VOYAGER-Studie nun auch in Deutschland offen: Neuer Wirkstoff Avapritinib (BLU285) bei fortgeschrittenem GIST…
Derzeit werden neue Medikamente im Rahmen klinischer Studien in der Behandlung metastasierter / fortgeschrittener GIST untersucht. Dazu gehört auch der hochselektive Tyrosinkinaseinhibitor (TKI) Avapritinib (ehemals BLU285) der Firma Blueprint Medicines aus den USA. Er richtet sich gegen Mutationen im KIT- und PDGFR-Rezeptor. Dies schließt die D842V Mutation ein, die nachweislich gegen alle bisher verfügbaren Medikamente resistent ist.
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Aktuelle Studienergebnisse zu Olaratumab: Kein Überlebensvorteil
Das Pharmaunternehmen Lilly hat vergangene Woche die Daten aus der Phase III Studie zu Olaratumab (Lartruvo®) beim Weichgewebesarkom bekannt gegeben: Leider konnte der Überlebensvorteil, der für die Kombinationstherapie Olaratumab + Doxorubicin im Vergleich zu Doxorubicin alleine in der Phase II Studie gezeigt worden war, nicht bestätigt werden! Dies gilt sowohl für die gesamte Studienpopulation, als auch für die Subgruppe der Patienten mit Leiomyosarkomen.
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Herzlich willkommen beim Lebenshaus
Wir heißen Sie herzlich willkommen auf den Webseiten des Lebenshauses, der gemeinnützigen Organisation für Patienten mit seltenen soliden Tumoren. Hier finden Sie Informationen zu den Symptomen, der Diagnose und Therapie von GIST, Sarkomen und Nierenkrebs, aktuelle Themen sowie informatives zum Leben mit der Erkrankung. Surfen Sie doch einfach mal drauf los und sehen Sie sich in Ruhe um.
Nierenkrebs-Patientenseminar 2018 in Frankfurt
Am 9. und 10 November fand in Frankfurt am Main das Patientenseminar Nierenkrebs statt. Etwa 100 Teilnehmer - Betroffene (Erkrankte und Begleitung) sowie Experten und eingeladene Referenten, kamen in Frankfurt zusammen.
Wir bedanken uns vorab ganz herzlich für die Zeit und das ehrenamtliche Engagement der Experten und Referenten. Ohne sie wäre diese Veranstaltung nicht möglich gewesen.
Imatinib-Behandlung nach kompletter Tumorentfernung bei mittlerem bis hohem Rückfallrisiko: Ja, aber wie lang?
Patientenpartizipation in der Krebsforschung – Auftaktsitzung des Patientenbeirats im Deutschen Krebsforschungszentrum
aktiv in die Krebsforschung miteinbezogen werden? Mit dieser Frage der Patientenpartizipation werden sich künftig die Mitglieder des neuen Patientenbeirates Krebsforschung des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ) beschäftigen. Auch das Lebenhaus e.V. hat eine Vertreterin im neuen DKFZ Patientenbeirat, der am 14.11.2018 seine Auftaktsitzung hatte. Weiterlesen: Patientenpartizipation in der Krebsforschung –...
Bericht vom Patientenseminar zum Themenbereich Sarkome im Universitätsklinikum Essen am 31.8.2018
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Sarkomtour 2018 - Gemeinsam für einen guten Zweck!
Die Vorbereitungen für die diesjährige Sarkomtour liefen schon seit dem Frühjahr auf Hochtouren. Bereits frühzeitig blockten wir uns den Termin 1. September am Seaside Beach des Baldeneysees und Holger Walterscheid, Chef des Beachs, sicherte uns wieder seine volle Unterstützung zu. Das Organisations-Team um Prof. Sebastian Bauer informierte die Teilnehmer vom letzten Jahr schon früh und machte tüchtig Werbung über die sozialen Medien. Auch über unsere Patientenorganisation „Das Lebenshaus“ informierten wir unsere Sarkom- und GIST-Patienten zu unserer gemeinsamen 13. Sarkomtour. Unser gemeinsames Ziel war natürlich, das Ergebnis des letzten Jahres zu toppen. Schnell stiegen die Anmeldezahlen und auch Norbert Schlepphorst organisierte heimlich im Hintergrund, um einen Teilnehmerrekord aufzustellen. Letztlich war für alle Teilnehmer kein Weg zu weit, denn sie meldeten sich wieder aus der gesamten Bundesrepublik an.
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Jetzt teilnehmen: weltweite Umfrage zu Nierenkrebs
Um die Bedürfnisse von Nierenkrebserkrankten und deren Angehörigen besser zu verstehen, hat die Internationale Nierenkrebs Koalition (IKCC), zusammen mit 25 Patientenorganisationen von 5 Kontinenten, eine weltweite Umfrage erarbeitet. Diese wurde in 11 Sprachen übersetzt. Auch "Das Lebenshaus e.V." war mit dabei und hat an der Übersetzung ins Deutsche mitgewirkt.
Wir würden uns sehr freuen, wenn auch Sie an dieser Umfrage teilnehmen würden!
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Nierenkrebs Patientenseminare
Liebe Nierenkrebs-Betroffene, Angehörige und Freunde,
Der Verein Das Lebenshaus e.V. lädt Sie herzlich zum
Nierenkrebs-Forum vom 09. bis 10. November 2018
in Frankfurt ein.
Mit dieser Veranstaltung möchten wir Sie einerseits über die
neuesten Entwicklungen der Behandlung von Nierenkrebs
informieren. Andererseits haben Sie die Möglichkeit nicht nur
das Lebenshaus-Team, sondern auch andere Patienten
kennen zu lernen.
- Erleben Sie patientengerechte, medizinische Vorträge
erfahrener Experten - Stellen Sie Fragen zu den unterschiedlichen Themen
- Kommen Sie mit anderen Patienten in Kontakt und
nutzen Sie so die Chance zum Erfahrungsaustausch
Wir freuen uns, Sie in Frankfurt kennen zu lernen.
Herzlichst
Das Lebenshaus-Team
Klinikum der Universität München erstes zertifiziertes Sarkom-Zentrum
Bereits seit einigen Jahren zertifiziert die Deutsche Krebsgesellschaft (DKG) in Deutschland Kliniken und Krankenhäuser als „onkologische Zentren“ bzw. „Comprehensive Cancer Centers“ (CCC). Ziel ist es, die Betreuung von Krebspatienten zu verbessern und ihnen in jeder Phase ihrer Erkrankung die beste Behandlung zu ermöglichen. Dazu müssen die Zentren jährlich nachweisen, dass sie die fachlichen Anforderungen für die Behandlung einer Tumorerkrankung erfüllen und zudem über ein etabliertes Qualitätsmanagementsystem verfügen.
Neu ist, dass diese CCCs nun die Möglichkeit haben, sich zusätzlich als Zentrum für „Tumoren/Sarkome des Weichgewebes“ zertifizieren zu lassen – die Zertifizierung befindet sich im Moment in der Pilotphase.
Wir bitten um Ihre Mithilfe: Fragebogen AHB und Reha für Sarkompatienten
Immer wieder erhalten wir Anfragen von Sarkom-Patienten, die auf der Suche nach einer Klinik für ihre Anschlussheilbehandlung (AHB) oder Reha sind.
Wir bitten Sie dazu um Mithilfe!
Sarkome sind eine seltene Erkrankung und es gibt leider keine speziellen Sarkom-Reha-Einrichtungen. Trotzdem gibt es Reha-Kliniken, die Sarkom-Patienten ihren Bedürfnissen entsprechend kompetent behandeln. Das Lebenshaus will aussagekräftige und realitätsnahe Empfehlungen aussprechen, dazu möchten wir aus ihren Erfahrungen eine Liste mit Empfehlungen erarbeiten für Patienten, die eine AHB/Reha noch vor sich haben und auf der Suche nach einer passenden Klinik sind. Diese werden wir dann auf unserer Homepage veröffentlichen.
Wie können Sie das Das Lebenshaus unterstützen?
Sind Sie Sarkom-Patient und haben bereits eine oder mehrere Rehas/AHBs in Anspruch genommen? Wenn ja, dann möchten wir von Ihren Erfahrungen profitieren, um daraus eine Liste von Reha-Kliniken zu erstellen.
Bitte beantworten Sie dazu die Fragen in unserem Fragebogen zum Thema Kliniken für AHB bzw. Reha.
Hier finden Sie den Fragebogen!
Bei Fragen stehen wir Ihnen unter unserer bundeseinheitlichen Telefonnummer für GIST und Sarkome zur Verfügung: 0700 4884 0700.
VIelen Dank für Ihre Mithilfe!
Methadon in der Behandlung von Krebs?
Diese Frage wird seit Monaten heiß diskutiert. Anlass waren Berichte in verschiedenen Medien, die Methadon eine positive Wirkung als zusätzliches Medikament zur Chemotherapie bei Krebserkrankungen zuschrieben. Diese Medienberichte haben nicht nur viele Fragen aufgeworfen, sondern auch zu hohen und unrealistischen Erwartungen geführt.
Inzwischen gibt es klare Stellungnahmen von Ärzten und Ärzteverbänden zu diesem Thema: Methadon darf und sollte zum aktuellen Zeitpunkt nicht für Behandlung von Krebserkrankungen eingesetzt werden.
Dieser Meinung schließen wir uns als Patientenvertreter des Lebenshauses an. Warum?
Tipps gegen Nebenwirkungen der medikamentösen Therapie bei GIST, Sarkomen oder Nierenkrebs
Endlich ist es soweit: das Lebenshaus e.V. veröffentlicht gesammelte Tipps gegen die häufigsten Nebenwirkungen der medikamentösen Krebstherapie. Ob Appetitlosigkeit, Durchfall oder Hand-Fuß-Syndrom, oral eingenommene Krebsmedikamente (so genannte Target-Therapien) können einige Nebenwirkungen auslösen. Oftmals sind diese jedoch mit kleinen Tipps und Tricks recht gut in den Griff zu bekommen. „Gerade was den Umgang mit Nebenwirkungen betrifft, konnten viele unserer Patienten bereits Erfahrungen sammeln“, erklärt Kai Pilgermann, Vorstandsvorsitzender des Vereins. „Der eine schwört bei Durchfall auf den geriebenen Apfel, ein anderer setzt auf dunkle Schokolade. Über Jahre haben wir diese Erfahrungswerte in Listen aufgeschrieben und gesammelt“, so Pilgermann weiter. „Ergänzt wurden diese letztendlich von den Ärzten des medizinisch-wissenschaftlichen Beirates des Lebenshauses.“
Weiterlesen: Tipps gegen Nebenwirkungen der medikamentösen...
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