätzlich als Zentrum für „Tumoren/Sarkome des Weichgewebes“ zertifizieren zu lassen – die Zertifizierung befindet sich im Moment in der Pilotphase.

Am Samstag, den 22. September 2018 findet am Helios Klinikum Berlin-Buch ein Krebs-Infotag statt.

Vorsorge, Früherkennung, Therapien und Nachsorge bei unterschiedlichen Krebserkrankungen werden von Experten der verschiedenen Fachgebiete vorgestellt. Auch das Thema Weichgewebesarkome ist vertreten: PD Dr. Per-Ulf Tunn und Dr. med. Saeed Ghani vom Sarkomzentrum Berlin-Brandenburg geben Einblick in aktuelle Entwicklungen und Behandlungsmöglichkeiten.

Aber auch wichtige übergreifende Fragen rund um die Krebsvorsorge und -therapie ebenso wie der Stellenwert von Naturheilverfahren bei Krebs werden von Experten diskutiert. Nutzen Sie die Gelegenheit, mit den Fachärzten ins Gespräch zu kommen!

Darüber hinaus stellen sich Selbsthilfegruppen und Vereine vor – auch wir vom Lebenshaus werden vertreten sein und freuen uns, Sie in Berlin zu treffen.

Immer wieder erhalten wir Anfragen von Sarkom-Patienten, die auf der Suche nach einer Klinik für ihre Anschlussheilbehandlung (AHB) oder Reha sind.

Wir bitten Sie dazu um Mithilfe!

Sarkome sind eine seltene Erkrankung und es gibt leider keine speziellen Sarkom-Reha-Einrichtungen. Trotzdem gibt es Reha-Kliniken, die Sarkom-Patienten ihren Bedürfnissen entsprechend kompetent behandeln. Das Lebenshaus will aussagekräftige und realitätsnahe Empfehlungen aussprechen, dazu möchten wir aus ihren Erfahrungen eine Liste mit Empfehlungen erarbeiten für Patienten, die eine AHB/Reha noch vor sich haben und auf der Suche nach einer passenden Klinik sind. Diese werden wir dann auf unserer Homepage veröffentlichen.

Wie können Sie das Das Lebenshaus unterstützen?

Sind Sie Sarkom-Patient und haben bereits eine oder mehrere Rehas/AHBs in Anspruch genommen? Wenn ja, dann möchten wir von Ihren Erfahrungen profitieren, um daraus eine Liste von Reha-Kliniken zu erstellen.

Bitte beantworten Sie dazu die Fragen in unserem Fragebogen zum Thema Kliniken für AHB bzw. Reha.

Hier finden Sie den Fragebogen!

Bei Fragen stehen wir Ihnen unter unserer bundeseinheitlichen Telefonnummer für GIST und Sarkome zur Verfügung: 0700 4884 0700.

VIelen Dank für Ihre Mithilfe!

Diese Frage wird seit Monaten heiß diskutiert. Anlass waren Berichte in verschiedenen Medien, die Methadon eine positive Wirkung als zusätzliches Medikament zur Chemotherapie bei Krebserkrankungen zuschrieben. Diese Medienberichte haben nicht nur viele Fragen aufgeworfen, sondern auch zu hohen und unrealistischen Erwartungen geführt.

Inzwischen gibt es klare Stellungnahmen von Ärzten und Ärzteverbänden zu diesem Thema: Methadon darf und sollte zum aktuellen Zeitpunkt nicht für Behandlung von Krebserkrankungen eingesetzt werden.

Dieser Meinung schließen wir uns als Patientenvertreter des Lebenshauses an. Warum?