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Zufallsbefund

Mein positiver Erfahrungsbericht über meine seltene Krebserkrankung und schwere Operation

 

Sabine, 59 Jahre
Retroperitoneales, myxoides, mittelhochgradig differenziertes Liposarkom G1 und G2

Es war am 25. August 2009. An diesem Tag war vom Internisten nur die Kontrolle der Schilddrüse per Ultraschall vorgesehen. Er konnte glücklicherweise keine Veränderungen an den drei Knoten feststellen. Dann erbat ich selbst noch ein Bauchultraschall. Wegen Zysten an der Niere überwies er mich zum CT. Ich fragte mich „Warum überweist er mich wegen so einem Befund zu solch einer Untersuchung?". Wenig später erfuhr ich den Grund.

Am gleichen Tag, nach dem CT, holte ich mir selbst eine Kopie meines Befundes ab. Vorgewarnt war ich ja schon, denn der Röntgenarzt sagte mir auf meine Nachfrage hin: "Es sieht nicht gut aus- Sie müssen zu weiteren Untersuchungen in die Uniklinik". Den gewichtigen Brief in der Hand vermochte ich nicht zu öffnen. Deshalb bat ich eine Freundin darum. Erst etwas später war es mir möglich, das selbst zu lesen. „Einwachsung eines 27 cm großes Liposarkoms in die linke Niere." Mein Internist wollte mit dem CT seine vermutete Diagnose sicherstellen. Wie gut, dass ich ihn um den Bauchultraschall bat. In den ersten Tagen danach brauchte ich immer erst ein paar Sekunden/Minuten zwischen Wahrnehmung und Realität. Die erste Woche danach bin ich noch arbeiten gegangen. Ich dachte mir, da sitze ich sonst nur zu Hause und grüble. Diagnose Krebs. Erst waren es immer nur die anderen und mich betraf es nicht. Jetzt musste ich damit umgehen. Von Anfang an konnte ich mit mehreren darüber beten und ich hatte auch die ganze Zeit viele Beter hinter mir. Das war mir eine große Hilfe.

Anfang September 2009 dann der erste Termin im Uniklinikum. Vom dortigen Krebszentrum erhielt ich dann auch die Krankschreibung. Es erfolgten nochmals ein CT (Lunge) und ein MRT (Bauchraum). Nun stand auch bald mein OP-Termin fest: 25.9.2009. Die Zeit bis zu diesem Termin nutze ich, um mich zu informieren und vieles vorzubereiten. Eine Patientenverfügung, eine Vorsorgevollmacht und sogar ein Testament erstellte ich. Vorher hatte ich mich nie mit so etwas befasst. Jetzt war es ein Muss. Meine Recherchen führten mich auch zum Sarkomzentrum. Ich suchte nach dem mir Nächstgelegenen und rief dort an. Die Mitarbeiterin am Telefon war sehr nett, sie kümmerte sich umfassend und leitete mich an eine Oberärztin weiter, der ich eine CD von meiner Voruntersuchung (CT) schickte. Nachdem sie diese ausführlich ansah, fragte ich sie nach ihrer ehrlichen Meinung, ob ich mich im wohnortnahen Uniklinikum operieren lassen kann oder ob es nötiger wäre, dies im Sarkomzentrum vornehmen zu lassen. Sie stimmte Ersterem zu und ich war sehr froh darüber.

Am besagten Tag schob man mich früh ca. 7.00 Uhr über lange Gänge und Lifte in den OP-Saal. Zur dortigen Vorbereitung gehörten die Legung eines arteriellen und venösen Zugangs an je einem Handgelenk, die Legung eines Dreifachzugangs in der Halsgegend und die Anbringung eines Katheters im Rücken für die Schmerzpumpe. Alles wichtige Vorkehrungen, wovon die meisten bereits unter Narkose erfolgten. Beim Narkosearzt gab ich an, dass mir nach einer OP oft übel ist. Er hat dann die Möglichkeit zusätzliche Arzneimittel zu verabreichen, die das verhindern oder eindämmen. Auch um einen Biss-Schutz für die Zähne bat ich, damit diese heil bleiben. Vorbereitung und Operation dauerten ca. 8 Stunden, durchgeführt von einem 12 Mann starken Ärzte- und Schwesternteam. Den Oberarzt, der das leitete, lernte ich vorher im ausführlichen Aufklärungsgespräch kennen. Abends um 18:30 Uhr wachte ich auf der Intensivstation auf. Mir war doch übel, so kurz vor dem Erbrechen. Aber das Personal reagierte schnell und spritze zusätzlich etwas in die Infusionslösung. Wie war ich froh, als das anschlug. Am nächsten Tag musste ich mich im Bett aufsetzen und dann neben das Bett stellen. Wie anstrengend so etwas sein kann, auch später die ersten Gehversuche! Meinen 55. Geburtstag "feierte" ich auf der Intensivstation.

Etwas später erfuhr ich den Umfang des großen Eingriffs. Es bedeutete die Entfernung des fast 30 cm großen Liposarkoms unter Einbindung eines großen Sicherheitsabstandes, also der linken Niere und Nebenniere, der Milz, eines Teils des Zwerchfells, des Bauchspeicheldrüsenschwanzes und eines großen Teils des Dickdarms (Sigma). Ich wachte aus der Narkose wieder auf, habe diese so große OP überstanden, wie dankbar bin ich dafür. Aber ich war nach ca. einer Woche trotzdem körperlich und seelisch ganz unten. Wie sehr freute ich mich über jeden Anruf und Besuch, auch wenn mir das Sprechen eine längere Zeit schwer fiel. Mein Zungenhintergrund war wie etwas gelähmt, wohl als Nebenwirkung der langen Narkose. Stehen konnte ich ebenfalls eine längere Zeit nur ca. eine Minute und auch das Sitzen war nur ca. fünf Minuten möglich. Erst nach langer Zeit verbesserte sich das ganz langsam. Laufen und Treppensteigen üben war schwer und anstrengend. Aber jeder kleine Fortschritt gab Kraft und Zuversicht preis. Chemotherapie und Bestrahlung waren nicht indiziert.

Meine Entlassung stand nach zwei Wochen an. Ich wusste nicht, wie ich die knapp einstündige Taxifahrt im Sitzen aushalten und überstehen würde. Doch dann kam es ganz anders. Eine letzte Ultraschalluntersuchung ließ erkennen, dass sich an meiner Bauchspeicheldrüse eine Fistel bildete. Das erforderte einen nochmaligen Eingriff, da das eine sehr ernstzunehmende Sache ist. Diese Behandlung bedeutete die Legung eines Drains von innen nach außen. Dort konnte der Beutel angeschlossen werden, der das Sekret auffängt. In Angst vorher, aber nachher erleichtert, als der Eingriff gelang. Auch dieser behandelnde Arzt rettete mir das Leben. Täglich musste der Drain mit einer Lösung gespült werden. Obwohl ich vorher unbedingt nach Hause wollte, so waren weitere drei Wochen Krankenhausaufenthalt angesagt.

Die Krankenkasse erteilte auch auf Anfrage des Sozialdienstes keine Genehmigung für einen Transport nach Hause im Krankenauto. So ließ ich mir von meiner Schwester, sie holte mich mit dem Taxi ab, eine Fußbank mitbringen und wir stellten meine Rücklehne ziemlich weit nach hinten. Dadurch

Sabine bei Ihrem Hobby

 konnte ich halb im Liegen heimfahren und die Füße waren etwas erhöht. Zu Hause angekommen, konnte ich mich gleich hinlegen. Welch eine Wohltat! In den ersten drei Wochen war ich körperlich nicht in der Lage, meinen Haushalt zu führen. Ich konnte weder vor dem Herd stehen um zu kochen noch einkaufen. Deshalb nahm mich meine liebe Mutter für diese drei Wochen bei sich auf. Für dieses große Geschenk bin ich ihr immer noch sehr dankbar. Danach begann dann Ende November die vierwöchige Anschlussheilbehandlung in einer ca. 100 km entfernten Klinik in schöner Gegend. Man bot mir an, das Essen ins Zimmer zu bringen. Noch konnte ich nicht die langen Gänge entlang laufen oder am Fahrstuhl anstehen. Aber natürlich wollte ich lieber im Speisesaal mit anderen Patienten sein. Die Lösung brachte ein Rollator. Mit diesem guten Hilfsmittel konnte ich nun dorthin und zu den Therapien gehen. Nach ca. zwei bis drei Wochen versuchte ich immer etwas mehr ohne den Rollator auszukommen. Vor der Entlassung hatte ich das geschafft. Zu Hause angekommen, war ich so weit, dass ich mich wieder langsam selbst versorgen konnte. Welch schönes Gefühl, endlich nach 1/4 Jahr wieder in meiner Wohnung zu sein.

Die engmaschige Nachsorge in der Uniklinik bedeutete die erste Zeit ein vierteljährliches CT oder MRT (abwechselnd) jeweils mit Lungeröntgen. Danach halbjährliche Untersuchungen. Da ich in der ganzen Zeit durch vieles Röntgen und CTs sehr viele Strahlen abbekommen habe, sprach ich im Krebszentrum der Uniklinik meinen behandelnden Arzt darauf an. Ich fragte ihn, ob ich nur MRT-Aufnahmen (sind ohne Röntgenstrahlen) bekommen könnte und kein CT mehr. Er bejahte das. Oft konnte ich merken, wie sehr auch Eigeninitiative und Aktivität von einem selbst als mündiger Patient wichtig sind. Im darauffolgenden Sommer stellte ich mich trotzdem mal im Sarkomzentrum vor.

Nun sind vier Jahre und vier Monate vergangen, meine Untersuchungsergebnisse sind bis jetzt alle in Ordnung. Welch ein Glück, Segen und Freude für mich. Ab und zu gehe ich meinem liebsten Hobby, dem Standard-und Lateintanzen wieder nach.

Januar 2014

 

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