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NIERENKREBS

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Nierenkrebs-Patientenseminar 2018 in Frankfurt

Am 9. und 10 November fand in Frankfurt am Main das Patientenseminar Nierenkrebs statt. Etwa 100 Teilnehmer - Betroffene (Erkrankte und Begleitung), sowie Experten und eingeladene Referenten, kamen in Frankfurt zusammen.

Wir bedanken uns vorab ganz herzlich für die Zeit und das ehrenamtliche Engagement der Experten und Referenten. Ohne Sie wäre diese Veranstaltung nicht möglich gewesen.

Nach einem kleinen Willkommens-Imbiss und der Begrüßung aller anwesenden Gäste durch die Organisatorinnen Gabi Kollenbroich und Kinga Mathe, beide Nierenkrebs-Erkrankte und ehrenamtliche Mitarbeiterinnen, sowie Karin Kastrati, langjährige freiberufliche Mitarbeiterin im Lebenshaus, ging es gleich mit dem ersten Thema los.

 

Leben mit einer Niere – was muss ich beachten?

Herr Dr. Sebastian Potthoff, Facharzt für Innere Medizin und Nephrologie aus Düsseldorf machte uns in seinem sehr informativen Vortrag darauf aufmerksam, welche Risiken das Leben mit einer Niere mit sich bringen kann. Er erklärte worauf wir, als Patienten, achten sollten, um unsere Nierenfunktion zu schonen und wann das Aufsuchen eines Facharztes für Nephrologie absolut notwendig wird. Im Normalfall übernimmt die verbliebene Niere, nach einiger Zeit, die Aufgaben des entfernten Organs, oftmals treten daher gar keine weiteren Probleme auf. Ein Teil der Patienten zeigt jedoch, neben der Tumorerkrankung, noch weitere Risikofaktoren, die letztendlich die Organfunktion beeinträchtigen können.

Anhand der vielen Fragen, die sich schon während des Vortrages seitens der Zuhörer ergaben, merkt man, wie wichtig dieses Thema für uns Nierenkrebs-Patienten ist. Gerade Patienten, die unter den zielgerichteten Therapien eine Verschlechterung der Nierenfunktion erfahren oder bei denen sich die Einstellung des Blutdruckes schwierig erweist, sind bei einem Nephrologen gut aufgehoben. Aus Dr. Potthoffs Sicht ist Nierenkrebs ein "Interdisziplinäres Problem". Er ist der Meinung, dass nur ein Zusammenarbeiten der Fachrichtungen Urologie, Nephrologie, Onkologie und Strahlentherapie zur Verbesserung der Lebensqualität, Verlängerung der Lebenszeit und letztendlich zur Heilung dieser Krankheit führen kann.

 

Ernährung bei Nierenkrebs – was tut mir gut, was schadet?

Im zweiten Vortrag des Tages ging es um die Ernährung bei Nierenkrebs. Es gibt kaum ein Thema, worüber es so viele Ratgeber gibt, wie über Ernährung. Die Boulevardpresse berichtet regelmäßig über Wunder-Diäten oder ein neues "Superfood", welches angeblich gegen Krebs helfen soll. Aber was ist denn sinnvoll, was kann sogar schaden, wenn man erkrankt ist? Frau Karin Kastrati, Diplom-Ökotrophologin und Vorstandsmitglied der Arbeitsgemeinschaft PRiO (Prävention und Integrative Onkologie) der Deutschen Krebsgesellschaft rät uns zur Vorsicht, wenn es um Diäten bei Krebserkrankungen geht. Es gibt keine wissenschaftlichen Studien, aufgrund deren eine bestimmte Diät bei Krebserkrankten empfohlen wird. Für Erkrankte gelten, wie für Gesunde auch, die Empfehlungen der DGE (Deutsche Gesellschaft für Ernährung e.V.). Siehe dazu: 10 Regeln der DGE

Für Nierenkrebs-Erkrankte unter zielgerichteter Therapie kann die Umsetzung der Empfehlungen der DGE, aufgrund der möglichen Nebenwirkungen der Behandlung, jedoch manchmal schwierig sein. Durchfall, Verstopfung, Übelkeit, Geschmacksstörungen, Appetitlosigkeit machen eine ausgewogene Ernährung zur Herausforderung. Hier geht es darum, die Ernährung so anzupassen, dass die Nebenwirkungen gemildert werden. Frau Kastrati gab uns viele Ratschläge und Anregungen zur Ernährung bei unterschiedlichen Nebenwirkungen, um diese besser in den Griff zu bekommen. Viele dieser Tipps sind in der Nebenwirkungsdatenbank auf unserer Webseite zusammengefasst: Tipps bei Nebenwirkungen

Ein weiterer wichtiger Aspekt der Ernährung bei Krebserkrankten ist die Unter- und Mangelernährung aufgrund der Erkrankung selbst oder der Nebenwirkungen der Krebstherapien. Wir hatten vor unserem Patientenseminar mehrere Hersteller von Trinknahrung angeschrieben und um Unterstützung zu diesem Thema, Prospekte und Prodtktproben gebeten. Ein einziger Hersteller setzte sich unverzüglich mit uns in Verbindung und bat uns einen Vortrag zu Mangelernährung an. Herr Martin Weibrecht, Fachkrankenpfleger Intensivmedizin und Netzwerkmanager Klinik der Nutricia GmbH informierte uns daher ausführlich über dieses Thema. Darüber hinaus klärte uns Herr Weibrecht über die Verordnungsfähigkeit dieser Produkte auf. Der Begriff der Verordnungsfähigkeit beschreibt, welche Produkte welchen Patienten unter welchen Umständen zu Lasten der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) verordnet werden können. Anhand der Fragen, die aus dem Publikum kamen, konnte man merken, dass sich viele Patienten zu diesem Thema leider oft völlig alleine gelassen fühlen. Lesen sie mehr zu diesem Thema hier: Mangelernährung

Nierenkrebs behandeln – welche Möglichkeiten gibt es?

Der letzte Gast des Tages war Herr Prof. Dr. Viktor Grünwald, Facharzt für Innere Medizin, Hämatologie und Internistische Onkologie am Westdeutschem Tumorzentrum der Uni-Klinik Essen zum Thema "Den Tumor behandeln: Therapieoptionen bei Nierenkrebs". Professor Grünwald erklärte uns anschaulich die unterschiedlichen Wirkmechanismen der zugelassenen Therapien zur Behandlung des metastasierten Nierenzellkarzinoms, insbesondere auch in Hinblick auf die möglichen Nebenwirkungen. Bezüglich der neuesten Therapieansätze der Immunonkologie, den sogenannten Immuncheckpoint-Hemmern, betonte Professor Grünwald die Notwendigkeit der Entwicklung von Biomarkern. Mit Hilfe dieser „Erkennungszeichen“ würde die Therapiewahl in der Zukunft einfacher gemacht. Heute können Ärzte zu Beginn der Therapie kaum voraussagen, bei wem ein Medikament wirkt, oder eben nicht. Laut Prof. Grünwald wäre es noch "reine Lotterie" wer, wie lange von einer Therapie profitiert. Forscher würden sich wie auf „Raumschiff Enterprise“ fühlen, indem unbekannte, neue Bereiche der Immuntherapie entdeckt und erforscht werden. Unter diesem Aspekt rückt eine eventuelle Heilung der Erkrankung immer näher. Bis dahin gilt es die Balance zwischen der Wirksamkeit einer Therapie und der Lebensqualität des Patienten zu finden. Nach seinem Vortrag nahm sich Herr Prof. Grünwald viel Zeit, Fragen der Teilnehmer zu beantworten.

Beim gemeinsamen Abendessen konnten wir den Tag ausklingen lassen, Kontakte mit anderen Betroffenen knüpfen und uns über die Erkrankung und die neuen Informationen austauschen.

 

Nachsorge – was, wann und wie?

Am nächsten Morgen ging es gleich weiter mit dem Thema "Nachsorge: OP erfolgt, wie geht es weiter?" Herr PD. Dr. Jon Jones, Chefarzt der Klinik für Urologie der Hochtaunus-Kliniken Bad Homburg, stellte zum Thema persönliche Nachsorge die Empfehlungen der S3-Leitlinien vor. Diese empfiehlt eine risikoadaptierte Nachsorge. Die Einteilung der Patienten in die unterschiedlichen Risikogruppen erfolgt dabei aufgrund der so genannten Tumorklassifikation (TMN-Klassifikation), Aussagen über das Grading und den R-Status des Primärtumors. Diese Informationen können aus dem histopathologischen Befund des Tumors entnommen werden. Dieser findet sich meist im Arztbrief. Zur risikoadaptierten Nachsorge gehört eine klinische Untersuchung durch den Facharzt, die Bestimmung von Laborparametern (bestimmte Blutwerte), Ultraschalluntersuchung, bildgebende Verfahren (CT/MRT des Abdomens/Beckens, CT Thorax unter Einbeziehung des Knochenfensters). Welche bildgebenden Verfahren in welchen Abständen ratsam sind, kann in den S3-Leitlinien nachgelesen werden. Siehe dazu: Patienten-Leitlinie Nierenkrebs

Dr. Jones zeigte zum Vergleich auch Empfehlungen anderer Fachgesellschaften zur Nachsorge, wie zum Beispiel der EAU (European Association of Urology) oder der Fachgesellschaften aus der USA und Canada. Darüber hinaus riet Dr. Jones den Zuhörern immer mit ihrem Facharzt über die Nachsorge zu sprechen und eventuell sogar die Empfehlungen aus den S3-Leitlinien zu fotografieren und diese in die persönlichen Unterlagen abzuheften. Dadurch könnten eventuelle Unklarheiten bei unterschiedlichen Vorstellungen (Arzt und Patient) sofort geklärt werden. Durch das Vorstellen von Fallbeispielen aus dem klinischen Alltag, konnte Dr. Jones beeindruckend zeigen, wie heimtückisch das Nierenzellkarzinom sein kann. An eine späte Metastasierung an ungewöhnlichen Stellen sollte immer gedacht werden, wenn Jahre nach der Erstdiagnose, medizinische Probleme auftreten, die auf dem ersten Blick, nichts mit der Grunderkrankung zu tun haben. Da das Metastasierungsrisiko mit den Jahren statistisch sinkt, sollte man achtsam, jedoch weniger ängstlich mit diesem Thema umgehen.

 

Hilfe durch psychoonkologische Betreuung: besser leben mit Krebs

Über das Thema Ängste und Sorgen von Krebserkrankten ging es in dem nächsten Vortrag von Frau Susanne Schuler, Psychoonkologin. Angst, Hilflosigkeit, Trauer sind Gefühle die jeder Krebspatient schon einmal empfunden hat. Angst, weil man sich Gedanken um die Nachsorge macht, oder man nicht weiß, ob die Therapie anschlägt. Hilflosigkeit, weil man sich machtlos gegenüber der Krankheit fühlt, aber auch Trauer um die verlorene Unbekümmertheit vor der Diagnose. Diese Gefühle können den Erkrankten und sein Umfeld stark belasten. Frau Schuler zeigte Wege auf, wie sich Patienten selber helfen können, um mit diesen Gefühlen zu Recht zu kommen. Dazu zählen beispielsweise Meditation, Yoga, Autogenes Training, Achtsamkeitsübungen und vieles mehr.

Was passiert jedoch, wenn wir an einen Punkt kommen, wo wir uns nicht mehr selbst helfen können? Wie erkennt man selbst oder wie erkennt das Umfeld, dass professionelle Hilfe nötig ist? Frau Schuler nahm uns in ihrem Vortrag sehr behutsam mit. Sie zeigte uns Wege, wie eine psychoonkologische Beratung helfen kann, Zuversicht zu gewinnen, um letztendlich mit den Ängsten und Sorgen leben zu können.

 

Wie kommuniziere ich mit Ärzten und meinem Umfeld über meine Erkrankung?

Im letzten Vortrag des Seminars ging es darum, wie wir, als Patienten, richtig mit den Ärzten und unserem Umfeld über die eigene Erkrankung kommunizieren. Frau Sabine Hornig, Kommunikations- und Konfliktberaterin, zitierte gleich am Anfang den Kommunikationswissenschaftler und Psychotherapeuten Paul Watzlawick "Man kann nicht, nicht kommunizieren.". Auch wenn es uns sehr schwer fällt, über unsere eigene Erkrankung zu sprechen, sind wir gezwungen darüber zu kommunizieren. Wie machen wir das richtig? Wie funktioniert eine wertschätzende Kommunikation zwischen Patient und Arzt? Wie können Betroffene die eigenen Erwartungen so formulieren, dass sie richtig verstanden werden? Wie gehen Erkrankte mit Enttäuschungen um, wenn sie sich "unverstanden" fühlen?

Frau Hornig gab den Zuhörern wertvolle Ratschläge und Anregungen, wie Wünsche und Forderungen gestellt werden sollten, damit sie gehört und erhört werden.

Nach der Verabschiedung der Teilnehmer seitens der Organisatoren, erfolgte ein gemeinsames Mittags-Büffet. Anschließend fand die Ordentliche Mitgliederversammlung des Lebenshaus e.V. statt.

Unsere Mitglieder können weitere Fotos von der Veranstaltung hier einsehen: Fotos Nierenkrebs-Patientenseminar 2018

 

 

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