Zur Zukunft des Lebenshauses Sarkome/GIST
Zur Zukunft des Lebenshauses
Nationale Dekade gegen Krebs: Defizite bei Forschung und Versorgung seltener Krebserkrankungen - Nutzen Sie die „Online-Plattform“ bis 15. Dezember 2019 für Ihre Erfahrungen, Meinungen und Ideen!
Das Bundesforschungsministerium hat Krebs den Kampf angesagt und die „Nationale Dekade gegen Krebs“ ausgerufen. Die Nationale Dekade gegen Krebs will sämtliche Kräfte im Kampf gegen Tumorerkrankungen bündeln und Krebsprävention und -forschung stärken. Nun hat das Ministerium den Dialog mit Betroffenen, Angehörigen, medizinischen Fachkräften, Patientenvertretern sowie allen Interessierten eröffnet. Im Rahmen von Umfragen und einer Online-Plattform hat jeder Bürger in Deutschland nun die Gelegenheit, seine Erfahrungen, Meinungen und Ideen weiterzugeben und die geplanten Handlungsfelder zu kommentieren.
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Spende von SAP für „Das Lebenshaus e.V.“
Am Donnerstag, 10. Oktober 2019, war ich nach Walldorf, dem Sitz von SAP, eingeladen. Andreas Kaiser, Mitarbeiter bei SAP, organisierte diesen Termin vor Ort und teilte mir vor einiger Zeit mit, dass nach der SAP-internen „Schritte Challenge“ - Schritt für Schritt gegen Krebs“ unsere Patientenorganisation Das Lebenshaus e.V. den Zuschlag bekommen hatte.
Neuzulassung: Larotrectinib bei Tumoren mit bestimmter Genmutation – einschließlich weniger Weichgewebesarkome
Die Europäische Gesundheitsbehörde EMA (European Medicines Agency) hat im September 2019 den Wirkstoff Larotrectinib (Handelsname Vitrakvi® von Bayer) zugelassen. Es handelt sich dabei um den ersten oralen Tropomyosin-Rezeptor-Kinase (TRK)-Hemmer. Er kommt bei Tumoren zum Einsatz, die eine sehr seltene Genmutation aufweisen: eine Fusion in den neurotrophen Tyrosin-Rezeptor-Kinase-Genen (NTRK-Genen).
Patienteninformationsveranstaltung des Sarkomzentrums am 14.11.2019 am NCT/UCC Dresden
Am 14. November 2019 findet in Dresden
eine Patientenveranstaltung am Uniklinikum statt im Rahmen der ein interdisziplinären Überblick über die Diagnostik und Therapiemöglichkeiten sowie Nachsorgeprogramme präsentiert wird. Weiterhin wird die Gelegenheit geben, sich mit den jeweiligen Referenten sowie anderen Betroffenen auszutauschen.
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14. Essener Sarkomtour: Am 24. August 2019 wurde wieder geradelt
Kräftig in die Pedale treten und das auch noch für einen guten Zweck: 
Am 24. August fand erneut die Essener Sarkomtour rund um den Baldeneysee statt. Unter dem Motto „Gemeinsam gegen Sarkome!“ haben Das Lebenshaus e.V. und das Westdeutsche Tumorzentrum (WTZ) in Essen wieder zu einer Sponsoren-Tour eingeladen und dieses Mal ist eine neue Teilnehmerrekordzahl von 269 der Einladung gefolgt, um möglichst viel Geld für die Sarkom-Forschung am westdeutschen Tumorzentrum WTZ zu erradeln.
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Herzlich willkommen beim Lebenshaus
Wir heißen Sie herzlich willkommen auf den Webseiten des Lebenshauses, der gemeinnützigen Organisation für Patienten mit seltenen soliden Tumoren. Hier finden Sie Informationen zu den Symptomen, der Diagnose und Therapie von GIST, Sarkomen und Nierenkrebs, aktuelle Themen sowie informatives zum Leben mit der Erkrankung. Surfen Sie doch einfach mal drauf los und sehen Sie sich in Ruhe um.
Sarkom und GIST Patiententag am WTZ in Essen am 23. August 2019
Am 23. August 2019 fand am Westdeutschen Tumorzentrum
(WTZ) in Essen erneut ein Patientenforum für GIST und Sarkome statt. Neben den medizinischen Themen hat das Veranstaltungsteam dieses Jahr eine ganze Reihe komplementärer Themen zusammengestellt.
Lesen Sie hier einen Bericht der Veranstaltung...
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Bitte unterstützen Sie eine Umfrage zu wichtigen Aspekten in der Sarkom- und GIST-Forschung
Hatten Sie mal eine Frage zur Diagnose, 
Therapie oder zum Leben und Überleben mit einem Sarkom, auf die Sie keine Antwort finden konnten? Gibt es Aspekte bei Sarkomen, die Ihrer Meinung nach erforscht werden sollten?
Dann nehmen Sie bitte an dieser Umfrage teil:
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Forschungsprojekt (El PazoS) zum Therapieansprechen auf Pazopanib
Pazopanib wird seit einigen Jahren in der Behandlung von Weichgewebesarkomen eingesetzt, der Wirkmechanismus und die Gründe für Therapieresistenz sind jedoch unbekannt. Die Abteilung Translationale Medizinischen Onkologie am Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen Heidelberg hat nun ein bundesweites Forschungsprojekt gestartet, um künftig besser zu verstehen, bei welchen Patienten eine Pazopanib-Therapie besonders gut wirkt. Mittels einer umfassenden Untersuchung des Tumorerbguts (= Tumorgenomsequenzierung) sollen Faktoren identifiziert werden, mit denen die Wirksamkeit der Therapie künftig besser vorausgesagt werden kann.
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Behandlung von Weichgewebssarkomen, Knochensarkomen und GIST: Aktueller Stand und neueste Informationen vom ASCO 2019
Neue Therapien, die bei der Behandlung von Sarkompatienten einen therapeutischen Nutzen versprechen sowie aktuelle Ergebnisse der diesjährigen Jahrestagung der American Society of Clinical Oncology (ASCO), die vom 31. Mai bis 4. Juni 2019 in Chicago stattfand, werden im vorliegenden „ASCO Konferenzbericht 2019 –Sarkome/GIST“ vorgestellt.
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Sarkomkonferenz 2019: Über 200 „Sarkomologen“ trafen sich zum 9. Mal in Berlin
Seit nunmehr neun Jahren veranstaltet Das Lebenshaus e.V. gemeinsam mit führenden Experten und Arbeitskreisen im Bereich GIST/Sarkome in Deutschland die „Sarkomkonferenz“.
Hier treffen sich medizinische Fachkräfte aller Fachrichtungen, Forscher, Netzwerke, Industrie und Patienten-Vertreter zum jährlichen Austausch zum Thema Sarkome und GIST. Die neunte Sarkomkonferenz fand vom 21. bis 23. März in Berlin statt und war so gut besucht wie keine Veranstaltung zuvor. Lesen Sie hier weiter.
Erste deutsche Sarkomzentren zertifiziert
Sarkom- und GIST-Patienten sollten unbedingt in spezialisierten Zentren behandelt werden: Verschiedene Untersuchungen haben belegt, dass die Behandlungsergebnisse und sogar die Prognose dieser Patienten besser ist. Ein wichtiger Grund für Das Lebenshaus e.V., gemeinsam mit den führenden Experten, die Zertifizierung von so genannten „Sarkom-Zentren“ zu initiieren und voran zu treiben. Seit Ende letzten Jahres ist es soweit: Die ersten Zentren sind zertifiziert.
Diagnose "Seltene Krebserkrankung": Wie sich Patienten vor Fehlbehandlungen schützen können
Patienten mit seltenen Krebserkrankungen irren häufig von Arzt zu Arzt: Spezialisten gibt es wenige, Informationen sind rar. Dabei gibt es funktionierende Lösungsansätze, sagt der Onkologe Peter Reichardt (Berlin-Buch). Lesen Sie das Interview mit Peter Reichardt, Chefarzt der Klinik für Onkologie und Palliativmedizin, Leiter des zertifizierten Sarkomzentrums Berlin-Brandenburg am Helios Klinikum Berlin-Buch und Mitbegründer der Patientenorganisation "Das Lebenshaus". hier.
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