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Aktuelles

Regionales Sarkom-Forum für Patienten und Begleiter am 31.8.2018 in Essen

Sarkomforum Essen BildFreitag, 31. August 2018, 10:00 – 17:00 Uhr, Uniklinik Essen – LLZ (Lehr-/Lernzentrum) Gemeinsam mit dem Westdeutschen Tumorzentrum (WTZ) am Universitätsklinikum Essen veranstalten wir am 31. August 2018 einen Informationstag für Sarkom- und GIST-Patienten. Er widmet sich einerseits allgemeinen Fragen zur Behandlung und zum Management von Sarkomen und GIST, andererseits werden spezielle Fragestellungen im Rahmen von Workshops zu Weichgewebesarkomen, GIST und Knochensarkomen vorgestellt und diskutiert. Abschließend stehen krankheitsbegleitende Themen wie Sport und Psychoonkologie, aber auch Wünsche und Bedürfnisse von Patientenseite im Mittelpunkt. Sarkome sind seltene und bösartige Krebserkrankungen: Sie machen nur etwa 1% aller Krebsneuerkrankungen bei Erwachsenen aus, bei Kindern und Jugendlichen sind sie häufiger. Gerade deshalb ist es für Patienten wichtig, sich umfassend zu informieren und selbst aktiv zu werden. Melden Sie sich jetzt an! Die Teilnahme ist kostenlos, aber...

Sarkome in der FAZ

Die Frankfurter Allgemeine Zeitung (FAZ) hat im April das Thema „Seltene Krankheiten“ aufbereitet. Auch die Sarkome sind vertreten: Professor Peter Hohenberger, Mannheim, schildert in einem Artikel die Herausforderungen, die mit Sarkomen für Patienten und Ärzte verbunden sind und zeigt auf, wie neue Wirkstoffe die Therapiemöglichkeiten von Sarkomen verändern. Den vollständigen Artikel finden Sie hier: http://www.faz.net/asv/seltene-erkrankungen/sarkome-auch-krebs-kann-selten-sein-15529571.html Das gesamte Spezial zu den seltenen Krankheiten kann hier abgerufen werden: http://www.faz.net/asv/seltene-erkrankungen/

Wir bitten um Ihre Mithilfe: Fragebogen AHB und Reha für Sarkompatienten

Immer wieder erhalten wir Anfragen von Sarkom-Patienten, die auf der Suche nach einer Klinik für ihre Anschlussheilbehandlung (AHB) oder Reha sind. Wir bitten Sie dazu um Mithilfe! Sarkome sind eine seltene Erkrankung und es gibt leider keine speziellen Sarkom-Reha-Einrichtungen. Trotzdem gibt es Reha-Kliniken, die Sarkom-Patienten ihren Bedürfnissen entsprechend kompetent behandeln. Das Lebenshaus will aussagekräftige und realitätsnahe Empfehlungen aussprechen, dazu möchten wir aus ihren Erfahrungen eine Liste mit Empfehlungen erarbeiten für Patienten, die eine AHB/Reha noch vor sich haben und auf der Suche nach einer passenden Klinik sind. Diese werden wir dann auf unserer Homepage veröffentlichen. Wie können Sie das Das Lebenshaus unterstützen? Sind Sie Sarkom-Patient und haben bereits eine oder mehrere Rehas/AHBs in Anspruch genommen? Wenn ja, dann möchten wir von Ihren Erfahrungen profitieren, um daraus eine Liste von Reha-Kliniken zu...

Jahreshauptversammlung 2017 Das Lebenshaus e.V. - Solide Entwicklung des Vereins und spannende Zukunftsplanungen

Direkt im Anschluss an die Nationalen Patientenforen GIST und Sarkome fand die Jahreshauptversammlung 2017 des Vereins „Das Lebenshaus e.V.“ statt. Markus Wartenberg gab, stellvertretend für den Vorstand, einen Überblick über die aktuelle Lage des Vereins: „Die Mitgliederzahlen steigen stetig und dank einer soliden finanziellen Basis waren wir in der Lage, viele Projekte umzusetzen und Services für die Patienten anzubieten – sowohl im Bereich GIST/Sarkome als auch bei Nierenkrebs.“ Dabei stellen die Information und Beratung Betroffener eine wichtige Säule dar, aber auch die Verbesserung der Versorgungs- und Behandlungssituation in enger Zusammenarbeit mit den jeweiligen Experten. Markus Wartenberg und Kinga Máthé stellten für die beiden Bereiche die Projekte und Initiativen des vergangenen Jahres vor und warfen zudem auch einen Blick auf die internationalen Verbindungen mit Sarcoma Patients EuroNet (SPAEN) für GIST und Sarkome...

Forum für Patienten mit GIST/ Sarkomen und deren Angehörigen am 17./18. November 2017 in Frankfurt am Main

Dieses Jahr war es wieder soweit: Am 17. und 18. November 2017 fanden die von der Patientenorganisation Das Lebenshaus e.V. ausgerichteten Nationalen Patientenforen Sarkome/GIST in Frankfurt am Main statt. Mit 230 Teilnehmern war dies die bisher größte Patienten-Veranstaltung zu diesem Thema, die jemals in Europa stattgefunden hat.

In zwei parallel verlaufenden Foren konnten sich Sarkom- bzw. GIST-Patienten und deren Begleiter/Angehörige über Aktuelles in der Behandlung informieren und gemeinsam mit den Experten einen Blick in die therapeutische Zukunft werfen.

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