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Aktuelles

Sarkomkonferenz 2018: Reha/AHB bei Sarkomen

Die Sarkomkonferenz 2018 fand im März in Berlin statt. Auch diesmal haben wir als Vertreter der Patienten für GIST und Sarkome das Wort ergriffen. Unser Thema war eines, das bisher kaum Einzug in die medizinische Fachwelt gehalten hat: Rehabilitation (Reha) und Anschlussheilbehandlung (AHB) bei Sarkomen.

Im Vorfeld und als Vorbereitung hat das Lebenshaus zu diesem Thema eine Umfrage durchgeführt. Ein Ergebnis daraus ist, dass über die Hälfte der Patienten, die eine Reha/AHB in Anspruch genommen haben, mit dem Aufenthalt und dem Ergebnis zufrieden waren. Das ist eine sehr erfreuliche Aussage, auch wenn es hier natürlich noch Optimierungspotenzial gibt.

Weniger erfreulich ist, dass weit über 50% der Umfrage-Teilnehmer angaben, dass die Reha-Einrichtung bei Antritt der Reha nicht über die persönliche Vorgeschichte informiert war und auch keine Expertise bei Sarkomen vorweisen konnte. Mit einem sehr hohen Anteil von jeweils über 90% wurde zurückgemeldet, dass die Reha-Einrichtung keine Fortbildungen zu Sarkomen anbietet, kein Informationsmaterial bereit hält und nicht mit einem Sarkom-Zentrum kooperiert. Insbesondere diese offenen Themen werden wir in den nächsten Monaten gemeinsam mit den Sarkom-Experten weiterverfolgen. Wir halten Sie auf dem Laufenden!

Über die Sarkomkonferenz

Bereits seit 2011 veranstaltet Das Lebenshaus e.V. Deck 2018 Sarkomkonferenz 404gemeinsam mit führenden Experten und Arbeitskreisen im Bereich GIST/Sarkome in Deutschland die „Sarkomkonferenz“. Hier treffen sich medizinische Fachkräften aller Fachrichtungen, Forscher, Netzwerke, Industrie und Patienten-Vertreter zum jährlichen Austausch zum Thema Sarkome und GIST.

Ziel ist es, die Bekanntheit für Sarkome zu erhöhen, die Behandlungsqualität deutlich zu verbessern, die Kooperation bei Forschung besser zu koordinieren, für interessierte Kliniken/Zentren eine Fortbildungsplattform zu schaffen und eine noch stärkere Vernetzung der Sarkom-Community innerhalb Deutschlands aber auch international zu schaffen – und so eine bessere Versorgung der Patienten zu erreichen.

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Weitere Informationen zur Sarkomkonferenz finden Sie hier: http://www.sarkomkonferenz.de/

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