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Aktuelles

Imatinib-Behandlung nach kompletter Tumorentfernung bei mittlerem bis hohem Rückfallrisiko: Ja, aber wie lang?

Sind 5 Jahre Imatinib adjuvant, also als präventive Maßnahme bzw. „Vorsichtsmaßnahme“ nach erfolgreicher Operation (R0, Komplettentfernung) sinnvoll? Dieser Frage ist eine Phase II Studie nachgegangen, die so genannte PERSIST-5-Studie.

Patientenpartizipation in der Krebsforschung – Auftaktsitzung des Patientenbeirats im Deutschen Krebsforschungszentrum

Wie und in welchen Phasen können Patienten und Angehörige 68487 1 Austausch im NCTaktiv in die Krebsforschung miteinbezogen werden? Mit dieser Frage der Patientenpartizipation werden sich künftig die Mitglieder des neuen Patientenbeirates Krebsforschung des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ) beschäftigen. Auch das Lebenhaus e.V. hat eine Vertreterin im neuen DKFZ Patientenbeirat, der am 14.11.2018 seine Auftaktsitzung hatte.

Mit dem neuen Gremium wollen das DKFZ und seine klinischen Forschungsnetzwerke NCT und DKTK die Sicht des Patienten noch stärker in Forschungsvorhaben einbeziehen und das Verständnis für moderne Krebsforschung in der Öffentlichkeit fördern.

Bericht vom Patientenseminar zum Themenbereich Sarkome im Universitätsklinikum Essen am 31.8.2018

Sarkomforum Essen BildMit über 90 Teilnehmern war unser Seminar für Sarkom- und GIST-Patienten in Essen auf großes Interesse gestoßen. Ein sehr inhaltsreiches Programm informierte Patienten und Angehörige über die aktuellsten wissenschaftlichen Erkenntnisse und Behandlungsmethoden und die Ärztinnen und Ärzte des Westdeutschen Tumorzentrums standen für alle Fragen zur Verfügung.   Markus Wartenberg informierte über die Arbeit des Lebenshauses zur Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten von Sarkompatienten. Beeindruckend waren die Erfahrungsberichte einiger Betroffener, die im Interview mit Prof. Sebastian Bauer von ihrer Behandlung berichteten. Neu waren Beiträge zur Protonentherapie im Universitätsklinikum und über die Angebote der Klinik für Psychoonkologie. Nach den Vorträgen wurden noch Workshops zu verschiedenen Themen angeboten, z.B. über die Möglichkeiten, die Gesundwerdung durch Sport zu unterstützen und die technischen Möglichkeiten, um bestimmte Sportarten auch mit Lähmungen und nach Amputationen weiter ausüben zu können. Vielen...

Sarkomtour 2018 - Gemeinsam für einen guten Zweck!

Die Vorbereitungen für die diesjährige Sarkomtour liefen schon seit dem Frühjahr auf Sarkomtour2017Hochtouren. Bereits frühzeitig blockten wir uns den Termin 1. September am Seaside Beach des Baldeneysees und Holger Walterscheid, Chef des Beachs, sicherte uns wieder seine volle Unterstützung zu. Das Organisations-Team um Prof. Sebastian Bauer informierte die Teilnehmer vom letzten Jahr schon früh und machte tüchtig Werbung über die sozialen Medien. Auch über unsere Patientenorganisation „Das Lebenshaus“ informierten wir unsere Sarkom- und GIST-Patienten zu unserer gemeinsamen 13. Sarkomtour. Unser gemeinsames Ziel war natürlich, das Ergebnis des letzten Jahres zu toppen. Schnell stiegen die Anmeldezahlen und auch Norbert Schlepphorst organisierte heimlich im Hintergrund, um einen Teilnehmerrekord aufzustellen. Letztlich war für alle Teilnehmer kein Weg zu weit, denn sie meldeten sich wieder aus der gesamten Bundesrepublik an.

GIST-Patientenseminar 2018 & Sarkom-Patientenforum 2018 in Frankfurt-Höchst am 15. Oktober 2018

Im Rahmen einer Kooperationsveranstaltung des Sarkom-Zentrums Frankfurt und der Patientenorganisation Das Lebenshaus e.V. findet am 15. Oktober 2018 im Kinikum Frankfurt-Höchst (Gemeinschaftsraum / Hauptbau 2. OG, Gotenstraße 6 – 8, 65929 Frankfurt-Höchst) ein GIST-Patientenseminar und eine Sarkom-Patientenforum statt.

Die beiden Veranstaltungen sind für Patienten und Begleiter (Angehörige).

GIST-Patientenseminar: Nur Diagnose GIST (Gastrointestinale Stromatumoren) – keine anderen Sarkom-Subtypen!

Sarkom-Patientenforum: Schwerpunkt der Veranstaltung = Weichgewebesarkome – ohne GIST.

Klinikum der Universität München erstes zertifiziertes Sarkom-Zentrum

Bereits seit einigen Jahren zertifiziert die Deutsche Krebsgesellschaft (DKG) in Deutschland Kliniken und Krankenhäuser als „onkologische Zentren“ bzw. „Comprehensive Cancer Centers“ (CCC). Ziel ist es, die Betreuung von Krebspatienten zu verbessern und ihnen in jeder Phase ihrer Erkrankung die beste Behandlung zu ermöglichen. Dazu müssen die Zentren jährlich nachweisen, dass sie die fachlichen Anforderungen für die Behandlung einer Tumorerkrankung erfüllen und zudem über ein etabliertes Qualitätsmanagementsystem verfügen. Neu ist, dass diese CCCs nun die Möglichkeit haben, sich zusätzlich als Zentrum für „Tumoren/Sarkome des Weichgewebes“ zertifizieren zu lassen – die Zertifizierung befindet sich im Moment in der Pilotphase. Als erstes „Sarkom-Zentrum“ in Deutschland hat die DKG nun das CCC der Ludwig-Maximilian-Universität (LMU) München zertifiziert. Das interdisziplinäre Zentrum für Knochen- und Weichteiltumoren (SarKUM) am Klinikum der Universität München, Campus Großhadern und Innenstadt, vereinigt...

Krebs-Infotag Helios Klinikum Berlin-Buch

Am Samstag, den 22. September 2018 findet am Helios Klinikum Berlin-Buch ein Krebs-Infotag statt.

Vorsorge, Früherkennung, Therapien und Nachsorge bei unterschiedlichen Krebserkrankungen werden von Experten der verschiedenen Fachgebiete vorgestellt. Auch das Thema Weichgewebesarkome ist vertreten: PD Dr. Per-Ulf Tunn und Dr. med. Saeed Ghani vom Sarkomzentrum Berlin-Brandenburg geben Einblick in aktuelle Entwicklungen und Behandlungsmöglichkeiten.

Aber auch wichtige übergreifende Fragen rund um die Krebsvorsorge und -therapie ebenso wie der Stellenwert von Naturheilverfahren bei Krebs werden von Experten diskutiert. Nutzen Sie die Gelegenheit, mit den Fachärzten ins Gespräch zu kommen!

Darüber hinaus stellen sich Selbsthilfegruppen und Vereine vor – auch wir vom Lebenshaus werden vertreten sein und freuen uns, Sie in Berlin zu treffen.

Am 1. September 2018 ist es wieder soweit: Die 13. Essener Sarkomtour geht in eine erneute Runde!

IMG 7970Radeln für einen guten Zweck – gemeinsam gegen Sarkome! Unter diesem Motto laden Das Lebenshaus e.V. und das Westdeutsche Tumorzentrum (WTZ) in Essen wieder zu einer Sponsoren-Tour am 1. September 2018 am Baldeneysee ein. Ziel ist es, möglichst viel Geld für die Sarkom-Forschung am westdeutschen Tumorzentrum WTZ zu er-radeln. Wie funktioniert’s? Die Teilnehmer suchen sich im Vorfeld Sponsoren, die ihnen für jeden gefahrenen Kilometer einen frei wählbaren Betrag zahlen. Dabei ist es egal, ob es sich bei den Sponsoren um Unternehmen oder Bekannte und Verwandte handelt. Die Teilnahmegebühr beträgt 5 Euro. Teilnehmer melden sich bitte bis zum 24. August 2018 an – das geht online über die Seite www.sarkomtour.de, per Fax (0201 723 55 26) oder postalisch an „Stiftung Universitätsmedizin, Hufelandstrasse 55, 45147 Essen“. Und dann wird kräftig in die Pedale getreten!...

14. Heidelberger KrebsPatiententag am 21. April 2018

14. Heidelberger KrebsPatiententag am 21. April 2018

Am 21. April findet der Heidelberger KrebsPatiententag unter dem Motto "Strategien bei Krebs" statt.

Betroffene, Angehörige und Interessierte können dort Neues aus der Krebsmedizin erfahren. "Fit durch die Therapie" ist genauso Thema wie "Viren gegen Krebs". Daneben gibt es die Möglichkeit zum Austausch mit erfahrenen Experten.

Auch das Lebenshaus e.V. ist - vertreten durch die Nierenkrebsgruppe Rhein-Neckar, mit dabei. Also kommt vorbei und besucht uns!

Die Teilnahme am Patiententag ist kostenfrei, um Anmeldung wird gebeten.

Weitere Informationen gibt es hier: 14. Heidelberger KrebsPatiententag

Bereits Erfahrungen mit Heilpraktikern gemacht? Dann jetzt an unserer Umfrage teilnehmen...

Bereits Erfahrungen mit Heilpraktikern gemacht? Dann jetzt an unserer Umfrage teilnehmen...

Viele Patienten und Angehörige interessieren sich für komplementäre und alternative Medizin. Neben Ärzten haben auch Heilpraktiker in Deutschland die Befugnis Patienten mit diesen Methoden zu behandeln.

Gemeinsam mit der AG PRiO der Deutschen Krebsgesellschaft möchten wir herausfinden, wie viele Patienten tatsächlich zum Heilpraktiker gehen und wie erfolgreich die Behandlung dort ist bzw. welche Erfahrungen Patienten damit gemacht haben. Unterstützen Sie uns dabei und füllen Sie unseren Fragebogen aus, denn durch Ihre Erfahrungen können auch andere Patienten profitieren. Jetzt mitmachen: Fragebogen Heilpraktiker

Jahreshauptversammlung 2017 Das Lebenshaus e.V. - Solide Entwicklung des Vereins und spannende Zukunftsplanungen

Direkt im Anschluss an die Nationalen Patientenforen GIST und Sarkome fand die Jahreshauptversammlung 2017 des Vereins „Das Lebenshaus e.V.“ statt. Markus Wartenberg gab, stellvertretend für den Vorstand, einen Überblick über die aktuelle Lage des Vereins: „Die Mitgliederzahlen steigen stetig und dank einer soliden finanziellen Basis waren wir in der Lage, viele Projekte umzusetzen und Services für die Patienten anzubieten – sowohl im Bereich GIST/Sarkome als auch bei Nierenkrebs.“ Dabei stellen die Information und Beratung Betroffener eine wichtige Säule dar, aber auch die Verbesserung der Versorgungs- und Behandlungssituation in enger Zusammenarbeit mit den jeweiligen Experten. Markus Wartenberg und Kinga Máthé stellten für die beiden Bereiche die Projekte und Initiativen des vergangenen Jahres vor und warfen zudem auch einen Blick auf die internationalen Verbindungen mit Sarcoma Patients EuroNet (SPAEN) für GIST und Sarkome...

Forum für Patienten mit GIST/ Sarkomen und deren Angehörigen am 17./18. November 2017 in Frankfurt am Main

Dieses Jahr war es wieder soweit: Am 17. und 18. November 2017 fanden die von der Patientenorganisation Das Lebenshaus e.V. ausgerichteten Nationalen Patientenforen Sarkome/GIST in Frankfurt am Main statt. Mit 230 Teilnehmern war dies die bisher größte Patienten-Veranstaltung zu diesem Thema, die jemals in Europa stattgefunden hat.

In zwei parallel verlaufenden Foren konnten sich Sarkom- bzw. GIST-Patienten und deren Begleiter/Angehörige über Aktuelles in der Behandlung informieren und gemeinsam mit den Experten einen Blick in die therapeutische Zukunft werfen.

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Gemeinsam Sarkome besiegen - Sarkomtour 2017

2017 P1100094Dieses Jahr fand die 12. Sarkomtour am 2. September statt und, wie immer in den letzten Jahren, führte die Tour um den Baldeneysee in Essen. Schon im Frühjahr hatte das Team um Prof. Sebastian Bauer vom Westdeutschen Tumorzentrum am Universitätsklinikum Essen mit der Organisation dieses Events begonnen. So war es auch nicht verwunderlich, dass sich 204 Teilnehmer angemeldet hatten. Letztlich waren das immerhin fast doppelt so viel Teilnehmer wie letztes Jahr. Veranstalter war auch in diesem Jahr die Stiftung Universitätsmedizin Essen, dafür unseren ganz herzlichen Dank. Ich hatte mich wieder bereit erklärt, Sponsoren zu gewinnen, die uns helfen sollten, diese Veranstaltung überhaupt durchführen zu können. Das war eine große Herausforderung - bei dieser Teilnehmerzahl!!! Aber fast alle Sponsoren des letzten Jahres waren wieder mit dem ganzen Herzen dabei und sagten ihre Unterstützung...

ASCO-BERICHT 2017 - Gastrointestinale Stromatumoren (GIST)

Die Jahrestagung „ASCO Annual Meeting“ der American Society of Clinical Oncology (ASCO) ist mit weit über 30.000 Besuchern jährlich der weltweit größte Kongress, wenn es um Trends in der Krebsforschung und die Bewertung aktueller Studien geht. Der diesjährige Kongress fand vom 2. bis 6. Juni 2017 in Chicago/USA statt. Nachfolgend finden Sie die Highlights zum Thema GIST-Forschung, die dort vorgestellt worden sind.

 

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Methadon in der Behandlung von Krebs?

Diese Frage wird seit Monaten heiß diskutiert. Anlass waren Berichte in verschiedenen Medien, die Methadon eine positive Wirkung als zusätzliches Medikament zur Chemotherapie bei Krebserkrankungen zuschrieben. Diese Medienberichte haben nicht nur viele Fragen aufgeworfen, sondern auch zu hohen und unrealistischen Erwartungen geführt.

Inzwischen gibt es klare Stellungnahmen von Ärzten und Ärzteverbänden zu diesem Thema: Methadon darf und sollte zum aktuellen Zeitpunkt nicht für Behandlung von Krebserkrankungen eingesetzt werden.

Dieser Meinung schließen wir uns als Patientenvertreter des Lebenshauses an. Warum?

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Forum für Patienten mit GIST/ Sarkomen und deren Angehörigen am 17./18. November 2017 in Frankfurt am Main

Dieses Jahr ist es wieder soweit: Wir führen erneut unser bundesweites Forum für Patienten mit GIST/Sarkomen und deren Angehörigen am 17./18. November 2017 in Frankfurt am Main durch. Hier finden Sie die Einladung und das Anmeldeformular zu den nationalen Lebenshaus-Foren (677 KB) . Bitte melden Sie sich zeitnah an! Die Teilnehmerzahlen für die zwei Foren sind auf max. 150 Teilnehmer pro Forum begrenzt.

Weltkrebstag am 04. Februar unter dem Motto: Wir können - ich kann

Weltkrebstag am 04. Februar unter dem Motto: Wir können - ich kann

04. Februar 2017 - Heute, am Weltkrebstag, sind alle dazu aufgerufen, aktiv zu werden im Kampf gegen Krebs. Unter dem Motto: "Wir können. Ich kann." soll dieser Tag Menschen dazu ermutigen sich einzubringen.

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MIT EINKAUFEN FÜR DAS LEBENSHAUS SPENDEN - GANZ OHNE MEHRKOSTEN

MIT EINKAUFEN FÜR DAS LEBENSHAUS SPENDEN - GANZ OHNE MEHRKOSTEN

Einkaufen und gleichzeitig spenden und das ganz ohne Mehrkosten? Das klingt zu gut um wahr zu sein?

Mit dem neuen Lebenshaus-Helpshop ist dies nun möglich!

Wenn Ihr also Eure Einkäufe gerne online tätigt, könnt Ihr ab sofort - mit nur einem Extra-Klick, Spenden für unseren Verein sammeln. Und dies bei über 1000 verschiedenen Online-Shops. Alles was Ihr tun müsst, ist dem Link zum Lebenshaus-Helpshop zu folgen: Lebenshaus-Helpshop

Dort könnt Ihr dann Euren Lieblingsladen auswählen und ganz normal bestellen. Genauso wie sonst auch. Euch entstehen dabe keine Mehrkosten!

 

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JETZT TERMIN VORMERKEN: REGIONALE GIST-PATIENTENSEMINARE 2016/2017

Liebe GIST-Betroffene und Begleiter (Angehörige), 
liebe Mitglieder, Interessenten, Freunde und Bewohner des Lebenshauses!

Forum

Auch in diesem Jahr wird der Verein „Das Lebenshaus" wieder regionale GIST-Patientenseminare anbieten. 

Diese bewährte Veranstaltungsreihe bietet den idealen Rahmen

  • GIST besser zu verstehen,
  • zu lernen, wie GIST richtig behandelt werden und
  • sich mit anderen Betroffenen über ein „Leben mit GIST"

auszutauschen.

Leiter des Lebenshauses, regionale Patientenkontakte – erfahrene Patienten und führende deutsche GIST-Experten vermitteln ihr Wissen und ihre Erfahrung im Umgang mit der Erkrankung. 

Ein Einladungsschreiben mit Anmeldeformular wird in den kommenden Tagen versendet. Bitte halten Sie sich bei Interesse schon mal die folgenden Termine frei: 

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Für eine Verbesserung der Ernährungsversorgung bei Menschen mit Krebs in Deutschland

Die Deutsche Krebsgesellschaft e. V. (DKG) fordert eine Verbesserung der Ernährungsversorgung von Krebspatienten in Deutschland! Auch wir sind der Meinung, dass hier etwas getan werden muss und waren daher gemeinsam mit der DKG sowie anderen Organisationen und Verbänden an einem Positionspapier beteiligt, das nun in der Ernährungs-Umschau veröffentlicht wurde.

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