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Aktuelles

Willkommen im Vereins-Bereich. Hier finden Sie aktuelle Informationen rund um das Thema Sarkome.

Patientenpartizipation in der Krebsforschung – Auftaktsitzung des Patientenbeirats im Deutschen Krebsforschungszentrum

Wie und in welchen Phasen können Patienten und Angehörige 68487 1 Austausch im NCTaktiv in die Krebsforschung miteinbezogen werden? Mit dieser Frage der Patientenpartizipation werden sich künftig die Mitglieder des neuen Patientenbeirates Krebsforschung des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ) beschäftigen. Auch das Lebenhaus e.V. hat eine Vertreterin im neuen DKFZ Patientenbeirat, der am 14.11.2018 seine Auftaktsitzung hatte.

Mit dem neuen Gremium wollen das DKFZ und seine klinischen Forschungsnetzwerke NCT und DKTK die Sicht des Patienten noch stärker in Forschungsvorhaben einbeziehen und das Verständnis für moderne Krebsforschung in der Öffentlichkeit fördern.

Bericht vom Patientenseminar zum Themenbereich Sarkome im Universitätsklinikum Essen am 31.8.2018

Sarkomforum Essen BildMit über 90 Teilnehmern war unser Seminar für Sarkom- und GIST-Patienten in Essen auf großes Interesse gestoßen. Ein sehr inhaltsreiches Programm informierte Patienten und Angehörige über die aktuellsten wissenschaftlichen Erkenntnisse und Behandlungsmethoden und die Ärztinnen und Ärzte des Westdeutschen Tumorzentrums standen für alle Fragen zur Verfügung.   Markus Wartenberg informierte über die Arbeit des Lebenshauses zur Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten von Sarkompatienten. Beeindruckend waren die Erfahrungsberichte einiger Betroffener, die im Interview mit Prof. Sebastian Bauer von ihrer Behandlung berichteten. Neu waren Beiträge zur Protonentherapie im Universitätsklinikum und über die Angebote der Klinik für Psychoonkologie. Nach den Vorträgen wurden noch Workshops zu verschiedenen Themen angeboten, z.B. über die Möglichkeiten, die Gesundwerdung durch Sport zu unterstützen und die technischen Möglichkeiten, um bestimmte Sportarten auch mit Lähmungen und nach Amputationen weiter ausüben zu können. Vielen...

Sarkomtour 2018 - Gemeinsam für einen guten Zweck!

Die Vorbereitungen für die diesjährige Sarkomtour liefen schon seit dem Frühjahr auf Sarkomtour2017Hochtouren. Bereits frühzeitig blockten wir uns den Termin 1. September am Seaside Beach des Baldeneysees und Holger Walterscheid, Chef des Beachs, sicherte uns wieder seine volle Unterstützung zu. Das Organisations-Team um Prof. Sebastian Bauer informierte die Teilnehmer vom letzten Jahr schon früh und machte tüchtig Werbung über die sozialen Medien. Auch über unsere Patientenorganisation „Das Lebenshaus“ informierten wir unsere Sarkom- und GIST-Patienten zu unserer gemeinsamen 13. Sarkomtour. Unser gemeinsames Ziel war natürlich, das Ergebnis des letzten Jahres zu toppen. Schnell stiegen die Anmeldezahlen und auch Norbert Schlepphorst organisierte heimlich im Hintergrund, um einen Teilnehmerrekord aufzustellen. Letztlich war für alle Teilnehmer kein Weg zu weit, denn sie meldeten sich wieder aus der gesamten Bundesrepublik an.

GIST-Patientenseminar 2018 & Sarkom-Patientenforum 2018 in Frankfurt-Höchst am 15. Oktober 2018

Im Rahmen einer Kooperationsveranstaltung des Sarkom-Zentrums Frankfurt und der Patientenorganisation Das Lebenshaus e.V. findet am 15. Oktober 2018 im Kinikum Frankfurt-Höchst (Gemeinschaftsraum / Hauptbau 2. OG, Gotenstraße 6 – 8, 65929 Frankfurt-Höchst) ein GIST-Patientenseminar und eine Sarkom-Patientenforum statt.

Die beiden Veranstaltungen sind für Patienten und Begleiter (Angehörige).

GIST-Patientenseminar: Nur Diagnose GIST (Gastrointestinale Stromatumoren) – keine anderen Sarkom-Subtypen!

Sarkom-Patientenforum: Schwerpunkt der Veranstaltung = Weichgewebesarkome – ohne GIST.

ASCO 2018: Neues zum Rhabdomyosarkom

Die meisten Patienten mit lokalem Rhabdomyosarkom (RMS) erreichen mit der Standardchemotherapie eine komplette Remission, aber ca. 20-30% rezidivieren und die Chance auf Heilung ist gering. Eine Studie hat nun untersucht, ob Patienten mit RMS (keine Metastasen, aber hohes Risiko) nach der Standardchemotherapie von einer weiteren Behandlung (Erhaltungschemotherapie) profizieren. Eingeschlossen wurden Patienten mit zwischen 6 Monaten und 21 Jahren, die entweder ein alveolares oder ein embryonales RMS aufwiesen. Alle Patienten hatten ein erhöhtes Rückfallrisiko. Die Teilnehmer wurden in zwei Arme aufgeteilt: Eine Gruppe erhielt keine weitere Therapie, die andere eine so genannte Erhaltungschemotherapie (Vinorelbin und Cyclophosphamid). Die Leiter der Studie kamen zu dem Ergebnis, dass die weiterführende Therapie das Überleben der Patienten mit Hochrisiko-RMS verbessern konnte. Dieses Ergebnis wurde auf der Jahrestagung der amerikanischen Krebsgesellschaft (ASCO) präsentiert und breit diskutiert.
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