Aktuelles
Am 21. April findet der Heidelberger KrebsPatiententag unter dem Motto "Strategien bei Krebs" statt.
Betroffene, Angehörige und Interessierte können dort Neues aus der Krebsmedizin erfahren. "Fit durch die Therapie" ist genauso Thema wie "Viren gegen Krebs". Daneben gibt es die Möglichkeit zum Austausch mit erfahrenen Experten.
Auch das Lebenshaus e.V. ist - vertreten durch die Nierenkrebsgruppe Rhein-Neckar, mit dabei. Also kommt vorbei und besucht uns!
Die Teilnahme am Patiententag ist kostenfrei, um Anmeldung wird gebeten.
Weitere Informationen gibt es hier: 14. Heidelberger KrebsPatiententag
Viele Patienten und Angehörige interessieren sich für komplementäre und alternative Medizin. Neben Ärzten haben auch Heilpraktiker in Deutschland die Befugnis Patienten mit diesen Methoden zu behandeln.
Gemeinsam mit der AG PRiO der Deutschen Krebsgesellschaft möchten wir herausfinden, wie viele Patienten tatsächlich zum Heilpraktiker gehen und wie erfolgreich die Behandlung dort ist bzw. welche Erfahrungen Patienten damit gemacht haben. Unterstützen Sie uns dabei und füllen Sie unseren Fragebogen aus, denn durch Ihre Erfahrungen können auch andere Patienten profitieren. Jetzt mitmachen: Fragebogen Heilpraktiker
Dieses Jahr war es wieder soweit: Am 17. und 18. November 2017 fanden die von der Patientenorganisation Das Lebenshaus e.V. ausgerichteten Nationalen Patientenforen Sarkome/GIST in Frankfurt am Main statt. Mit 230 Teilnehmern war dies die bisher größte Patienten-Veranstaltung zu diesem Thema, die jemals in Europa stattgefunden hat.
In zwei parallel verlaufenden Foren konnten sich Sarkom- bzw. GIST-Patienten und deren Begleiter/Angehörige über Aktuelles in der Behandlung informieren und gemeinsam mit den Experten einen Blick in die therapeutische Zukunft werfen.
Dieses Jahr fand die 12. Sarkomtour am 2. September statt und, wie immer in den letzten Jahren, führte die Tour um den Baldeneysee in Essen. Schon im Frühjahr hatte das Team um Prof. Sebastian Bauer vom Westdeutschen Tumorzentrum am Universitätsklinikum Essen mit der Organisation dieses Events begonnen. So war es auch nicht verwunderlich, dass sich 204 Teilnehmer angemeldet hatten. Letztlich waren das immerhin fast doppelt so viel Teilnehmer wie letztes Jahr. Veranstalter war auch in diesem Jahr die Stiftung Universitätsmedizin Essen, dafür unseren ganz herzlichen Dank.
Ich hatte mich wieder bereit erklärt, Sponsoren zu gewinnen, die uns helfen sollten, diese Veranstaltung überhaupt durchführen zu können. Das war eine große Herausforderung - bei dieser Teilnehmerzahl!!! Aber fast alle Sponsoren des letzten Jahres waren wieder mit dem ganzen Herzen dabei und sagten ihre Unterstützung... Die Jahrestagung „ASCO Annual Meeting“ der American Society of Clinical Oncology (ASCO) ist mit weit über 30.000 Besuchern jährlich der weltweit größte Kongress, wenn es um Trends in der Krebsforschung und die Bewertung aktueller Studien geht. Der diesjährige Kongress fand vom 2. bis 6. Juni 2017 in Chicago/USA statt. Nachfolgend finden Sie die Highlights zum Thema GIST-Forschung, die dort vorgestellt worden sind.
Diese Frage wird seit Monaten heiß diskutiert. Anlass waren Berichte in verschiedenen Medien, die Methadon eine positive Wirkung als zusätzliches Medikament zur Chemotherapie bei Krebserkrankungen zuschrieben. Diese Medienberichte haben nicht nur viele Fragen aufgeworfen, sondern auch zu hohen und unrealistischen Erwartungen geführt.
Inzwischen gibt es klare Stellungnahmen von Ärzten und Ärzteverbänden zu diesem Thema: Methadon darf und sollte zum aktuellen Zeitpunkt nicht für Behandlung von Krebserkrankungen eingesetzt werden.
Dieser Meinung schließen wir uns als Patientenvertreter des Lebenshauses an. Warum?
Dieses Jahr ist es wieder soweit: Wir führen erneut unser bundesweites Forum für Patienten mit GIST/Sarkomen und deren Angehörigen am 17./18. November 2017 in Frankfurt am Main durch. Hier finden Sie die Einladung und das Anmeldeformular zu den nationalen Lebenshaus-Foren (677 KB) . Bitte melden Sie sich zeitnah an! Die Teilnehmerzahlen für die zwei Foren sind auf max. 150 Teilnehmer pro Forum begrenzt.
04. Februar 2017 - Heute, am Weltkrebstag, sind alle dazu aufgerufen, aktiv zu werden im Kampf gegen Krebs. Unter dem Motto: "Wir können. Ich kann." soll dieser Tag Menschen dazu ermutigen sich einzubringen.
Einkaufen und gleichzeitig spenden und das ganz ohne Mehrkosten? Das klingt zu gut um wahr zu sein?
Mit dem neuen Lebenshaus-Helpshop ist dies nun möglich!
Wenn Ihr also Eure Einkäufe gerne online tätigt, könnt Ihr ab sofort - mit nur einem Extra-Klick, Spenden für unseren Verein sammeln. Und dies bei über 1000 verschiedenen Online-Shops. Alles was Ihr tun müsst, ist dem Link zum Lebenshaus-Helpshop zu folgen: Lebenshaus-Helpshop
Dort könnt Ihr dann Euren Lieblingsladen auswählen und ganz normal bestellen. Genauso wie sonst auch. Euch entstehen dabe keine Mehrkosten!
Liebe GIST-Betroffene und Begleiter (Angehörige),
liebe Mitglieder, Interessenten, Freunde und Bewohner des Lebenshauses!
Auch in diesem Jahr wird der Verein „Das Lebenshaus" wieder regionale GIST-Patientenseminare anbieten.
Diese bewährte Veranstaltungsreihe bietet den idealen Rahmen
- GIST besser zu verstehen,
- zu lernen, wie GIST richtig behandelt werden und
- sich mit anderen Betroffenen über ein „Leben mit GIST"
auszutauschen.
Leiter des Lebenshauses, regionale Patientenkontakte – erfahrene Patienten und führende deutsche GIST-Experten vermitteln ihr Wissen und ihre Erfahrung im Umgang mit der Erkrankung.
Ein Einladungsschreiben mit Anmeldeformular wird in den kommenden Tagen versendet. Bitte halten Sie sich bei Interesse schon mal die folgenden Termine frei:
Die Deutsche Krebsgesellschaft e. V. (DKG) fordert eine Verbesserung der Ernährungsversorgung von Krebspatienten in Deutschland! Auch wir sind der Meinung, dass hier etwas getan werden muss und waren daher gemeinsam mit der DKG sowie anderen Organisationen und Verbänden an einem Positionspapier beteiligt, das nun in der Ernährungs-Umschau veröffentlicht wurde.
- Informationen und Schulungen zur besseren Einbeziehung von Patienten und Patientenvertretern in die Arzneimittelforschung und -entwicklung
- Über 3.000 Beiträge in 100 Themengebieten, die Patientenvertreter anpassen und gemeinsam nutzen können
- Datenblätter, Grafiken, Präsentationsfolien, Videos, aufgezeichnete Webinare und Materialien zum Ausdrucken sowie ein Glossar
Seit Kurzem steht deutschen Patientenvertretern und Patienten die „EUPATI-Toolbox zur Arzneimittelforschung und -entwicklung“ von EUPATI Deutschland über die Website www.eupati.eu/de frei zur Verfügung. Die Informationsplattform stellt über 3.000 Expertenbeiträge zur Arzneimittelforschung bereit. Dazu zählen u.a. Module und Schulungsmaterialien zu Grundlagenforschung, klinischer Entwicklung, Zulassungsfragen und Arzneimittelsicherheit. Die Nutzer haben dabei Zugriff auf eine Fülle von beispielsweise Texten, Grafiken, Präsentationsfolien und Videos. Zusätzlich sind sechs deutschsprachige Webinare unter www.patientsacademy.eu/webinare-de verfügbar.
Aufgrund eines technischen Defektes ist unsere GIST/Sarkom-Hotline über die Nummer 0700-48840700 momentan leider NICHT ERREICHBAR. Daher haben wir eine alternative Telefonnummer für Ihre Anfragen eingerichtet.
Sie erreichen uns bis auf Weiteres unter der Telefonnummer:
06036-9836142
Vielen Dank für Ihr Verständnis!
Das Lebenshaus-Team
Zug, 26. November 2015
Die GIST-Gruppe Schweiz hat zum sechsten Mal den GIST-Wissenschaftspreis verliehen. Sie hat damit Prof. Dr. Sebastian Bauer, Universitätsklinikum Essen (Sarkom-Zentrum), geehrt. Die Laudatio wurde vom Präsidenten der SAKK Projektgruppe Gastrointestinale Tumore und Mitglied des Preiskomitees der GIST-Gruppe Herrn Dr. med. Michael Montemurro gehalten.
Das Lebenshaus e.V. feiert in dieser Woche seinen 12. Geburtstag! Die Gründung erfolgte im Juni 2003 in Nürnberg.
Auch wenn es in 2015 keine "offizielle" Geburtstagsfeier gibt, ist dies ein Anlass für uns, inne zu halten und zurückzuschauen, auf das:
- was in den vergangenen 12 Jahren alles passiert ist,
- was wir für Patienten mit GIST, Sarkomen und Nierenkrebs erreicht haben,
- wo Das Lebenshaus Anstöße geben konnte und Entwicklungen wie z.B. in der internationalen Arbeit mitgeprägt hat (Schweiz, Östereich, New Horizons, SPAEN, IKCC, etc.).
Gleichsam sehen wir, wieviel Arbeit noch vor uns liegt...
Herzlichen Glückwunsch
an den Verein "Das Lebenshaus e.V.", alle Mitglieder, den medizinisch-wissenschaftlichen Beirat, unsere Unterstützer und Freunde!
Liebe GIST-Betroffene und Begleiter (Angehörige), liebe Mitglieder, Interessenten, Freunde und Bewohner des Lebenshauses!
Der Verein „Das Lebenshaus" lädt Sie ganz herzlich ein, an einem der acht regionalen GIST-Patientenseminare teilzunehmen.
Diese bewährte Veranstaltungsreihe bietet den idealen Rahmen
- GIST besser zu verstehen,
- zu lernen, wie GIST richtig behandelt werden und
- sich mit anderen Betroffenen über ein „Leben mit GIST"
auszutauschen.
Leiter des Lebenshauses, regionale Patientenkontakte – erfahrene Patienten und führende deutsche GIST-Experten vermitteln ihr Wissen und ihre Erfahrung im Umgang mit der Erkrankung.
Ein neues System von Europäischen Referenz-Netzwerken (ERN) verbessert hoffentlich künftig die Behandlung von Patienten mit seltenen Krebsarten...
(S.G./M.W.) Anlässlich des Welt-Krebstages (4. Februar 2015) weisen wir als Verein für Patienten mit seltenen Krebsdiagnosen auf die besonderen Herausforderungen hin, die Patienten mit einer „Rare Cancer Diagnose" zu bewältigen haben. Außerdem möchten wir die Notwendigkeit der künftigen Europäischen Referenz Netzwerke (European Reference Networks - ERNs) für seltene Krebserkrankungen unterstreichen.
Passend zum Jahresende ist es soweit: der WissensWert 01-2014 ist da. Wer diesen in den letzten Tag nicht in seinem Briefkasten hatte, kann den Lebenshaus-Newsletter auf unserer Website downloaden.
Hier geht's zum neuen WissensWert.
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