lebh sark logo header lebh sark headerbild

leistenbild-sark

Leiomyosarkom und der Glaube an die Zukunft

Dieter

Dieter, 65 Jahre, Leiomyosarkom rechter Fuß

Es begann ganz still und leise. Es war im Frühjahr 2011. Ich spürte an der Sohle des rechten Fußes eine Daumen-nagelgroße Schwellung. Sie war gut tastbar. Beim Gehen spürte ich sie im Schuh. Aber ich fühlte keine Einschränkung. Nur morgens, wenn ich aufstand und ins Bad ging, humpelte ich ein wenig. Nach einigen Metern war das aber wieder vorbei. Als ich mich mal räkelte und streckte, fiel mir auf dass mein großer Zeh ganz steif war. Erst nach kurzer Zeit ließ er sich wieder normal bewegen. Das kam öfters vor. Nun merkte ich auch, dass ich eine Sensibilitätsstörung im großen Zeh hatte. Also ging ich zum Neurologen.

 

Der machte ein paar Tests, konnte aber nichts Besonderes feststellen und schickte mich zum Orthopäden. Der machte eine Ultraschalluntersuchung und meinte, ich möge mir doch weiche angepasste Einlagen besorgen. Gesagt, getan.

Nach wenigen Wochen legte ich wieder flache Einlagen in die Schuhe. Mit den Formeinlagen hatte ich Schmerzen beim Gehen. Nun ging´s wieder. Ich lebte ganz normal weiter, tastete aber immer wieder nach der Schwellung am Fuß. Ich konnte keine Änderung feststellen. Ich lebte damit, ging wandern, fuhr mit dem Rad und machte mir keine weiteren Gedanken. Circa 1 Jahr später wurde ich doch etwas ängstlich. Das Humpeln hatte sich in meinen Tagesablauf eingeschlichen. Der Fuß war auch etwas dicker geworden und unterhalb des Knöchels waren bluterguss-ähnliche Veränderungen sichtbar. Auch hatte ich beim Gehen Schmerzen. Nun ging ich zum Hausarzt. Das war im Mai 2012. Der diagnostizierte Gicht ! Ohne mein Blut zu untersuchen. Meine Blutwerte waren bestens...

Mein Orthopäde schickte mich in die Klinik. Er kennt dort einen guten Fußchirurgen. Man verwies mich nach drei Tagen an eine weitere Klinik. Hier bat man mich, erst mal eine MRT machen zu lassen und dann wieder zu kommen. Es war nicht so einfach, einen MRT Termin zu bekommen. 3 - 4 Monate Wartezeit waren normal. Ich ließ nicht locker und hatte nach 4 Wochen einen Termin. Die Radiologin drängte mich schnellstens eine Operation durchführen zu lassen. Nun war ich doch sehr beunruhigt. In der Klinik machte man eine Biopsie. Nach 14 Tagen erklärte man mir, ich habe ein Lipom. Nichts Schlimmes. Das könne man am ganzen Körper bekommen. Also wurde ich im Juli 2012 operiert. Der behandelnde Arzt erklärte mir später, dass man das Material zur Untersuchung eingeschickt habe. Die Randbereiche waren leicht durchblutet. Damit konnte ich nichts anfangen. Er erklärte mir nun, dass ich mit einem bösartigen Tumor rechnen muss. Er deutete auch die mögliche Amputation meines Beines an. 14 Tage später war die Diagnose klar.
Leiomyosarkom. Ein Krebs des Weichteilgewebes.

Wir sprachen nun im Detail über die Folgen und weitere Vorgehensweise. Dieses Gespräch hinterließ bei mir, trotz seines negativen Inhalts, ein positives Gefühl. Das lag an der einfühlsamen Weise, wie er das Gespräch führte. Dennoch holte ich mir eine Zweitmeinung bei einem Onkologen. Das Ergebnis war dasselbe. Er plädierte für die Amputation des Unterschenkels mit adjuvanter Chemotherapie.

Mein Zögern veranlasste Ihn, mich auf einen Sarkom-Experten hinzuweisen. Als erfahrener, anerkannter Sarkomspezialist genießt dieser hohes Ansehen. In einer mail, die ich ihm Freitag mittags schrieb, schilderte ich meinen Fall. Samstag mittags erhielt ich seine Antwort !!! Diese schnelle Reaktion hat mich tief beeindruckt. Er riet von einer Chemotherapie ab. Die wirkt bei diesem Sarkom nicht. Ich traf ihn mittwochs drauf in seiner Sprechstunde, zeigte die MRT Bilder und führte ein ausführliches Gespräch. Der Tumor war seit der ersten Operation wieder schnell gewachsen. Um heimatnah operiert werden zu können gab er mir den Namen eines erfahrenen Chirurgen. Auch er ein Fachmann auf dem Gebiet der Sarkome. Nach dem Gespräch mit ihm war klar, das Bein muss ab.

Der Herd muss weg. Um sicher zu sein, dass im Körper keine Metastasen vorhanden sind, ließ ich eine PET/CT machen. Das Ergebnis war negativ (positiv im gesundheitlichen Sinne). Also keine Metastasen. Das war im September 2012.

Nun bin ich ein positiv denkender Mensch, körperlich topfit, rauche und trinke nicht. Auch habe ich immer Sport getrieben. Und als ich die Paralympics in London sah, habe ich mir gesagt:
"Das was die können, kann ich auch !"
Es gibt heute so gute Prothesen mit denen man problemlos am Leben teilnehmen kann. Sicher hatte ich auch Zweifel. Meiner Frau ging es die ganze Zeit schlechter als mir. Sie malte sich die Zukunft recht düster aus. Pflegefall, möglicher Verlust des Arbeitsplatzes, negative Einflüsse im gesellschaftlichen Umfeld usw. bestimmten ihre Gedanken.

All das ist Vergangenheit !

Ich ließ mir den rechten Unterschenkel amputieren. Nach zweieinhalb Wochen war die Wunde komplett verheilt. Ich ging an Krücken, machte gymnastische Übungen, legte meine Verbände selbst an und gab mir die Thrombose Spritzen selbst. Drei Wochen nach der Operation wurde ich montags entlassen. Am Nachmittag wurde im Sanitätshaus ein Gipsabdruck meines Stumpfes gemacht. Am Mittwoch war die Erstprothese fertig. Nach wenigen Einstellungen ging ich am Donnerstag ohne Krücken zur Reha. Dort wunderte man sich, wie gut ich nach so kurzer Zeit mit der Prothese zurechtkam. Ich konnte alles mitmachen, trainierte meine Muskulatur und kam nach zwei Wochen wieder nachhause. Schon einen Tag später saß ich wieder im Büro und ging meiner Arbeit als Vertriebsleiter eines Automobilzulieferers nach.

Ich lernte mit der neuen Situation zu leben. Treppensteigen ging nicht mehr wie früher. Auch war meinem Gang anzusehen, dass da was war. Im Frühjahr 2013 erhielt ich meine endgültige Prothese. Der Stumpf hatte sich normalisiert. Seitdem lebe ich wie zuvor. Ich bin in der Pfalz und im Odenwald schon zwischen 15 und 20 km gewandert, fahre mit dem Rad und kann freihändig die Treppe rauf- und runtergehen. So wie andere Leute ihre Schuhe anziehen, ziehe ich meine Prothese an. Ich sehe sie als Ersatzteil wie ein Gebiss, ein künstliches Knie- oder Hüftgelenk. Heute merkt man mir beim Gehen nichts mehr an. Selbst auf dem Tennisplatz habe ich schon wieder ein paar Übungen gemacht. Und mit dem Rad fahre ich regelmäßig. Wenn ich meinen Fuß vorwärts oder rückwärts bewege, spüre ich meine Zehen oder die Ferse. Obwohl sie nicht da sind. Das ist im Gehirn wohl so verankert.
Der „Phantomschmerz" ist bei mir ein „Phantomgefühl".

Seit der Entlassung aus der Klinik gehe ich regelmäßig zu Kontrolluntersuchungen. Bis heute ist keine Veränderung im negativen Sinne feststellbar.

Ich genieße das Leben und glaube an die Zukunft. Dennoch bin ich sensibler geworden im Umgang mit Menschen, die mit nicht erwarteten Schicksalen zu kämpfen haben. Vieles im Leben kann man selbst beeinflussen. Aber nicht alles. Für mich ist es wichtig, ab und zu in den Spiegel zu schauen und mich und mein Verhalten in Frage zu stellen. Denn ich, und niemand anderes, bin verantwortlich für mich selbst. Dazu gehört auch positiv in die Zukunft zu blicken. Und wenn´s mal ganz dunkel um einen herum ist. Einfach mal umdrehen und nach dem hellen Punkt suchen. Er ist da. Man muss nur bereit sein, ihn zu sehen.

Im Gespräch

Login

German English French Italian Portuguese Russian Spanish Turkish