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Lebenshaus Patientengruppen

 

"Im Grunde sind es immer die Verbindungen mit Menschen, die dem Leben seinen Wert geben."

WSelbsthilfeilhelm von Humboldt

 

Denn niemand ist allein mit seiner Erkrankung...

 

...auch nicht in der Region!

  

Das Lebenshaus gründet und betreibt regionale Patientengruppen. In einer solchen Gruppe haben Patienten und Begleiter (Angehörige) die Möglichkeit sich gerade in der Region mit andere Betroffenen zu treffen, sich auszutauschen und sich regelmäßig über den neuesten Stand der Medizin und anderer krankheitsrelevanter Themen zu informieren. Ganz nach unserer Devise: Denn niemand ist allein mit seiner Erkrankung... 

In regelmäßigen Abständen führt das Lebenshaus Fortbildungsveranstaltungen für alle Gruppenleiter und Patientenkontakte durch. Lesen Sie dazu den Bericht zum Patientenkontakte-Wochenende 2015:

 

Patientenkontakte-Wochenende 2015

von Judy W.

Freitag, 16. Oktober 2015. Es ist zwischen 16:00 und 17:00 Uhr als die gut 30 Mitglieder des Lebenshauses sich im Johanniter-Hotel des beschaulichen Butzbachs einfinden. Eine kurze Vorstellungsrunde schaffte sogleich den Einstieg in das erste große Thema: Der Alltag der Patientenkontakte. Die Geschichten der langjährigen Lebenshaus-Helfer bewiesen, dass es nicht nur um das Beisammensein, sondern auch um aktive Information und den Erfahrungstausch geht.

So erhielten Neuankömmlinge einen beeindruckenden Einblick in die Vielfältigkeit der Aufgaben, wurden aber auch sehr offen mit den unterschiedlichen Problemen konfrontiert, denen sich die Patientenkontakte stellen müssen.

Am nächsten Morgen wurde diese Thematik weiter vertieft – mit einem Gastvortrag von Frau Wölk über das Thema „Kommunikation mit schwierigen Gesprächspartnern“. Mit dem Austausch von Erfahrungswerten entstand eine äußerst amüsante und lebhafte aber durchaus ernsthafte Diskussion darüber, wie man mit Konflikten souverän und konstruktiv umgehen kann. Anschließend sorgte ein sehr informativer und praktisch-orientierter Erste-Hilfe-Kurs für die Auffrischung der eigenen Kenntnisse aber auch gemeinsames Lachen und gegenseitiges Vertrauen.

Danach wurden in der ordentlichen Mitgliederversammlung Zahlen und Fakten der Organisation mitgeteilt, zukünftige Zielsetzungen besprochen sowie neue Vorstandsmitglieder gewählt. Nähere Informationen finden Sie unter folgendem Artikel: Der neue Lebenshaus-Vorstand stellt sich vor. 

Am Nachmittag fanden sich die Gruppen separat zusammen um spezifische Probleme der jeweiligen Patienten zu diskutieren. In der Sarkom- und GIST-Gruppe ging es dabei um die Belange der Patienten in Bezug auf deren medizinische Nachsorge. Ziel ist es, einen Fragenkatalog zu erstellen und diesen zeitnah an Patienten zu verschicken. Die Auswertung soll den Ärzten auf der Sarkomkonferenz (März 2016) vorgestellt werden und könnte als Grundlage für einen einheitlichen Nachsorgeplan dienen. Der zweite Schwerpunkt befasste sich mit der Problematik, wie man zukünftig damit umgehen muss, wenn sich Anwendungsgebiete für Medikamente ändern. Es wurden erste Ideen diskutiert, auf welche Art und Weise unterschiedliche Menschengruppen sensibilisiert werden sollten, wenn sich Zulassungen im Arzneimittelbereich ändern und welche Konsequenzen sich daraus für den Patienten ergeben können.

In der Gruppe der Nierenkrebspatienten wurden die Studienergebnisse von verschiedenen Kongressen besprochen, wie z.B.: neue Erkenntnisse bzgl. Primärtumoroperation, Operation von Metastasen oder auch die Erforschung von neuen Wirkstoffen. Von großem Interesse waren für die Gruppenleiter die Resultate der Studien der neuen Wirkstoffe Cabozantinib (Cometriq®), Levantinib in Verbindung mit Everolimus (Afinitor®) sowie der neue Immun-Checkpoint-Inhibitor Nivolumab (Opdivo®). Das Gebiet der neuen Immuntherapien wurde ausführlich beleuchtet: was sind „neue“ Immuntherapien. Welche Immuntherapien gibt es? Wie funktionieren Impfstoffe, Immun-Checkpoint-Inhibitoren und welche Nebenwirkungen haben diese Therapien? Die Teilnehmer waren beeindruckt, dass die Forschung auf dem Gebiet „Nierenkrebs“ nicht aufhört und es noch viele offene Fragen gibt, die weiter erforscht werden müssen.

Der letzte Tag begann mit einem Vortrag von Herr Kruljac über das Thema „Stressbewältigung durch Achtsamkeitstraining: Sein und Leben im Hier und Jetzt!“. Durch Theorie aber auch praktische Übungen hatte jeder Zuhörer die Möglichkeit, in sich selbst hineinzuhorchen und neue Anregungen zur eigenen Entschleunigung zu finden.

Zum Abschluss des gemeinsamen Wochenendes teilten sich die Sarkom-/GIST- und die Nierenkrebs-Gruppe noch einmal auf. Bei den Sarkompatienten hielt die Pathologin Frau Mechtersheimer einen anschaulichen Vortrag. Durch großes beiderseitiges Interesse entstand schnell ein Informationsaustausch, in dem viele Fragen geklärt aber auch weiterhin existierende Defizite in der Diagnostik von Sarkomen diskutiert werden konnten. In der Nierenkrebs-Gruppe wurde angeregt darüber diskutiert, wie Patienten noch besser unterstützt werden können: Gibt es offene Bedürfnisse, welche Projekte können wir in den nächsten Jahren anbieten, wie können wir Patienten noch besser auf uns aufmerksam machen? Diese und noch viel mehr Fragen diskutierten die Nierenkrebs-Gruppenleiter sehr angeregt und tauschten Ideen, Wünsche und Vorstellungen aus.

Der rege Informationsaustausch riss auch zwischen den Veranstaltungen nicht ab und führte beim gemeinsamen Abendessen buchstäblich über den Tellerrand hinaus. Das Treffen war von großem, gegenseitigem Interesse geprägt, so dass neue Kontakte geknüpft und bestehende Ideen weiter entwickelt werden konnten.

  

Auf den folgenden Seiten finden Sie Informationen über:

  •     Die Rolle/Aufgabe der Patientenkontakte
  •     Die Möglichkeit eine neue Gruppe zu gründen
  •     Die bisher bestehenden Patientengruppen in Deutschland und der Schweiz

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