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Das Lebenshaus e.V.

 

Der Verein „Das Lebenshaus e.V.“ ist die Non-Profit-Organisation für Patienten mit Seltenen Soliden Tumoren: GIST, Sarkome, Nierenkrebs.

 

Das Lebenshaus - GIST

Seit Gründung des Vereins - am 24. Juni 2003 - besteht die Gemeinschaft für Patienten mit der Krebserkrankung GIST und deren Begleiter.

GIST (Gastrointestinale Stromatumoren) sind maligne (bösartige) Weichgewebstumoren (Sarkome) im Magen-Darm-Trakt, die erst seit wenigen Jahren diagnostiziert werden können. Die jährliche Neuerkrankungsrate liegt bei ca. 1.200 Patienten im deutsch-sprachigen Raum. Die meisten GIST entstehen am Magen und Dünndarm. Etwa die Hälfte der Patienten mit Neudiagnose weisen bereits Metastasen (Tochtergeschwülste) - meist in der Leber und/oder im Bauchraum auf. Operable Tumoren sollten chirurgisch entfernt werden, bei Inoperabilität oder Metastasierung ist die orale Therapie (Tabletten) mit dem Wirkstoff Imatinib heute Standard. Für Patienten mit Imatinib-Unverträglichkeit oder fortschreitender Erkrankung (Progress) steht inzwischen mit dem Wirkstoff Sunitinib eine weitere zugelassene, zielgerichtete Therapie („Target-Therapies") zur Verfügung. Mehr dazu finden Sie in unserem GIST-Bereich: Diagnose GIST...

 

Das Lebenshaus - Nierenkrebs

Neu - seit Februar 2008 - existiert im Lebenshaus der eigene Bereich für Patienten mit Nierenkrebs und deren Begleiter.

Beim „typischen" Nierenkrebs ist meist das Nierenzellkarzinom gemeint. Sie stellen 2-3% aller Krebsfälle in Deutschland dar. Nach Angaben des Robert Koch Instituts erkranken rund 15.000 bis 17.000 Menschen pro Jahr neu daran - Tendenz steigend. Im frühen Diagnose-Stadium (keine Metastasen) ist die Operation des Tumors die Therapie der ersten Wahl. Im fortgeschrittenen Stadium werden - je nach Einzelfall - Operation, lokale Maßnahmen und/oder systemische Therapien eingesetzt. Bis vor kurzem galt die Immun- oder Immunchemotherapie als Therapie der Wahl. Doch Mitte 2006 wurden die ersten Vertreter einer neuen Ära von Krebsmedikamenten zugelassen. Dabei handelt es sich um so genannte zielgerichtete Therapien („Target Therapies"). Zu den aktuell zugelassenen Vertretern dieser Therapiegruppe zählen die Substanzen Bevacizumab, Sorafenib, Sunitinib und Temsirolimus. Mehr dazu gibt es im Bereich Nierenkrebs: Neu diagnostiziert?

 

Wissen: Macht statt Ohn-Macht!

Genaue Kenntnisse über die jeweilige Erkrankung, Therapieoptionen, Chancen und Risiken, Austausch mit anderen Patienten, neue klinische Studien, erfahrene Mediziner: Dies und vieles mehr ist für Sie als Betroffener enorm wichtig: Wissen gibt Ihnen Stärke und Orientierungshilfe! Es unterstützt Sie dabei, Entscheidungen bewusster und damit besser zu treffen. Als aufgeklärter (kompetenter) Patient nimmt das Gefühl „des Ausgeliefertseins" ab und schafft Raum für Initiative und eine aktive Bewältigung der Erkrankung.

 

Selbstverständnis

Der Verein „Das Lebenshaus e.V." arbeitet professionell mit medizinischen Fachkräften, der forschenden Pharmaindustrie, Vertretern des Gesundheitssystems und anderen Patientenorganisationen weltweit zusammen, um das Bestmögliche für die Betroffenen in den jeweiligen Indikationen zu erreichen.

 

Finanzierung

Das Lebenshaus ist eine gemeinnütziger Non-Profit Verein, ohne Einflussnahme Dritter. Er finanziert sich durch Fördermitgliedschaften, Privatspenden, Firmenspenden, Sponsoring sowie Benefizaktivitäten. Der Verein bekennt sich offen zur Zusammenarbeit mit und Förderung (Spenden/Sponsoring) durch Pharmaunternehmen.

Wesentliche Grundlagen für diese Zusammenarbeit sind:

  • Im Fokus stehen immer die Bedürfnisse und Interessen der Patienten
  • Offenlegung/Transparenz der Partnerschaften
  • Grundprinzip „Fördern - ohne zu fordern!"
  • Keine „Exklusiv-Förderung" eines Bereiches durch nur ein Unternehmen
  • Richtlinien für Finanzierungsvereinbarungen des Vereins Das Lebenshaus e.V. mit kommerziellen Unternehmen in DEU/AUT/CH

 

Das Lebenshaus e.V. - im Überblick

Status: Gemeinnütziger Verein, gegründet am 24. Juni 2003 (14 Gründungsmitglieder),
eingetragen unter VR 1152 im Vereinsregister des Amtsgerichts Friedberg/Hessen
Vereinssatzung

Spendenkonto:
Postbank Frankfurt
IBAN: DE 49 5001 0060 0989 5186 09
SWIFT-BIC: PBNKDEFF

Organe:

  • Vorstand (Betroffene, ehrenamtlich)
  • Mitgliederversammlung (einmal pro Jahr)
  • Bereichsleiter GIST/Sarkome
  • Bereichleiterin Nierenkrebs
  • Mediz.-wiss. Beiräte erfahrender Mediziner: GIST/Sarkome, Nierenkrebs
  • Geschäftsstelle

 

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