Aktuelles
Patienten mit seltenen Krebserkrankungen irren häufig von Arzt zu Arzt: Spezialisten gibt es wenige, Informationen sind rar. Dabei gibt es funktionierende Lösungsansätze, sagt der Onkologe Peter Reichardt (Berlin-Buch).
Unsere internationale Dachorganisation Sarcoma Patients EuroNet (SPAEN) bietet im Juli wieder Webinare für Patienten an. Diesmal zu den Themen „Operation bei Sarkomen“ („Surgical procedures in sarcomas“) und „Neue Therapieansätze bei GIST“ („Novel therapy option in GIST“).
Beide Webinare werden von weltweit führenden Sarkom- und GIST-Experten gehalten.
Kräftig in die Pedale treten und das auch noch für einen guten Zweck: Am 24. August findet erneut die Essener Sarkomtour rund um den Baldeneysee statt. Unter dem Motto „Gemeinsam gegen Sarkome!“ laden Das Lebenshaus e.V. und das Westdeutsche Tumorzentrum (WTZ) in Essen wieder zu einer Sponsoren-Tour ein.
GIST-Patienten, deren lokaler Tumor durch eine Operation komplett entfernt werden konnte, die keine Metastasen, aber ein hohes Rückfallrisiko aufweisen, haben seit Mai 2009 in Deutschland die Möglichkeit, den Wirkstoff Imatinib (Glivec®) über 3 Jahre vorbeugend zu erhalten. Ziel ist es, einen Rückfall zu verhindern. Man spricht von einer adjuvanten (vorsorglichen) Therapie.
Das persönliche Rückfallrisiko wird anhand so genannter prognostischer Faktoren – Lokalisation des Tumors, Tumorgröße und Zellteilungsrate (Mitoserate) – ermittelt. In der Regel beginnen hohe Rückfallrisiken (je nach prognostischen Faktoren) bei 34%. In diesen Fällen empfehlen GIST-Experten den Patienten Imatinib über die Dauer von 3 Jahren in einer Dosierung von 400mg/Tag einzunehmen.
Doch was passiert nach den drei Jahren? Derzeit ist für die allermeisten Patienten die Therapie nach drei Jahren beendet – gefolgt von regelmäßiger Nachsorge. Es liegen leider derzeit keine verlässlichen Studiendaten vor, wie lange man Imatinib vorsorglich einnehmen sollte. 5 Jahre? 7 Jahre? 10 Jahre? Ein Leben lang? Dies gilt es herauszufinden.
Derzeit werden neue Medikamente im Rahmen klinischer Studien in der Behandlung metastasierter / fortgeschrittener GIST untersucht. Dazu gehört auch der hochselektive Tyrosinkinaseinhibitor (TKI) Avapritinib (ehemals BLU285) der Firma Blueprint Medicines aus den USA. Er richtet sich gegen Mutationen im KIT- und PDGFR-Rezeptor. Dies schließt die D842V Mutation ein, die nachweislich gegen alle bisher verfügbaren Medikamente resistent ist.
Wie und in welchen Phasen können Patienten und Angehörige 
aktiv in die Krebsforschung miteinbezogen werden? Mit dieser Frage der Patientenpartizipation werden sich künftig die Mitglieder des neuen Patientenbeirates Krebsforschung des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ) beschäftigen. Auch das Lebenhaus e.V. hat eine Vertreterin im neuen DKFZ Patientenbeirat, der am 14.11.2018 seine Auftaktsitzung hatte.
Mit über 90 Teilnehmern war unser Seminar für Sarkom- und GIST-Patienten in Essen auf großes Interesse gestoßen. Ein sehr inhaltsreiches Programm informierte Patienten und Angehörige über die aktuellsten wissenschaftlichen Erkenntnisse und Behandlungsmethoden und die Ärztinnen und Ärzte des Westdeutschen Tumorzentrums standen für alle Fragen zur Verfügung.
Markus Wartenberg informierte über die Arbeit des Lebenshauses zur Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten von Sarkompatienten. Beeindruckend waren die Erfahrungsberichte einiger Betroffener, die im Interview mit Prof. Sebastian Bauer von ihrer Behandlung berichteten. Neu waren Beiträge zur Protonentherapie im Universitätsklinikum und über die Angebote der Klinik für Psychoonkologie.
Nach den Vorträgen wurden noch Workshops zu verschiedenen Themen angeboten, z.B. über die Möglichkeiten, die Gesundwerdung durch Sport zu unterstützen und die technischen Möglichkeiten, um bestimmte Sportarten auch mit Lähmungen und nach Amputationen weiter ausüben zu können.
Vielen... Die Vorbereitungen für die diesjährige Sarkomtour liefen schon seit dem Frühjahr auf 
Hochtouren. Bereits frühzeitig blockten wir uns den Termin 1. September am Seaside Beach des Baldeneysees und Holger Walterscheid, Chef des Beachs, sicherte uns wieder seine volle Unterstützung zu. Das Organisations-Team um Prof. Sebastian Bauer informierte die Teilnehmer vom letzten Jahr schon früh und machte tüchtig Werbung über die sozialen Medien. Auch über unsere Patientenorganisation „Das Lebenshaus“ informierten wir unsere Sarkom- und GIST-Patienten zu unserer gemeinsamen 13. Sarkomtour. Unser gemeinsames Ziel war natürlich, das Ergebnis des letzten Jahres zu toppen. Schnell stiegen die Anmeldezahlen und auch Norbert Schlepphorst organisierte heimlich im Hintergrund, um einen Teilnehmerrekord aufzustellen. Letztlich war für alle Teilnehmer kein Weg zu weit, denn sie meldeten sich wieder aus der gesamten Bundesrepublik an.
Im Rahmen einer Kooperationsveranstaltung des Sarkom-Zentrums Frankfurt und der Patientenorganisation Das Lebenshaus e.V. findet am 15. Oktober 2018 im Kinikum Frankfurt-Höchst (Gemeinschaftsraum / Hauptbau 2. OG, Gotenstraße 6 – 8, 65929 Frankfurt-Höchst) ein GIST-Patientenseminar und eine Sarkom-Patientenforum statt.
Die beiden Veranstaltungen sind für Patienten und Begleiter (Angehörige).
GIST-Patientenseminar: Nur Diagnose GIST (Gastrointestinale Stromatumoren) – keine anderen Sarkom-Subtypen!
Sarkom-Patientenforum: Schwerpunkt der Veranstaltung = Weichgewebesarkome – ohne GIST.
Am Samstag, den 22. September 2018 findet am Helios Klinikum Berlin-Buch ein Krebs-Infotag statt.
Vorsorge, Früherkennung, Therapien und Nachsorge bei unterschiedlichen Krebserkrankungen werden von Experten der verschiedenen Fachgebiete vorgestellt. Auch das Thema Weichgewebesarkome ist vertreten: PD Dr. Per-Ulf Tunn und Dr. med. Saeed Ghani vom Sarkomzentrum Berlin-Brandenburg geben Einblick in aktuelle Entwicklungen und Behandlungsmöglichkeiten.
Aber auch wichtige übergreifende Fragen rund um die Krebsvorsorge und -therapie ebenso wie der Stellenwert von Naturheilverfahren bei Krebs werden von Experten diskutiert. Nutzen Sie die Gelegenheit, mit den Fachärzten ins Gespräch zu kommen!
Darüber hinaus stellen sich Selbsthilfegruppen und Vereine vor – auch wir vom Lebenshaus werden vertreten sein und freuen uns, Sie in Berlin zu treffen.
Radeln für einen guten Zweck – gemeinsam gegen Sarkome! Unter diesem Motto laden Das Lebenshaus e.V. und das Westdeutsche Tumorzentrum (WTZ) in Essen wieder zu einer Sponsoren-Tour am 1. September 2018 am Baldeneysee ein. Ziel ist es, möglichst viel Geld für die Sarkom-Forschung am westdeutschen Tumorzentrum WTZ zu er-radeln.
Wie funktioniert’s? Die Teilnehmer suchen sich im Vorfeld Sponsoren, die ihnen für jeden gefahrenen Kilometer einen frei wählbaren Betrag zahlen. Dabei ist es egal, ob es sich bei den Sponsoren um Unternehmen oder Bekannte und Verwandte handelt. Die Teilnahmegebühr beträgt 5 Euro.
Teilnehmer melden sich bitte bis zum 24. August 2018 an – das geht online über die Seite www.sarkomtour.de, per Fax (0201 723 55 26) oder postalisch an „Stiftung Universitätsmedizin, Hufelandstrasse 55, 45147 Essen“. Und dann wird kräftig in die Pedale getreten!... 
Am 21. April findet der Heidelberger KrebsPatiententag unter dem Motto "Strategien bei Krebs" statt.
Betroffene, Angehörige und Interessierte können dort Neues aus der Krebsmedizin erfahren. "Fit durch die Therapie" ist genauso Thema wie "Viren gegen Krebs". Daneben gibt es die Möglichkeit zum Austausch mit erfahrenen Experten.
Auch das Lebenshaus e.V. ist - vertreten durch die Nierenkrebsgruppe Rhein-Neckar, mit dabei. Also kommt vorbei und besucht uns!
Die Teilnahme am Patiententag ist kostenfrei, um Anmeldung wird gebeten.
Weitere Informationen gibt es hier: 14. Heidelberger KrebsPatiententag
Viele Patienten und Angehörige interessieren sich für komplementäre und alternative Medizin. Neben Ärzten haben auch Heilpraktiker in Deutschland die Befugnis Patienten mit diesen Methoden zu behandeln.
Gemeinsam mit der AG PRiO der Deutschen Krebsgesellschaft möchten wir herausfinden, wie viele Patienten tatsächlich zum Heilpraktiker gehen und wie erfolgreich die Behandlung dort ist bzw. welche Erfahrungen Patienten damit gemacht haben. Unterstützen Sie uns dabei und füllen Sie unseren Fragebogen aus, denn durch Ihre Erfahrungen können auch andere Patienten profitieren. Jetzt mitmachen: Fragebogen Heilpraktiker
Dieses Jahr war es wieder soweit: Am 17. und 18. November 2017 fanden die von der Patientenorganisation Das Lebenshaus e.V. ausgerichteten Nationalen Patientenforen Sarkome/GIST in Frankfurt am Main statt. Mit 230 Teilnehmern war dies die bisher größte Patienten-Veranstaltung zu diesem Thema, die jemals in Europa stattgefunden hat.
In zwei parallel verlaufenden Foren konnten sich Sarkom- bzw. GIST-Patienten und deren Begleiter/Angehörige über Aktuelles in der Behandlung informieren und gemeinsam mit den Experten einen Blick in die therapeutische Zukunft werfen.
Dieses Jahr fand die 12. Sarkomtour am 2. September statt und, wie immer in den letzten Jahren, führte die Tour um den Baldeneysee in Essen. Schon im Frühjahr hatte das Team um Prof. Sebastian Bauer vom Westdeutschen Tumorzentrum am Universitätsklinikum Essen mit der Organisation dieses Events begonnen. So war es auch nicht verwunderlich, dass sich 204 Teilnehmer angemeldet hatten. Letztlich waren das immerhin fast doppelt so viel Teilnehmer wie letztes Jahr. Veranstalter war auch in diesem Jahr die Stiftung Universitätsmedizin Essen, dafür unseren ganz herzlichen Dank.
Ich hatte mich wieder bereit erklärt, Sponsoren zu gewinnen, die uns helfen sollten, diese Veranstaltung überhaupt durchführen zu können. Das war eine große Herausforderung - bei dieser Teilnehmerzahl!!! Aber fast alle Sponsoren des letzten Jahres waren wieder mit dem ganzen Herzen dabei und sagten ihre Unterstützung... Die Jahrestagung „ASCO Annual Meeting“ der American Society of Clinical Oncology (ASCO) ist mit weit über 30.000 Besuchern jährlich der weltweit größte Kongress, wenn es um Trends in der Krebsforschung und die Bewertung aktueller Studien geht. Der diesjährige Kongress fand vom 2. bis 6. Juni 2017 in Chicago/USA statt. Nachfolgend finden Sie die Highlights zum Thema GIST-Forschung, die dort vorgestellt worden sind.
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