Aktuelles
Am Donnerstag, 10. Oktober 2019, war ich nach Walldorf, dem Sitz von SAP, eingeladen. Andreas Kaiser, Mitarbeiter bei SAP, organisierte diesen Termin vor Ort und teilte mir vor einiger Zeit mit, dass nach der SAP-internen „Schritte Challenge“ - Schritt für Schritt gegen Krebs“ unsere Patientenorganisation den Zuschlag bekommen hatte. Zuerst wurde ich während einer kleinen Führung in dem riesigen SAP-Areal von Herrn Kaiser mit vielen Infos zu dem Unternehmen bekannt gemacht. Es war für mich schon überwältigend, im Headquarter des auf Platz 1 notierten DAX Konzerns zu Gast zu sein - zumal ich früher Informationsverarbeitung studiert hatte und mir SAP nicht ganz unbekannt war.
Am 23. August 2019 findet am Westdeutschen Tumorzentrum (WTZ) in Essen erneut der Patiententag GIST und Sarkome statt. Neben den medizinischen Themen hat das Programmteam dieses Jahr eine ganze Reihe komplementärer Themen zusammengestellt.
Vor dem offiziellen Beginn des 16. GIST-Treffens in Zürich wird erneut ein Angebot für Neubetroffene geboten. Markus Wartenberg (Vereinssprecher „Das Lebenshaus“, D-Wölfersheim) stellt in 30 Minuten Das kleine 1x1 des GIST vor. Diese Einführung in die GIST-Thematik stösst auf grosses Interesse, auch bei Personen, die bereits in früheren Jahren am Treffen teilgenommen haben.
Neue Therapien, die bei der Behandlung von Sarkompatienten einen therapeutischen Nutzen versprechen sowie aktuelle Ergebnisse der diesjährigen Jahrestagung der American Society of Clinical Oncology (ASCO), die vom 31. Mai bis 4. Juni 2019 in Chicago stattfand, werden im vorliegenden „ASCO Konferenzbericht 2019 –Sarkome/GIST“ vorgestellt.
Seit 2017 schreibt unsere internationale Dachorganisation „Sarcoma Patients EuroNet (SPAEN)“ einen Preis für herausragende, außergewöhnliche und erfolgreiche Projekte im Bereich der Interessensvertretung bei den Sarkomen aus. Alle Mitgliedsorganisationen dürfen teilnehmen – so auch Das Lebenshaus, und das mit Erfolg.
Sarkom- und GIST-Patienten sollten unbedingt in spezialisierten Zentren behandelt werden: Verschiedene Untersuchungen haben belegt, dass die Behandlungsergebnisse und sogar die Prognose dieser Patienten besser ist. Ein wichtiger Grund für Das Lebenshaus e.V., gemeinsam mit den führenden Experten, die Zertifizierung von so genannten „Sarkom-Zentren“ zu initiieren und voran zu treiben. Seit Ende letzten Jahres ist es soweit: Die ersten Zentren sind zertifiziert.
Patienten mit seltenen Krebserkrankungen irren häufig von Arzt zu Arzt: Spezialisten gibt es wenige, Informationen sind rar. Dabei gibt es funktionierende Lösungsansätze, sagt der Onkologe Peter Reichardt (Berlin-Buch).
Unsere internationale Dachorganisation Sarcoma Patients EuroNet (SPAEN) bietet im Juli wieder Webinare für Patienten an. Diesmal zu den Themen „Operation bei Sarkomen“ („Surgical procedures in sarcomas“) und „Neue Therapieansätze bei GIST“ („Novel therapy option in GIST“).
Beide Webinare werden von weltweit führenden Sarkom- und GIST-Experten gehalten.
Kräftig in die Pedale treten und das auch noch für einen guten Zweck: Am 24. August findet erneut die Essener Sarkomtour rund um den Baldeneysee statt. Unter dem Motto „Gemeinsam gegen Sarkome!“ laden Das Lebenshaus e.V. und das Westdeutsche Tumorzentrum (WTZ) in Essen wieder zu einer Sponsoren-Tour ein.
GIST-Patienten, deren lokaler Tumor durch eine Operation komplett entfernt werden konnte, die keine Metastasen, aber ein hohes Rückfallrisiko aufweisen, haben seit Mai 2009 in Deutschland die Möglichkeit, den Wirkstoff Imatinib (Glivec®) über 3 Jahre vorbeugend zu erhalten. Ziel ist es, einen Rückfall zu verhindern. Man spricht von einer adjuvanten (vorsorglichen) Therapie.
Das persönliche Rückfallrisiko wird anhand so genannter prognostischer Faktoren – Lokalisation des Tumors, Tumorgröße und Zellteilungsrate (Mitoserate) – ermittelt. In der Regel beginnen hohe Rückfallrisiken (je nach prognostischen Faktoren) bei 34%. In diesen Fällen empfehlen GIST-Experten den Patienten Imatinib über die Dauer von 3 Jahren in einer Dosierung von 400mg/Tag einzunehmen.
Doch was passiert nach den drei Jahren? Derzeit ist für die allermeisten Patienten die Therapie nach drei Jahren beendet – gefolgt von regelmäßiger Nachsorge. Es liegen leider derzeit keine verlässlichen Studiendaten vor, wie lange man Imatinib vorsorglich einnehmen sollte. 5 Jahre? 7 Jahre? 10 Jahre? Ein Leben lang? Dies gilt es herauszufinden.
Derzeit werden neue Medikamente im Rahmen klinischer Studien in der Behandlung metastasierter / fortgeschrittener GIST untersucht. Dazu gehört auch der hochselektive Tyrosinkinaseinhibitor (TKI) Avapritinib (ehemals BLU285) der Firma Blueprint Medicines aus den USA. Er richtet sich gegen Mutationen im KIT- und PDGFR-Rezeptor. Dies schließt die D842V Mutation ein, die nachweislich gegen alle bisher verfügbaren Medikamente resistent ist.
Wie und in welchen Phasen können Patienten und Angehörige 
aktiv in die Krebsforschung miteinbezogen werden? Mit dieser Frage der Patientenpartizipation werden sich künftig die Mitglieder des neuen Patientenbeirates Krebsforschung des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ) beschäftigen. Auch das Lebenhaus e.V. hat eine Vertreterin im neuen DKFZ Patientenbeirat, der am 14.11.2018 seine Auftaktsitzung hatte.
Mit über 90 Teilnehmern war unser Seminar für Sarkom- und GIST-Patienten in Essen auf großes Interesse gestoßen. Ein sehr inhaltsreiches Programm informierte Patienten und Angehörige über die aktuellsten wissenschaftlichen Erkenntnisse und Behandlungsmethoden und die Ärztinnen und Ärzte des Westdeutschen Tumorzentrums standen für alle Fragen zur Verfügung.
Markus Wartenberg informierte über die Arbeit des Lebenshauses zur Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten von Sarkompatienten. Beeindruckend waren die Erfahrungsberichte einiger Betroffener, die im Interview mit Prof. Sebastian Bauer von ihrer Behandlung berichteten. Neu waren Beiträge zur Protonentherapie im Universitätsklinikum und über die Angebote der Klinik für Psychoonkologie.
Nach den Vorträgen wurden noch Workshops zu verschiedenen Themen angeboten, z.B. über die Möglichkeiten, die Gesundwerdung durch Sport zu unterstützen und die technischen Möglichkeiten, um bestimmte Sportarten auch mit Lähmungen und nach Amputationen weiter ausüben zu können.
Vielen... Die Vorbereitungen für die diesjährige Sarkomtour liefen schon seit dem Frühjahr auf 
Hochtouren. Bereits frühzeitig blockten wir uns den Termin 1. September am Seaside Beach des Baldeneysees und Holger Walterscheid, Chef des Beachs, sicherte uns wieder seine volle Unterstützung zu. Das Organisations-Team um Prof. Sebastian Bauer informierte die Teilnehmer vom letzten Jahr schon früh und machte tüchtig Werbung über die sozialen Medien. Auch über unsere Patientenorganisation „Das Lebenshaus“ informierten wir unsere Sarkom- und GIST-Patienten zu unserer gemeinsamen 13. Sarkomtour. Unser gemeinsames Ziel war natürlich, das Ergebnis des letzten Jahres zu toppen. Schnell stiegen die Anmeldezahlen und auch Norbert Schlepphorst organisierte heimlich im Hintergrund, um einen Teilnehmerrekord aufzustellen. Letztlich war für alle Teilnehmer kein Weg zu weit, denn sie meldeten sich wieder aus der gesamten Bundesrepublik an.
Im Rahmen einer Kooperationsveranstaltung des Sarkom-Zentrums Frankfurt und der Patientenorganisation Das Lebenshaus e.V. findet am 15. Oktober 2018 im Kinikum Frankfurt-Höchst (Gemeinschaftsraum / Hauptbau 2. OG, Gotenstraße 6 – 8, 65929 Frankfurt-Höchst) ein GIST-Patientenseminar und eine Sarkom-Patientenforum statt.
Die beiden Veranstaltungen sind für Patienten und Begleiter (Angehörige).
GIST-Patientenseminar: Nur Diagnose GIST (Gastrointestinale Stromatumoren) – keine anderen Sarkom-Subtypen!
Sarkom-Patientenforum: Schwerpunkt der Veranstaltung = Weichgewebesarkome – ohne GIST.
Am Samstag, den 22. September 2018 findet am Helios Klinikum Berlin-Buch ein Krebs-Infotag statt.
Vorsorge, Früherkennung, Therapien und Nachsorge bei unterschiedlichen Krebserkrankungen werden von Experten der verschiedenen Fachgebiete vorgestellt. Auch das Thema Weichgewebesarkome ist vertreten: PD Dr. Per-Ulf Tunn und Dr. med. Saeed Ghani vom Sarkomzentrum Berlin-Brandenburg geben Einblick in aktuelle Entwicklungen und Behandlungsmöglichkeiten.
Aber auch wichtige übergreifende Fragen rund um die Krebsvorsorge und -therapie ebenso wie der Stellenwert von Naturheilverfahren bei Krebs werden von Experten diskutiert. Nutzen Sie die Gelegenheit, mit den Fachärzten ins Gespräch zu kommen!
Darüber hinaus stellen sich Selbsthilfegruppen und Vereine vor – auch wir vom Lebenshaus werden vertreten sein und freuen uns, Sie in Berlin zu treffen.
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