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Sarkom und GIST Patiententag am WTZ in Essen am 23. August 2019

Am 23. August 2019 fand am Westdeutschen TumorzentrumPuzzle 57315009 XS (WTZ) in Essen erneut ein Patientenforum für GIST und Sarkome statt. Neben den medizinischen Themen hat das Veranstaltungsteam dieses Jahr eine ganze Reihe komplementärer Themen zusammengestellt.

Lesen Sie hier einen Bericht der Veranstaltung...

Programm:

Sehen Sie hier den spreadsheet Ablaufplan des Patiententags (12 KB) sowie nähere pdf Informationen zu den Vorträgen (421 KB) .

Programm und weitere Infos: pdf Hier downloaden (364 KB)

 

Persönlicher Bericht einer Sarkompatientin vom Patientenforum am 23.8.19 in Essen

Ich möchte gerne schildern, wie es mir als Patientin, deren Diagnose (Klarzellsarkom) noch relativ frisch ist, beim Besuch des Patientenforums ergangen ist.
Es würde mich sehr freuen, wenn ich mit diesen Schilderungen ein kleines Bisschen dazu beitragen könnte, eventuelle Berührungsängste von Sarkom- bzw. GIST-Patienten einem solchen Patiententag gegenüber abzubauen.

Den lebendigsten und nachhaltigsten Eindruck hat auf mich das unglaubliche Commitment und unermüdliche Engagement der Ärzte des WTZ sowie der beim Lebenshaus tätigen Menschen hinterlassen. Man spürt förmlich die Energie und Hingabe aller Mitwirkenden des Patiententages, uns Patienten mit Informationen zur aktuellen Forschung, neuen Therapieansätzen, grundsätzlichen Abläufen im Krankenhaus, chirurgischen Methoden und deren Erfolgsaussichten zu versorgen. Vermutlich wird jeder Sarkompatient im Laufe der Zeit zu einem Experten seiner speziellen Krankheit, aber ich hatte trotzdem den Eindruck, dass ein großes Bemühen bestand, eine halbwegs verständliche Sprache zu verwenden, ich konnte allen Vorträgen gut folgen.

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Eine Bemerkung zu den in die Vorträge eingebunden Fotos: Ich selbst habe wenig Probleme mit Fotos von OPs, aber manche Bilder waren vielleicht für Menschen, die genau von der gezeigten Krankheit betroffen waren, schwer zu verdauen. Ich möchte für die Zukunft anregen, Fotos eher vorsichtig bei einem Publikum einzusetzen, das sich zu großen Teilen aus direkt betroffenen Menschen zusammensetzt.

Als sehr bereichernd habe ich auch die Möglichkeit empfunden, in den Pausen bzw. in den am Nachmittag stattfindenden Workshops mit den Vortragenden in Kontakt zu kommen. Es gab in meiner Wahrnehmung eine ganz große Nähe zwischen Ärzten bzw. Workshophaltenden und Teilnehmern, die das Gefühl der Isolation und des Alleingelassenseins zumindest bei mir sehr schön aufgehoben hat. Die Wege sind kurz und direkt, keine Bürokratiemaschinerie und Sekretariate stehen zwischen einem und den Vortragenden.

Bei den Workshops am Nachmittag gab es so viele spannende Themen (Sport und Krebs, Krebs und weibliche / männliche Sexualität, Tiere und Krebs, Patientenrechte, Umgehen mit Trauer u.V.m.), am liebsten hätte ich alle besucht!

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Sehr gut gefallen hat mir auch der Veranstaltungsort, der sehr modern, hell und hochwertig ist. Die Technik hat manchmal funktioniert und manchmal nicht, aber das war alles kein Grund, die insgesamt sehr freundliche Stimmung und das respektvolle, aufmerksame Miteinander zu stören.

Ich muss ehrlich sagen, ich hatte vorab ziemliche Manschetten, ob ich emotional damit klarkommen würde, so vielen kranken Menschen auf einem Fleck zu begegnen. Ich wusste auch nicht, ob ich damit würde umgehen können, Menschen zu treffen, die es noch viel schlechter angetroffen haben als ich. Oder anderen, die mir klarmachen, wie gravierend das Klarzellsarkom ist, das ich habe, und wie furchtbar der Verlauf der Krankheit sein kann. Diese Konfrontation ist auch passiert. Und ich habe sie geschafft. Trotzdem hängen mir die Sätze und Bilder hinterher. Aber ich habe gleichzeitig auch Menschen getroffen, vor allem jüngere, die eine unglaublich beeindruckende Art und Stärke haben, mit ihrer Krankheit umzugehen. Und Fragen zu stellen, die ich mich in diesem Alter nie getraut hätte zu stellen.

Sehr berührt haben mich auch die Begegnungen mit Hinterbliebenen, ihre Art zu trauern und ihre tiefe Verbundenheit mit den Besuchern und Gestaltern dieser Veranstaltung.

Also, ein reicher, bunter, bewegender, auch belastender, sehr informativer Tag. Toll!

Ich bin nächstes Jahr bestimmt wieder dabei, wenn mich das Leben lässt. Dann hoffentlich auch mit Familie und auf dem Rad zur Sarkomtour.

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Bericht einer GIST-Patienting vom GIST-Sarkom-Forum und der Sarkom-Tour Essen 2019

Am Freitag, den 23.8.19, besuchte eine Vielzahl von GIST- und Sarkom-Patientinnen und -Patienten sowie viele Angehörige das GIST-Sarkom-Forum in der Uni-Klinik Essen, das in jedem Jahr am Tag vor der Sarkom-Tour um den Baldeney-See stattfindet.

Nach einer Begrüßung durch Herrn Prof. Bauer und Karin Arndt Sarkomforum EssenFrau Prof. Dirksen von der Uni-Klinik Essen sowie durch Karin Arndt aus dem Vorstand des Lebenshauses gab es am Vormittag die Möglichkeit, sich in unterschiedlichen Informationsveranstaltungen über die Krankheiten GIST und Sarkome zu informieren.

Herr Prof. Bauer betreute die zahlreich anwesenden GIST-Patienten und Patientinnen und gab zunächst eine kurze Einführung in das Krankheitsbild, die bisherigen Medikamente gegen GIST, die Problematik der Nebenwirkungen und die Fortschritte in der Therapie-Dauer. Danach legte er seinen Schwerpunkt auf die neuere Forschung, berichtete von exakteren Methoden der Diagnostik und der Mutationsanalyse sowie neuen Medikamenten, die zurzeit entwickelt und in diversen Studien getestet werden. Deutlich wurde, dass die GIST-Forschung im Moment sehr intensiv ist und vielversprechende Ergebnisse zu erwarten sind. Im Anschluss war Zeit für Fragen der Patienten und Patientinnen.

Nach der Mittagspause mischten sich die GIST- und Sarkom-Patienten wieder und besuchten Workshops, die sich mit unterschiedlichen Begleiterscheinungen schwerer und lebensbedrohlicher Erkrankungen beschäftigten. Zusätzlich zu den Medizinern brachten sich hier auch Betroffene (Patienten und Angehörige) mit ihren Erfahrungen in das Gespräch ein.

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An Samstag, den 24.8.19, trafen sich dann viele bei herrlichem Sonnenschein im Seaside Beach-Club am Baldeney-See wieder. Hier starteten die Radfahrer für die Benefiz-Radtour, deren Erlöse der Sarkom-Forschung zugutekommen, aber auch Nicht-Radfahrer hatten die Möglichkeit, die am Vortag geknüpften Kontakte zu vertiefen und in ungezwungener Runde mit den anwesenden Medizinern zu sprechen.


Beeindruckend war, wie viele Betroffene, Angehörige und Unterstützer sich seit Jahren am Gelingen dieser Veranstaltung beteiligen und zu einem köstlichen Grill-Büffet beitragen.
Viele der Anwesenden kannten sich schon aus den letzten Jahren, denn wer die tolle Stimmung auf der Sarkom-Tour einmal kennengelernt hat, der kommt im nächsten Jahr gern wieder.

Gitta Steinbuck

 

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