Aktuelles
Willkommen im GIST-Bereich. Hier finden Sie aktuelle Informationen rund um das Thema GIST.
GIST-Patienten, deren lokaler Tumor durch eine Operation komplett entfernt werden konnte, die keine Metastasen, aber ein hohes Rückfallrisiko aufweisen, haben seit Mai 2009 in Deutschland die Möglichkeit, den Wirkstoff Imatinib (Glivec®) über 3 Jahre vorbeugend zu erhalten. Ziel ist es, einen Rückfall zu verhindern. Man spricht von einer adjuvanten (vorsorglichen) Therapie.
Das persönliche Rückfallrisiko wird anhand so genannter prognostischer Faktoren – Lokalisation des Tumors, Tumorgröße und Zellteilungsrate (Mitoserate) – ermittelt. In der Regel beginnen hohe Rückfallrisiken (je nach prognostischen Faktoren) bei 34%. In diesen Fällen empfehlen GIST-Experten den Patienten Imatinib über die Dauer von 3 Jahren in einer Dosierung von 400mg/Tag einzunehmen.
Doch was passiert nach den drei Jahren? Derzeit ist für die allermeisten Patienten die Therapie nach drei Jahren beendet – gefolgt von regelmäßiger Nachsorge. Es liegen leider derzeit keine verlässlichen Studiendaten vor, wie lange man Imatinib vorsorglich einnehmen sollte. 5 Jahre? 7 Jahre? 10 Jahre? Ein Leben lang? Dies gilt es herauszufinden.
Derzeit werden neue Medikamente im Rahmen klinischer Studien in der Behandlung metastasierter / fortgeschrittener GIST untersucht. Dazu gehört auch der hochselektive Tyrosinkinaseinhibitor (TKI) Avapritinib (ehemals BLU285) der Firma Blueprint Medicines aus den USA. Er richtet sich gegen Mutationen im KIT- und PDGFR-Rezeptor. Dies schließt die D842V Mutation ein, die nachweislich gegen alle bisher verfügbaren Medikamente resistent ist.
Wie und in welchen Phasen können Patienten und Angehörige 
aktiv in die Krebsforschung miteinbezogen werden? Mit dieser Frage der Patientenpartizipation werden sich künftig die Mitglieder des neuen Patientenbeirates Krebsforschung des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ) beschäftigen. Auch das Lebenhaus e.V. hat eine Vertreterin im neuen DKFZ Patientenbeirat, der am 14.11.2018 seine Auftaktsitzung hatte.
Mit über 90 Teilnehmern war unser Seminar für Sarkom- und GIST-Patienten in Essen auf großes Interesse gestoßen. Ein sehr inhaltsreiches Programm informierte Patienten und Angehörige über die aktuellsten wissenschaftlichen Erkenntnisse und Behandlungsmethoden und die Ärztinnen und Ärzte des Westdeutschen Tumorzentrums standen für alle Fragen zur Verfügung.
Markus Wartenberg informierte über die Arbeit des Lebenshauses zur Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten von Sarkompatienten. Beeindruckend waren die Erfahrungsberichte einiger Betroffener, die im Interview mit Prof. Sebastian Bauer von ihrer Behandlung berichteten. Neu waren Beiträge zur Protonentherapie im Universitätsklinikum und über die Angebote der Klinik für Psychoonkologie.
Nach den Vorträgen wurden noch Workshops zu verschiedenen Themen angeboten, z.B. über die Möglichkeiten, die Gesundwerdung durch Sport zu unterstützen und die technischen Möglichkeiten, um bestimmte Sportarten auch mit Lähmungen und nach Amputationen weiter ausüben zu können.
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