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Aktuelles

Diagnose "Seltene Krebserkrankung": Wie sich Patienten vor Fehlbehandlungen schützen können

Patienten mit seltenen Krebserkrankungen irren häufig von Arzt zu Arzt: Spezialisten gibt es wenige, Informationen sind rar. Dabei gibt es funktionierende Lösungsansätze, sagt der Onkologe Peter Reichardt (Berlin-Buch).

SPAEN Webinare im Juli 2019: Wissen von Experten für Patienten

Unsere internationale Dachorganisation Sarcoma Patients EuroNet (SPAEN) bietet im Juli wieder Webinare für Patienten an. Diesmal zu den Themen „Operation bei Sarkomen“ („Surgical procedures in sarcomas“) und „Neue Therapieansätze bei GIST“ („Novel therapy option in GIST“).
Beide Webinare werden von weltweit führenden Sarkom- und GIST-Experten gehalten.

PROSa: Wie geht es Sarkompatienten im Behandlungsalltag?

Im Herbst 2017 ist die PROSa-Studie gestartet. Sie untersucht die Situation von Sarkompatienten in Deutschland und will unter anderem erfahren, mit welchen Problemen Sarkompatienten im Alltag konfrontiert sind. Welche Bedürfnisse haben sie? Welche Erfahrungen haben sie mit der Behandlung im Krankenhaus und beim Arzt gemacht? Was kann und muss verbessert werden?

Patiententag GIST und Sarkome am WTZ in Essen am 23. August 2019

Am 23. August 2019 findet am Westdeutschen Tumorzentrum (WTZ) in Essen erneut der Patiententag GIST und Sarkome statt. In Kürze werden wir hier weitere Informationen einschließlich eines Programms zur Verfügung stellen – schauen Sie einfach später nochmal bei uns rein!

14. Essener Sarkomtour: Am 24. August 2019 wird wieder geradelt

Kräftig in die Pedale treten und das auch noch für einen guten Zweck: Am 24. August findet erneut die Essener Sarkomtour rund um den Baldeneysee statt. Unter dem Motto „Gemeinsam gegen Sarkome!“ laden Das Lebenshaus e.V. und das Westdeutsche Tumorzentrum (WTZ) in Essen wieder zu einer Sponsoren-Tour ein.

Wichtige Studie für GIST-Patienten in Deutschland offen: 3 vs. 5 Jahre adjuvante (vorsorgliche) Therapie mit Imatinib

GIST-Patienten, deren lokaler Tumor durch eine Operation komplett entfernt werden konnte, die keine Metastasen, aber ein hohes Rückfallrisiko aufweisen, haben seit Mai 2009 in Deutschland die Möglichkeit, den Wirkstoff Imatinib (Glivec®) über 3 Jahre vorbeugend zu erhalten. Ziel ist es, einen Rückfall zu verhindern. Man spricht von einer adjuvanten (vorsorglichen) Therapie.

Das persönliche Rückfallrisiko wird anhand so genannter prognostischer Faktoren – Lokalisation des Tumors, Tumorgröße und Zellteilungsrate (Mitoserate) – ermittelt. In der Regel beginnen hohe Rückfallrisiken (je nach prognostischen Faktoren) bei 34%. In diesen Fällen empfehlen GIST-Experten den Patienten Imatinib über die Dauer von 3 Jahren in einer Dosierung von 400mg/Tag einzunehmen.

Doch was passiert nach den drei Jahren? Derzeit ist für die allermeisten Patienten die Therapie nach drei Jahren beendet – gefolgt von regelmäßiger Nachsorge. Es liegen leider derzeit keine verlässlichen Studiendaten vor, wie lange man Imatinib vorsorglich einnehmen sollte. 5 Jahre? 7 Jahre? 10 Jahre? Ein Leben lang? Dies gilt es herauszufinden.

VOYAGER-Studie nun auch in Deutschland offen: Neuer Wirkstoff Avapritinib (BLU285) bei fortgeschrittenem GIST…

Derzeit werden neue Medikamente im Rahmen klinischer Studien in der Behandlung metastasierter / fortgeschrittener GIST untersucht. Dazu gehört auch der hochselektive Tyrosinkinaseinhibitor (TKI) Avapritinib (ehemals BLU285) der Firma Blueprint Medicines aus den USA. Er richtet sich gegen Mutationen im KIT- und PDGFR-Rezeptor. Dies schließt die D842V Mutation ein, die nachweislich gegen alle bisher verfügbaren Medikamente resistent ist.

Aktuelle Studienergebnisse zu Olaratumab: Kein Überlebensvorteil

Das Pharmaunternehmen Lilly hat vergangene Woche die Daten aus der Phase III Studie zu Olaratumab (Lartruvo®) beim Weichgewebesarkom bekannt gegeben: Leider konnte der Überlebensvorteil, der für die Kombinationstherapie Olaratumab + Doxorubicin im Vergleich zu Doxorubicin alleine in der Phase II Studie gezeigt worden war, nicht bestätigt werden! Dies gilt sowohl für die gesamte Studienpopulation, als auch für die Subgruppe der Patienten mit Leiomyosarkomen. Das Unternehmen ist derzeit im Gespräch mit den Zulassungsbehörden, um die weiteren Schritte zu besprechen. Patienten, die im Moment mit Olaratumab behandelt werden und davon profitieren, können es laut Unternehmensinformationen weiterhin erhalten. Hier die offizielle Unternehmensinformation (derzeit nur auf Englisch verfügbar): http://bit.ly/2TY79B8 Die internationale Sarkom-Patienten-Community ist überrascht über diese Neuigkeiten. Wir werden Rücksprache mit Experten und dem Unternehmen halten, um besser einorden zu können, wie es zu den...

Imatinib-Behandlung nach kompletter Tumorentfernung bei mittlerem bis hohem Rückfallrisiko: Ja, aber wie lang?

Sind 5 Jahre Imatinib adjuvant, also als präventive Maßnahme bzw. „Vorsichtsmaßnahme“ nach erfolgreicher Operation (R0, Komplettentfernung) sinnvoll? Dieser Frage ist eine Phase II Studie nachgegangen, die so genannte PERSIST-5-Studie.

Patientenpartizipation in der Krebsforschung – Auftaktsitzung des Patientenbeirats im Deutschen Krebsforschungszentrum

Wie und in welchen Phasen können Patienten und Angehörige 68487 1 Austausch im NCTaktiv in die Krebsforschung miteinbezogen werden? Mit dieser Frage der Patientenpartizipation werden sich künftig die Mitglieder des neuen Patientenbeirates Krebsforschung des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ) beschäftigen. Auch das Lebenhaus e.V. hat eine Vertreterin im neuen DKFZ Patientenbeirat, der am 14.11.2018 seine Auftaktsitzung hatte.

Mit dem neuen Gremium wollen das DKFZ und seine klinischen Forschungsnetzwerke NCT und DKTK die Sicht des Patienten noch stärker in Forschungsvorhaben einbeziehen und das Verständnis für moderne Krebsforschung in der Öffentlichkeit fördern.

Bericht vom Patientenseminar zum Themenbereich Sarkome im Universitätsklinikum Essen am 31.8.2018

Sarkomforum Essen BildMit über 90 Teilnehmern war unser Seminar für Sarkom- und GIST-Patienten in Essen auf großes Interesse gestoßen. Ein sehr inhaltsreiches Programm informierte Patienten und Angehörige über die aktuellsten wissenschaftlichen Erkenntnisse und Behandlungsmethoden und die Ärztinnen und Ärzte des Westdeutschen Tumorzentrums standen für alle Fragen zur Verfügung.   Markus Wartenberg informierte über die Arbeit des Lebenshauses zur Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten von Sarkompatienten. Beeindruckend waren die Erfahrungsberichte einiger Betroffener, die im Interview mit Prof. Sebastian Bauer von ihrer Behandlung berichteten. Neu waren Beiträge zur Protonentherapie im Universitätsklinikum und über die Angebote der Klinik für Psychoonkologie. Nach den Vorträgen wurden noch Workshops zu verschiedenen Themen angeboten, z.B. über die Möglichkeiten, die Gesundwerdung durch Sport zu unterstützen und die technischen Möglichkeiten, um bestimmte Sportarten auch mit Lähmungen und nach Amputationen weiter ausüben zu können. Vielen...

Sarkomtour 2018 - Gemeinsam für einen guten Zweck!

Die Vorbereitungen für die diesjährige Sarkomtour liefen schon seit dem Frühjahr auf Sarkomtour2017Hochtouren. Bereits frühzeitig blockten wir uns den Termin 1. September am Seaside Beach des Baldeneysees und Holger Walterscheid, Chef des Beachs, sicherte uns wieder seine volle Unterstützung zu. Das Organisations-Team um Prof. Sebastian Bauer informierte die Teilnehmer vom letzten Jahr schon früh und machte tüchtig Werbung über die sozialen Medien. Auch über unsere Patientenorganisation „Das Lebenshaus“ informierten wir unsere Sarkom- und GIST-Patienten zu unserer gemeinsamen 13. Sarkomtour. Unser gemeinsames Ziel war natürlich, das Ergebnis des letzten Jahres zu toppen. Schnell stiegen die Anmeldezahlen und auch Norbert Schlepphorst organisierte heimlich im Hintergrund, um einen Teilnehmerrekord aufzustellen. Letztlich war für alle Teilnehmer kein Weg zu weit, denn sie meldeten sich wieder aus der gesamten Bundesrepublik an.

GIST-Patientenseminar 2018 & Sarkom-Patientenforum 2018 in Frankfurt-Höchst am 15. Oktober 2018

Im Rahmen einer Kooperationsveranstaltung des Sarkom-Zentrums Frankfurt und der Patientenorganisation Das Lebenshaus e.V. findet am 15. Oktober 2018 im Kinikum Frankfurt-Höchst (Gemeinschaftsraum / Hauptbau 2. OG, Gotenstraße 6 – 8, 65929 Frankfurt-Höchst) ein GIST-Patientenseminar und eine Sarkom-Patientenforum statt.

Die beiden Veranstaltungen sind für Patienten und Begleiter (Angehörige).

GIST-Patientenseminar: Nur Diagnose GIST (Gastrointestinale Stromatumoren) – keine anderen Sarkom-Subtypen!

Sarkom-Patientenforum: Schwerpunkt der Veranstaltung = Weichgewebesarkome – ohne GIST.

ASCO 2018: Neues zum Rhabdomyosarkom

Die meisten Patienten mit lokalem Rhabdomyosarkom (RMS) erreichen mit der Standardchemotherapie eine komplette Remission, aber ca. 20-30% rezidivieren und die Chance auf Heilung ist gering. Eine Studie hat nun untersucht, ob Patienten mit RMS (keine Metastasen, aber hohes Risiko) nach der Standardchemotherapie von einer weiteren Behandlung (Erhaltungschemotherapie) profizieren. Eingeschlossen wurden Patienten mit zwischen 6 Monaten und 21 Jahren, die entweder ein alveolares oder ein embryonales RMS aufwiesen. Alle Patienten hatten ein erhöhtes Rückfallrisiko. Die Teilnehmer wurden in zwei Arme aufgeteilt: Eine Gruppe erhielt keine weitere Therapie, die andere eine so genannte Erhaltungschemotherapie (Vinorelbin und Cyclophosphamid). Die Leiter der Studie kamen zu dem Ergebnis, dass die weiterführende Therapie das Überleben der Patienten mit Hochrisiko-RMS verbessern konnte. Dieses Ergebnis wurde auf der Jahrestagung der amerikanischen Krebsgesellschaft (ASCO) präsentiert und breit diskutiert.
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Sarkomkonferenz 2018: Reha/AHB bei Sarkomen

Deck 2018 Sarkomkonferenz 404Die Sarkomkonferenz 2018 fand im März in Berlin statt. Auch diesmal haben wir als Vertreter der Patienten für GIST und Sarkome das Wort ergriffen. Unser Thema war eines, das bisher kaum Einzug in die medizinische Fachwelt gehalten hat: Rehabilitation (Reha) und Anschlussheilbehandlung (AHB) bei Sarkomen. Im Vorfeld und als Vorbereitung hat das Lebenshaus zu diesem Thema eine Umfrage durchgeführt. Ein Ergebnis daraus ist, dass über die Hälfte der Patienten, die eine Reha/AHB in Anspruch genommen haben, mit dem Aufenthalt und dem Ergebnis zufrieden waren. Das ist eine sehr erfreuliche Aussage, auch wenn es hier natürlich noch Optimierungspotenzial gibt. Weniger erfreulich ist, dass weit über 50% der Umfrage-Teilnehmer angaben, dass die Reha-Einrichtung bei Antritt der Reha nicht über die persönliche Vorgeschichte informiert war und auch keine Expertise bei Sarkomen vorweisen konnte. Mit...

Klinikum der Universität München erstes zertifiziertes Sarkom-Zentrum

Bereits seit einigen Jahren zertifiziert die Deutsche Krebsgesellschaft (DKG) in Deutschland Kliniken und Krankenhäuser als „onkologische Zentren“ bzw. „Comprehensive Cancer Centers“ (CCC). Ziel ist es, die Betreuung von Krebspatienten zu verbessern und ihnen in jeder Phase ihrer Erkrankung die beste Behandlung zu ermöglichen. Dazu müssen die Zentren jährlich nachweisen, dass sie die fachlichen Anforderungen für die Behandlung einer Tumorerkrankung erfüllen und zudem über ein etabliertes Qualitätsmanagementsystem verfügen. Neu ist, dass diese CCCs nun die Möglichkeit haben, sich zusätzlich als Zentrum für „Tumoren/Sarkome des Weichgewebes“ zertifizieren zu lassen – die Zertifizierung befindet sich im Moment in der Pilotphase. Als erstes „Sarkom-Zentrum“ in Deutschland hat die DKG nun das CCC der Ludwig-Maximilian-Universität (LMU) München zertifiziert. Das interdisziplinäre Zentrum für Knochen- und Weichteiltumoren (SarKUM) am Klinikum der Universität München, Campus Großhadern und Innenstadt, vereinigt...
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Krebs-Infotag Helios Klinikum Berlin-Buch

Am Samstag, den 22. September 2018 findet am Helios Klinikum Berlin-Buch ein Krebs-Infotag statt.

Vorsorge, Früherkennung, Therapien und Nachsorge bei unterschiedlichen Krebserkrankungen werden von Experten der verschiedenen Fachgebiete vorgestellt. Auch das Thema Weichgewebesarkome ist vertreten: PD Dr. Per-Ulf Tunn und Dr. med. Saeed Ghani vom Sarkomzentrum Berlin-Brandenburg geben Einblick in aktuelle Entwicklungen und Behandlungsmöglichkeiten.

Aber auch wichtige übergreifende Fragen rund um die Krebsvorsorge und -therapie ebenso wie der Stellenwert von Naturheilverfahren bei Krebs werden von Experten diskutiert. Nutzen Sie die Gelegenheit, mit den Fachärzten ins Gespräch zu kommen!

Darüber hinaus stellen sich Selbsthilfegruppen und Vereine vor – auch wir vom Lebenshaus werden vertreten sein und freuen uns, Sie in Berlin zu treffen.

Am 1. September 2018 ist es wieder soweit: Die 13. Essener Sarkomtour geht in eine erneute Runde!

IMG 7970Radeln für einen guten Zweck – gemeinsam gegen Sarkome! Unter diesem Motto laden Das Lebenshaus e.V. und das Westdeutsche Tumorzentrum (WTZ) in Essen wieder zu einer Sponsoren-Tour am 1. September 2018 am Baldeneysee ein. Ziel ist es, möglichst viel Geld für die Sarkom-Forschung am westdeutschen Tumorzentrum WTZ zu er-radeln. Wie funktioniert’s? Die Teilnehmer suchen sich im Vorfeld Sponsoren, die ihnen für jeden gefahrenen Kilometer einen frei wählbaren Betrag zahlen. Dabei ist es egal, ob es sich bei den Sponsoren um Unternehmen oder Bekannte und Verwandte handelt. Die Teilnahmegebühr beträgt 5 Euro. Teilnehmer melden sich bitte bis zum 24. August 2018 an – das geht online über die Seite www.sarkomtour.de, per Fax (0201 723 55 26) oder postalisch an „Stiftung Universitätsmedizin, Hufelandstrasse 55, 45147 Essen“. Und dann wird kräftig in die Pedale getreten!...

Sarkome in der FAZ

Die Frankfurter Allgemeine Zeitung (FAZ) hat im April das Thema „Seltene Krankheiten“ aufbereitet. Auch die Sarkome sind vertreten: Professor Peter Hohenberger, Mannheim, schildert in einem Artikel die Herausforderungen, die mit Sarkomen für Patienten und Ärzte verbunden sind und zeigt auf, wie neue Wirkstoffe die Therapiemöglichkeiten von Sarkomen verändern. Den vollständigen Artikel finden Sie hier: http://www.faz.net/asv/seltene-erkrankungen/sarkome-auch-krebs-kann-selten-sein-15529571.html Das gesamte Spezial zu den seltenen Krankheiten kann hier abgerufen werden: http://www.faz.net/asv/seltene-erkrankungen/

Jahreshauptversammlung 2017 Das Lebenshaus e.V. - Solide Entwicklung des Vereins und spannende Zukunftsplanungen

Direkt im Anschluss an die Nationalen Patientenforen GIST und Sarkome fand die Jahreshauptversammlung 2017 des Vereins „Das Lebenshaus e.V.“ statt. Markus Wartenberg gab, stellvertretend für den Vorstand, einen Überblick über die aktuelle Lage des Vereins: „Die Mitgliederzahlen steigen stetig und dank einer soliden finanziellen Basis waren wir in der Lage, viele Projekte umzusetzen und Services für die Patienten anzubieten – sowohl im Bereich GIST/Sarkome als auch bei Nierenkrebs.“ Dabei stellen die Information und Beratung Betroffener eine wichtige Säule dar, aber auch die Verbesserung der Versorgungs- und Behandlungssituation in enger Zusammenarbeit mit den jeweiligen Experten. Markus Wartenberg und Kinga Máthé stellten für die beiden Bereiche die Projekte und Initiativen des vergangenen Jahres vor und warfen zudem auch einen Blick auf die internationalen Verbindungen mit Sarcoma Patients EuroNet (SPAEN) für GIST und Sarkome...
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