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Aktuelles

Einnahme von Gelée Royale bei Appetitlosigkeit während einer Therapie mit Sunitinib (Sutent)

Einnahme von Gelée Royale bei Appetitlosigkeit während einer Therapie mit Sunitinib (Sutent)

Der jährliche Kongress der Amerikanischen Urologischen Gesellschaft (AUA) fand Ende Mai in San Francisco statt, kurz vor dem jährlichen Kongress der Amerikanischen Gesellschaft für Klinische Onkologie (ASCO). Aus der ganzen Welt trafen sich in San Francisco Urologen und Uro-Onkologen um sich über die neuesten Ergebnisse in der Therapie urologischer Tumore auszutauschen.

Auf Fachkongressen ist es üblich, dass neue, bereits veröffentlichte Ergebnisse, dem Publikum als Poster präsentiert werden. Ausgezeichnet als „bestes Poster“ wurden bei dem diesjährigen Kongress der AUA, die Ergebnisse einer kleinen Studie aus Japan. In dieser Studie wurden Patienten mit metastasiertem Nierenzellkarzinom beobachtet, die während einer Therapie mit Sunitinib, Gelée Royale erhalten haben. Die Forscher wollten der Frage nachgehen, ob die Einnahme von Gelée Royale Einfluss auf die Therapie haben könnte und wenn ja, welchen.

Neues Vom ASCO 2018

Neues Vom ASCO 2018

Wie bereits angekündigt, wurde das Lebenshaus, Bereich Nierenkrebs, beim diesjährigen Kongress der Amerikanischen Gesellschaft für Klinische Onkologie (ASCO) durch die Kollegen der IKCC vertreten. Dieser fand in der Zeit vom 1.-5. Juni in Chicago statt. 

Deb Maskens, stellvertretende Vorsitzende der IKCC, hat einige der relevantesten Ergebnisse dieser Konferenz zusammengefasst. Diese möchten wir im Folgenden auch unseren deutschen Nierenkrebs-Patienten weitergeben.

Neue Nierenkrebs-Patientengruppe Lahn-Dill

Neue Nierenkrebs-Patientengruppe Lahn-Dill
Sie sind Nierenkrebs-Patient?Möchten Sie sich mit anderen Nierenkrebs-Betroffenen austauschen?Sie haben Fragen rund um die Erkrankung?Wir geben Antworten! Zur Gründungsveranstaltung der Patientengruppe Nierenkrebs Lahn-Dill am 25.Juni 2018 um 18:00 Uhr laden wir Sie ganz herzlich ein.  Unter dem Motto „Treffpunkt Nierenkrebs“ können Sie sich an diesem Informationsabend: über die Erkrankung informieren, individuelle Fragen stellen und vor allem auch die neue Selbsthilfegruppe Lahn-Dill kennenlernen und sich mit anderen Betroffenen austauschen! Datum: Montag, 25. Juni 2018Zeitraum: Ab 18:00 Uhr Wo: Caritas NachbarschaftszentrumHorts-Scheibert-Str. 235578 Wetzlar http://www.caritas-wetzlar-lde.de/wir-fuer-sie/gemeinwesenarbeit-und-soziale-stadt/nbz-westend/soziale-stadt-westend Für Fragen steht Ihnen der Gruppenleiter Dieter Ludwig gerne zur Verfügung unterTelefon: 0175-7335126 oder per E-Mail an Die Teilnahme ist kostenlos, aus organisatorischen Gründen bitten wir jedoch um eine Anmeldung unter der oben angebenden Telefonnummer oder E-Mail-Adresse. Weitere Informationen zur Gruppe gibt es hier: Gruppenflyer Lahn-Dill  
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Welt-Nierenkrebs-Tag am 21. Juni 2018: mit witziger Social Media Kampagne gegen Nierenkrebs

Welt-Nierenkrebs-Tag am 21. Juni 2018: mit witziger Social Media Kampagne gegen Nierenkrebs

Nierenkrebs zählt zu den seltenen Tumorerkrankungen - doch die Fallzahlen steigen weltweit rasant an. Gründe dafür sind noch nicht genau geklärt, aber Experten weisen immer wieder auf Risikofaktoren wie zunehmendes Alter, Übergewicht, Bluthochdruck und Rauchen hin.

Um über die Erkrankung aufzuklären hat die Internationale Kidney Cancer Coalition (IKCC) ein innovatives Quiz erstellt. In sieben kurzen Fragen wird dabei Wissen über mögliche Frühwarnzeichen und die Früherkennung von Nierenkrebs vermittelt. Zusätzlich wird verdeutlicht, wer am ehesten Nierenkrebs bekommen könnte und warum die Erkrankung weltweit auf dem Vormarsch ist.

Neuer Termin: Nierenkrebs-Patientenforum am 09./10. November 2018

Neuer Termin: Nierenkrebs-Patientenforum am 09./10. November 2018

Dieses Jahr ist es wieder soweit: Wir führen erneut unser bundesweites Forum für Patienten mit Nierenkrebs und deren Angehörigen am 09./10. November 2018 in Frankfurt am Main durch. Die detaillierte Einladung und das Anmeldeformular stellen wir demnächst auf unserer Webseite bereit. 

 

Termine – Zeiten – Orte:
 
Nierenkrebs-Forum 2018 

Freitag, 09. November 2018 von 12:30 Uhr bis 18:15 Uhr und
Samstag, 10. November 2018 von 9:00 Uhr bis ca. 13:00 Uhr

Veranstaltungsort: 
Leonardo Hotel Frankfurt City South, Isenburger Schneise 40, 60528 Frankfurt

Lebenshaus-Dinner im Hotel
Freitag, 09. November 2017 ab 19:00 Uhr

Weitere Infos folgen in Kürze.

14. Heidelberger KrebsPatiententag am 21. April 2018

14. Heidelberger KrebsPatiententag am 21. April 2018

Am 21. April findet der Heidelberger KrebsPatiententag unter dem Motto "Strategien bei Krebs" statt.

Betroffene, Angehörige und Interessierte können dort Neues aus der Krebsmedizin erfahren. "Fit durch die Therapie" ist genauso Thema wie "Viren gegen Krebs". Daneben gibt es die Möglichkeit zum Austausch mit erfahrenen Experten.

Auch das Lebenshaus e.V. ist - vertreten durch die Nierenkrebsgruppe Rhein-Neckar, mit dabei. Also kommt vorbei und besucht uns!

Die Teilnahme am Patiententag ist kostenfrei, um Anmeldung wird gebeten.

Weitere Informationen gibt es hier: 14. Heidelberger KrebsPatiententag

TIVOZANIB - FOTIVDA®

Bereits im Herbst 2017 wurde Tivozanib, mit dem Handelsnamen Fotivda® von der Europäischen Arzneimittelagentur (EMA) zur Behandlung des fortgeschrittenen (metastasierten) Nierenzellkarzinoms zugelassen. Tivozanib ist eine zielgerichtete Therapie, ein sogenannter Multi-Tyrosinkinasehemmer (TKI).

Wir entschieden uns über die Zulassung von Tivozanib erst nach der Markteinführung zu berichten. Nun ist es soweit.

Nachruf: Jan Fischer verstorben

 

„Was ein Mensch an Gutem in die Welt hinausgibt, geht nicht verloren.‘‘

(Albert Schweitzer)

Wir sind tief erschüttert und sehr traurig über den plötzlichen Tod unseres Freundes und Mitarbeiters Jan Fischer.

Jan war mit Herz und Seele ehrenamtlich im Lebenshaus tätig. Trotz schwerer Erkrankung hat Jan unermüdlich anderen Erkrankten geholfen. Er war ein herzlicher und tapferer Mitbegleiter und Hoffnungsträger für andere Nierenkrebspatienten.

Als Dreh und Angelpunkt der Mannheimer Patientengruppe sowie als engagierter Patientenkontakt im Nationalem Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg, hat sich Jan stets für die Aufklärung und Rechte der Patienten eingesetzt.

Jan hinterlässt eine nicht zu schließende Lücke.

Unser Beileid geht an seine Frau Uschi, Tochter Julia mit Familie, und allen trauernden Verwandten und Freunden.

Das Lebenshaus-Team

Wir trauern um Henning Spitznagel

„Die Erinnerung ist ein Fenster,
durch das wir Dich sehen können,
wann immer wir wollen.‘‘

 

Unser Weggefährte Henning Spitznagel ist plötzlich und unerwartet verstorben. 

Henning war ein fester Bestandteil unserer Nierenkrebsfamilie. Zusammen mit seiner Frau Sigrid, engagierte sich Henning in der Patientenarbeit, indem Sie gemeinsam die Patientengruppe Ostwestfalen-Lippe gründeten. Darüber hinaus veranstalteten die Spitznagels regelmäßig Patiententreffen in einer Rehaklinik, um neuerkrankte Patienten zu informieren und ihnen Mut zu machen.

Henning zeichnete sich durch seine lebensbejahende und positive Ausstrahlung aus. Er wird uns allen fehlen. Sigrid wird weiterhin das Lebenshaus unterstützen und die Patientengruppe Ostwestfalen-Lippe leiten.

Unser Mitgefühl gilt seiner Frau Sigrid.

Im Namen aller Bekannten und Kollegen,

Gabi und Kinga

Neues aus der Wissenschaft vom ASCO GU und dem DKK 2018

Neues aus der Wissenschaft vom ASCO GU und dem DKK 2018

Für Nierenkrebsexperten auf der ganzen Welt ist der jährliche Kongress der ASCO GU in San Francisco der bedeutendste Fachkongress zur Diagnostik und Therapie des Nierenzellkarzinoms. Dieser fand in diesem Jahr in der Zeit vom 8. bis 10. Februar statt. Dort wurden neben aktuellen Forschungsergebnissen und Therapien, auch zukünftige Entwicklungen, sowie neue Therapiekonzepte zur Behandlung von Nierenkrebserkrankten diskutiert. Um die Stimme und die Interessen der Patienten in dem Gesamtkonzept der Behandlung und Betreuung der Erkrankten mit einzubringen, waren zusätzlich zu onkologisch tätigen Experten, auch Patientenorganisationen mit dabei. Das Lebenshaus wurde durch die internationalen Kollegen der IKCC (International Kidney Cancer Coalition) vertreten.

Neues aus der Wissenschaft: ASCO GU und DKK im Februar 2018

Neues aus der Wissenschaft: ASCO GU und DKK im Februar 2018

Anfang Februar fand in San Francisco der ASCO GU, der weltweit größte Kongress rund um urogenitale Tumoren (zu denen auch Nierenkrebs zählt) statt. Dort wurden unter anderem Studienergebnisse zu neuen Behandlungsansätzen, Kombinationstherapien und zur vorsorglichen (adjuvanten) Behandlung vorgestellt. Das Lebenshaus wurde bei diesem Kongress durch die internationalen Kollegen der IKCC (International Kidney Cancer Coalition) vertreten.

Wir bitten um Ihre Mithilfe: Fragebogen AHB und Reha für Sarkompatienten

Immer wieder erhalten wir Anfragen von Sarkom-Patienten, die auf der Suche nach einer Klinik für ihre Anschlussheilbehandlung (AHB) oder Reha sind. Wir bitten Sie dazu um Mithilfe! Sarkome sind eine seltene Erkrankung und es gibt leider keine speziellen Sarkom-Reha-Einrichtungen. Trotzdem gibt es Reha-Kliniken, die Sarkom-Patienten ihren Bedürfnissen entsprechend kompetent behandeln. Das Lebenshaus will aussagekräftige und realitätsnahe Empfehlungen aussprechen, dazu möchten wir aus ihren Erfahrungen eine Liste mit Empfehlungen erarbeiten für Patienten, die eine AHB/Reha noch vor sich haben und auf der Suche nach einer passenden Klinik sind. Diese werden wir dann auf unserer Homepage veröffentlichen. Wie können Sie das Das Lebenshaus unterstützen? Sind Sie Sarkom-Patient und haben bereits eine oder mehrere Rehas/AHBs in Anspruch genommen? Wenn ja, dann möchten wir von Ihren Erfahrungen profitieren, um daraus eine Liste von Reha-Kliniken zu...

Bereits Erfahrungen mit Heilpraktikern gemacht? Dann jetzt an unserer Umfrage teilnehmen...

Bereits Erfahrungen mit Heilpraktikern gemacht? Dann jetzt an unserer Umfrage teilnehmen...

Viele Patienten und Angehörige interessieren sich für komplementäre und alternative Medizin. Neben Ärzten haben auch Heilpraktiker in Deutschland die Befugnis Patienten mit diesen Methoden zu behandeln.

Gemeinsam mit der AG PRiO der Deutschen Krebsgesellschaft möchten wir herausfinden, wie viele Patienten tatsächlich zum Heilpraktiker gehen und wie erfolgreich die Behandlung dort ist bzw. welche Erfahrungen Patienten damit gemacht haben. Unterstützen Sie uns dabei und füllen Sie unseren Fragebogen aus, denn durch Ihre Erfahrungen können auch andere Patienten profitieren. Jetzt mitmachen: Fragebogen Heilpraktiker

Ordner-Register für Nierenkrebs-Patienten

Ordner-Register für Nierenkrebs-Patienten

Aus Erfahrung wissen wir, dass eine Erkrankung immer viele Arztbesuche nötig macht. Da gibt es allerhand Arztbriefe, Zettel mit Blutwerten und/oder CDs mit CT-Aufnahmen. Oftmals stellt sich dann die Frage: Wohin damit?

Veränderungen im Bereich Das Lebenshaus e.V. Nierenkrebs

Veränderungen im Bereich Das Lebenshaus e.V. Nierenkrebs

Die Tätigkeit der bisherigen Bereichsleiterin für den Bereich Nierenkrebs, Frau Berit Eberhardt, endete zum 31. Oktober diesen Jahres. Ihre Tätigkeiten werden seither durch andere Vereinsmitglieder wahrgenommen.

Für die Mitglieder des Bereiches Nierenkrebs sowie für die Nierenkrebs-Patienten und deren Angehörige, die unsere Hilfe suchen, ändert sich im Wesentlichen nichts. Der Bereich Nierenkrebs wird vorerst hauptsächlich auf ehrenamtlicher Basis weiter geführt.

  • Für telefonische Kontakte (Betroffene, Angehörige) steht unsere Hotline 0700-5885-0700 weiterhin zur Verfügung. Externe sowie schriftliche Kontakte wenden sich bitte über die Email-Adresse:
    an den Verein.
  • Nierenkrebs-Patienten werden auf unserer Homepage weiterhin zeitnah und regelmäßig über die neuesten medizinischen Erkenntnisse aus dem Bereich der Forschung zum Nierenzellkarzinom informiert (Neues aus der Wissenschaft).
  • Unsere Gruppenleiter setzen sich auch in Zukunft mit viel Engagement für ihre Gruppenmitglieder ein und bleiben als Kontakt für die regionalen Veranstaltungen bestehen (Nierenkrebs-Gruppenleiter für Das Lebenshaus e.V. unterwegs).

Treffpunkt Nierenkrebs: die Selbsthilfegruppe für OWL stellt sich vor

Treffpunkt Nierenkrebs: die Selbsthilfegruppe für OWL stellt sich vor

Sigrid Spitznagel leitet die Nierenkrebs Patientengruppe OWL im Lebenshaus. Überaus engagiert organisiert sie dabei nicht nur die regelmäßigen Treffen, sondern macht auch kräftig "Werbung" für die Gruppe und das Lebenshaus. So ist kürzlich ein Bericht in den "SelbsthilfeNews Minden-Lübbecke" erschienen, den wir im Folgenden hier vorstellen möchten:

Nach einer Krebsdiagnose ist nichts mehr wie früher. Diese Erfahrung musste im April 2010 auch das Ehepaar Spitznagel machen, als sie vom Arzt die Mitteilung bekam, dass Herr Spitznagel an einem multipel metastasierten Nierenzellkarzinom erkrankt war. Die erste Erfahrung war, jeder geht anders damit um. So wollte Herr Spitznagel erst gar nicht so viel über seine Krankheit wissen, wo hingegen Frau Spitznagel als ehemalige Krankenschwester, alles an fachlichen Informationen aufgesogen hat.

Neues aus der Wissenschaft

Neues aus der Wissenschaft

Im September fanden einige wichtige Kongresse rund um das Thema Nierenkrebs statt: vom Kongress der europäischen Gesellschaft für Onkologie (ESMO) in Madrid, über den Kongress der Deutschen Gesellschaft für Urologie (DGU) in Dresden bis hin zur Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie in Stuttgart. Die aus unserer Sicht wichtigsten Erkenntnisse dieser Veranstaltungen für Nierenkrebs-Patienten haben wir im Folgenden kurz zusammengefasst.

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Fit durch den Herbst mit vitamingeladenen Smoothies

Fit durch den Herbst mit vitamingeladenen Smoothies

Nebel zieht über die Felder, Raureif glitzert auf dem Rasen und die Bäume leuchten in den verschiedensten Farben – der Herbst hält langsam Einzug. Und mit ihm leider auch die Erkältungszeit. Um möglichst ohne Husten, Schnupfen und Heiserkeit durch die kühle Jahreszeit zu kommen heißt es jetzt mit gesunder Ernährung für ein gutes Immunsystem zu sorgen. Besonders einfach und lecker sind hier Smoothies aus regionalem Obst und Gemüse. Passend zur Jahreszeit und voll geladen mit wertvollen Vitaminen, Mineralstoffen und gesunden Pflanzenstoffen sind sie eine Bereicherung für jeden Speiseplan. Herbstliche Gewürze sorgen dabei geschmacklich für das gewisse Etwas und regen den Kreislauf zusätzlich an.

NIERENKREBS-GRUPPENLEITER FÜR DAS LEBENSHAUS E.V. UNTERWEGS

NIERENKREBS-GRUPPENLEITER FÜR DAS LEBENSHAUS E.V. UNTERWEGS

„Von Patienten für Patienten“ das ist die Devise hier bei uns im Lebenshaus. Eine wichtige Rolle spielen dabei die Leiter der regionalen Nierenkrebs-Gruppen: ob als Veranstalter der regelmäßigen Gruppentreffen, erfahrene Gesprächspartner oder Anlaufstelle für neue Patienten. Auch in den vergangenen Wochen waren einige der engagierten Gruppenleiter auf Krebs-Informationstagen unterwegs, um den Verein in der Öffentlichkeit und vor allem bei Nierenkrebs-Patienten bekannt zu machen. Denn nur wer unser Angebot kennt, kann auch davon profitieren. 

Verbesserung der Situation für Sarkompatienten: Sie können helfen! Die PROSa-Studie

Haben Sie als Sarkompatient(in) während ihrer Erkrankung bzw. Behandlung auch schon mal gedacht „Das könnte man doch besser machen!“, „Wo gehe ich mit meinen Fragen hin?“ oder „Das fehlt hier – damit würde ich mich besser fühlen!“? Dann helfen Sie uns! Denn wir wollen wissen: Mit welchen Problemen sind Sarkompatienten im Alltag konfrontiert? Welche Bedürfnisse haben sie? Welche Erfahrungen haben sie mit der Behandlung im Krankenhaus und beim Arzt gemacht? Was kann und muss verbessert werden? Derzeit führt das Universitätsklinikum Dresden eine Studie durch, um genau diese Fragen zu beantworten. Denn insbesondere Patienten mit seltenen Krankheiten wie den Sarkomen, haben mit einigen Herausforderungen im deutschen Gesundheitswesen zu kämpfen. Dazu gehören unter anderem lange Irrwege bis zur korrekten Diagnose, zu einem erfahrenen Arzt oder Zentrum sowie zu einer adäquaten Behandlung und Nachsorge....

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