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Aktuelles

Am 1. September 2018 ist es wieder soweit: Die 13. Essener Sarkomtour geht in eine erneute Runde!

IMG 7970Radeln für einen guten Zweck – gemeinsam gegen Sarkome! Unter diesem Motto laden Das Lebenshaus e.V. und das Westdeutsche Tumorzentrum (WTZ) in Essen wieder zu einer Sponsoren-Tour am 1. September 2018 am Baldeneysee ein. Ziel ist es, möglichst viel Geld für die Sarkom-Forschung am westdeutschen Tumorzentrum WTZ zu er-radeln. Wie funktioniert’s? Die Teilnehmer suchen sich im Vorfeld Sponsoren, die ihnen für jeden gefahrenen Kilometer einen frei wählbaren Betrag zahlen. Dabei ist es egal, ob es sich bei den Sponsoren um Unternehmen oder Bekannte und Verwandte handelt. Die Teilnahmegebühr beträgt 5 Euro. Teilnehmer melden sich bitte bis zum 24. August 2018 an – das geht online über die Seite www.sarkomtour.de, per Fax (0201 723 55 26) oder postalisch an „Stiftung Universitätsmedizin, Hufelandstrasse 55, 45147 Essen“. Und dann wird kräftig in die Pedale getreten!...

Regionales Sarkom-Forum für Patienten und Begleiter am 31.8.2018 in Essen

Sarkomforum Essen BildFreitag, 31. August 2018, 10:00 – 17:00 Uhr, Uniklinik Essen – LLZ (Lehr-/Lernzentrum) Gemeinsam mit dem Westdeutschen Tumorzentrum (WTZ) am Universitätsklinikum Essen veranstalten wir am 31. August 2018 einen Informationstag für Sarkom- und GIST-Patienten. Er widmet sich einerseits allgemeinen Fragen zur Behandlung und zum Management von Sarkomen und GIST, andererseits werden spezielle Fragestellungen im Rahmen von Workshops zu Weichgewebesarkomen, GIST und Knochensarkomen vorgestellt und diskutiert. Abschließend stehen krankheitsbegleitende Themen wie Sport und Psychoonkologie, aber auch Wünsche und Bedürfnisse von Patientenseite im Mittelpunkt. Sarkome sind seltene und bösartige Krebserkrankungen: Sie machen nur etwa 1% aller Krebsneuerkrankungen bei Erwachsenen aus, bei Kindern und Jugendlichen sind sie häufiger. Gerade deshalb ist es für Patienten wichtig, sich umfassend zu informieren und selbst aktiv zu werden. Melden Sie sich jetzt an! Die Teilnahme ist kostenlos, aber...

Sarkome in der FAZ

Die Frankfurter Allgemeine Zeitung (FAZ) hat im April das Thema „Seltene Krankheiten“ aufbereitet. Auch die Sarkome sind vertreten: Professor Peter Hohenberger, Mannheim, schildert in einem Artikel die Herausforderungen, die mit Sarkomen für Patienten und Ärzte verbunden sind und zeigt auf, wie neue Wirkstoffe die Therapiemöglichkeiten von Sarkomen verändern. Den vollständigen Artikel finden Sie hier: http://www.faz.net/asv/seltene-erkrankungen/sarkome-auch-krebs-kann-selten-sein-15529571.html Das gesamte Spezial zu den seltenen Krankheiten kann hier abgerufen werden: http://www.faz.net/asv/seltene-erkrankungen/

Jahreshauptversammlung 2017 Das Lebenshaus e.V. - Solide Entwicklung des Vereins und spannende Zukunftsplanungen

Direkt im Anschluss an die Nationalen Patientenforen GIST und Sarkome fand die Jahreshauptversammlung 2017 des Vereins „Das Lebenshaus e.V.“ statt. Markus Wartenberg gab, stellvertretend für den Vorstand, einen Überblick über die aktuelle Lage des Vereins: „Die Mitgliederzahlen steigen stetig und dank einer soliden finanziellen Basis waren wir in der Lage, viele Projekte umzusetzen und Services für die Patienten anzubieten – sowohl im Bereich GIST/Sarkome als auch bei Nierenkrebs.“ Dabei stellen die Information und Beratung Betroffener eine wichtige Säule dar, aber auch die Verbesserung der Versorgungs- und Behandlungssituation in enger Zusammenarbeit mit den jeweiligen Experten. Markus Wartenberg und Kinga Máthé stellten für die beiden Bereiche die Projekte und Initiativen des vergangenen Jahres vor und warfen zudem auch einen Blick auf die internationalen Verbindungen mit Sarcoma Patients EuroNet (SPAEN) für GIST und Sarkome...

Forum für Patienten mit GIST/ Sarkomen und deren Angehörigen am 17./18. November 2017 in Frankfurt am Main

Dieses Jahr war es wieder soweit: Am 17. und 18. November 2017 fanden die von der Patientenorganisation Das Lebenshaus e.V. ausgerichteten Nationalen Patientenforen Sarkome/GIST in Frankfurt am Main statt. Mit 230 Teilnehmern war dies die bisher größte Patienten-Veranstaltung zu diesem Thema, die jemals in Europa stattgefunden hat.

In zwei parallel verlaufenden Foren konnten sich Sarkom- bzw. GIST-Patienten und deren Begleiter/Angehörige über Aktuelles in der Behandlung informieren und gemeinsam mit den Experten einen Blick in die therapeutische Zukunft werfen.

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Heute ist internationaler Tag des Ehrenamtes!

Das Lebenshaus e.V. möchte dies zum Anlass nehmen, um uns ganz herzlich bei all den engagierten Helfern zu bedanken: Ohne Euch wäre nichts von dem, was wir und viele andere Organisationen jeden Tag tun und leisten, möglich!Ihr seid eine so wichtige Stütze für viele Patienten und betroffene Familien, aber auch für unsere Gesellschaft allgemein - vielen herzlichen DANK!

Gemeinsam Sarkome besiegen - Sarkomtour 2017

2017 P1100094Dieses Jahr fand die 12. Sarkomtour am 2. September statt und, wie immer in den letzten Jahren, führte die Tour um den Baldeneysee in Essen. Schon im Frühjahr hatte das Team um Prof. Sebastian Bauer vom Westdeutschen Tumorzentrum am Universitätsklinikum Essen mit der Organisation dieses Events begonnen. So war es auch nicht verwunderlich, dass sich 204 Teilnehmer angemeldet hatten. Letztlich waren das immerhin fast doppelt so viel Teilnehmer wie letztes Jahr. Veranstalter war auch in diesem Jahr die Stiftung Universitätsmedizin Essen, dafür unseren ganz herzlichen Dank. Ich hatte mich wieder bereit erklärt, Sponsoren zu gewinnen, die uns helfen sollten, diese Veranstaltung überhaupt durchführen zu können. Das war eine große Herausforderung - bei dieser Teilnehmerzahl!!! Aber fast alle Sponsoren des letzten Jahres waren wieder mit dem ganzen Herzen dabei und sagten ihre Unterstützung...

ASCO-BERICHT 2017 - Gastrointestinale Stromatumoren (GIST)

Die Jahrestagung „ASCO Annual Meeting“ der American Society of Clinical Oncology (ASCO) ist mit weit über 30.000 Besuchern jährlich der weltweit größte Kongress, wenn es um Trends in der Krebsforschung und die Bewertung aktueller Studien geht. Der diesjährige Kongress fand vom 2. bis 6. Juni 2017 in Chicago/USA statt. Nachfolgend finden Sie die Highlights zum Thema GIST-Forschung, die dort vorgestellt worden sind.

 

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ASCO-BERICHT 2017 - Weichgewebs- und Knochensarkome

Die Jahrestagung „ASCO Annual Meeting“ der American Society of Clinical Oncology (ASCO) ist mit weit über 30.000 Besuchern jährlich der weltweit größte Kongress, wenn es um Trends in der Krebsforschung und die Bewertung aktueller Studien geht. Der diesjährige Kongress fand vom 2. bis 6. Juni 2017 in Chicago/USA statt. Nachfolgend finden Sie die Highlights zum Thema Sarkom-Forschung, die dort vorgestellt worden sind.

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Zulassung von Olaratumab (Lartruvo®) in Kombination mit Doxorubicin bei fortgeschrittenen Weichgewebesarkomen

Olaratumab ist ein so genannter (humaner IgG1) monoklonaler Antikörper und gehört damit zur „neueren“ Generation von Krebsmedikamenten. Er ist der erste seiner Klasse, der für die Therapie von Weichgewebesarkomen zugelassen wurde. Für den Olaratumab wurde inzwischen auch das Nutzenbewertungsverfahren nach § 35a SGB V durch den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) abgeschlossen. Nach diesem Verfahren wurde Olaratumab ein „beträchtlicher“ Zusatznutzen zuerkannt. Kombinationstherapie überlegen Der Wirkstoff wird dann eingesetzt, wenn für Patienten mit fortgeschrittenen Weichgewebesarkomen eine Operation oder die Strahlentherapie nicht infrage kommt. Olaratumab wird in Kombination mit Doxorubicin gegeben. Doxorubicin ist - wie das chemisch sehr ähnliche Daunorubicin - ein Zytostatikum (Chemotherapie) aus der Gruppe der Anthracycline. Doxorubicin wird schon lange in der Therapie etlicher Sarkom-Subtypen eingesetzt. Im Rahmen der Phase II-Studie, die zur Zulassung führte, zeigte sich die Kombinationstherapie Olaratumab PLUS...
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Methadon in der Behandlung von Krebs?

Diese Frage wird seit Monaten heiß diskutiert. Anlass waren Berichte in verschiedenen Medien, die Methadon eine positive Wirkung als zusätzliches Medikament zur Chemotherapie bei Krebserkrankungen zuschrieben. Diese Medienberichte haben nicht nur viele Fragen aufgeworfen, sondern auch zu hohen und unrealistischen Erwartungen geführt.

Inzwischen gibt es klare Stellungnahmen von Ärzten und Ärzteverbänden zu diesem Thema: Methadon darf und sollte zum aktuellen Zeitpunkt nicht für Behandlung von Krebserkrankungen eingesetzt werden.

Dieser Meinung schließen wir uns als Patientenvertreter des Lebenshauses an. Warum?

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Forum für Patienten mit GIST/ Sarkomen und deren Angehörigen am 17./18. November 2017 in Frankfurt am Main

Dieses Jahr ist es wieder soweit: Wir führen erneut unser bundesweites Forum für Patienten mit GIST/Sarkomen und deren Angehörigen am 17./18. November 2017 in Frankfurt am Main durch. Hier finden Sie die Einladung und das Anmeldeformular zu den nationalen Lebenshaus-Foren (677 KB) . Bitte melden Sie sich zeitnah an! Die Teilnehmerzahlen für die zwei Foren sind auf max. 150 Teilnehmer pro Forum begrenzt.

Verbesserung der Situation für Sarkompatienten: Sie können helfen! Die PROSa-Studie

Haben Sie als Sarkompatient(in) während ihrer Erkrankung bzw. Behandlung auch schon mal gedacht „Das könnte man doch besser machen!“, „Wo gehe ich mit meinen Fragen hin?“ oder „Das fehlt hier – damit würde ich mich besser fühlen!“? Dann helfen Sie uns!

Denn wir wollen wissen: Mit welchen Problemen sind Sarkompatienten im Alltag konfrontiert? Welche Bedürfnisse haben sie? Welche Erfahrungen haben sie mit der Behandlung im Krankenhaus und beim Arzt gemacht? Was kann und muss verbessert werden?

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