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NIERENKREBS

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10 wichtige Tipps für Nierenkrebs-Patienten

Steuerrad

Leider erleben wir es im Verein „Das Lebenshaus e.V.“ immer wieder, dass Patienten ihre persönliche Verantwortung an der Klinik- oder Praxistür abgeben. Nach dem Motto „der Doktor und sein Team werden es schon richten“ – hinterfragen sie nichts. Aber gerade in dieser Zeit, mit einer solchen Diagnose sind SIE gefordert: Als Patient haben Sie die Aufgabe, Verantwortung zu übernehmen. Verantwortung für Ihre Gesundheit und für Ihren Körper.

Übernehmen Sie als Patient wieder das Steuer! Wir unterstützen Sie dabei in ruhigere Gewässer zu gelangen.

Hier bekommen Sie wichtige Tipps, was Sie machen können:

 

1. Informieren Sie sich – aber richtig!

Werden Sie selbst aktiv und informieren Sie sich über Ihre Erkrankung. Fragen Sie Ihren Arzt, nehmen Sie Kontakt mit uns - dem Verein „Das Lebenshaus“ - auf und lassen Sie sich das Informationsmaterial schicken. Aber Vorsicht: NICHT jede Information – vor allem im Internet – ist für Sie persönlich in der momentanen Situation wichtig oder sinnvoll.
Nehmen Sie sich daher die Zeit, um die Informationen aufzunehmen, die Sie gerade benötigen und die Sie verarbeiten können. Vielleicht können Sie eine Vertrauensperson bitten Ihnen zu helfen: z.B. die für Sie wichtigen Informationen zu sammeln und Ihnen bei Bedarf weiterzugeben.

 

2. Legen Sie sich einen Patientenordner an!

Ordner

Wichtig: Sammeln Sie alle Ihre Dokumente – wie Pathologieberichte, Laborergebnisse, OP-Berichte, Arztbriefe, medizinische Bildgebungen wie CT oder MRT-Aufnahmen etc. und legen Sie sich einen eigenen Sammelordner dafür an. Diese Unterlagen stehen Ihnen gesetzlich zu. Das heißt, die behandelnde Klinik/Praxis muss Ihnen Kopien aushändigen, wenn Sie diese Unterlagen nicht ohnehin bereits automatisch bereitstellt. Es kann sein, dass Sie z.B. die Kosten für Kopien (insbes. CDs der Bilder) ggf. selbst tragen müssen, aber das sollte es Ihnen Wert sein. Warum?

    • Da Sie bei verschiedenen Medizinern in Behandlung sind, kann es sein, dass nicht jeder Arzt alle Dokumente erhalten hat – also auf dem gleichen Informationsstand ist.
    • Patientenakten in Kliniken oder Praxen können vorübergehend nicht auffindbar sein.
    • Eventuell benötigen Sie Ihre letzten Befunde zeitnah für eine Zweitmeinung, eine Studienteilnahme, für Sozialanträge oder sonstige Behördengänge.
    • Bei Ihnen steht eine AHB oder eine REHA an? Auch dorthin sollten Sie ihren Patientenordner mitnehmen, denn oft ist es nicht gewährleistet, dass die REHA-Klinik Ihre Unterlagen überhaupt erhalten hat. Haben Sie Ihren persönlichen Ordner dabei, sind Sie auf der sicheren Seite.

3. Ihr Arzt ist Ihr wichtigster Ansprechpartner!

Das Vertauen zu Ihrem behandelnden Arzt ist das Fundament auf dem Ihre weitere Behandlung basiert. Sollten Sie sich bei Ihrem behandelnden Arzt nicht gut aufgehoben fühlen, sollten Sie Ihn freundlich, aber direkt darauf ansprechen. Natürlich können Sie auch einen generellen Arztwechsel in Erwägung ziehen.

Es ist wichtig, dass Sie Ihre Behandlung und Befundergebnisse verstehen!
Daher hier noch ein paar Tipps für Gespräche mit Ihrem Arzt:

  • Keine Gespräche im Vorübergehen:
    Lassen Sie sich nicht auf Gespräche auf dem Gang oder im Vorübergehen ein, fragen Sie Ihren Arzt immer nach einem Termin und Ort, wo Sie sich in Ruhe unterhalten können.
  • Terminvorbereitung:
    Bereiten Sie sich auf Ihre Termine vor: Sie können z.B. unseren Fragenkatalog bestellen, dieser gibt Ihnen Fragen an die Hand, die Sie stellen können
  • Zu zweit zum Gespräch:
    Nehmen Sie eine Vertrauensperson zu Ihrer Unterstützung mit, denn vier Ohren hören besser als zwei. Des Weiteren kann die zweite Person die Antworten Ihres Arztes notieren, damit Sie sich ganz auf das Gespräch konzentrieren können.
  • Bei Fragen und Bedenken:
    Haben Sie keine Scheu vor Ihrem Arzt. Stellen Sie ihm Fragen und sprechen Sie Ihre Bedenken offen an. Wenn Sie etwas nicht verstanden haben, unterbrechen Sie das Gespräch sofort und fragen nach. Bitten Sie gegebenenfalls um eine Erklärung in anderen Worten oder mit bildhaften Vergleichen. Ihr Arzt kann Sie nur unterstützen, wenn er Ihre Fragen oder Bedenken kennt.
    Sie dürfen Respekt erwarten, nicht nur als Patient, sondern auch als Mensch.
    Seien Sie sich bewußt: Auch er ist nur ein Mensch, der z.B. von Ihrem beruflichen Fachgebiet nichts weiß und Ihnen auch Fragen stellen müsste, wenn z.B. seine Heizungsanlage defekt ist und Sie der Installateur wären.
  • Antworten aufschreiben:
    Schreiben Sie die Antworten Ihres Arztes, so dass Sie später darauf zurückgreifen können.
  • Beteiligung:
    Es liegt an Ihnen, inwieweit Sie an Entscheidungen über Ihre Behandlung beteiligt sein wollen. Natürlich kann sich dies im Laufe der Zeit ändern. Vielleicht fühlen Sie sich zu Beginn nicht in der Lage, mit zu entscheiden, wollen dies nach eingehender Information und Beratung aber doch tun. Sprechen Sie daher immer offen mit Ihrem Arzt über Ihre derzeitige Ansicht.
  • Entscheidungen haben oft Zeit:
    Lassen Sie sich nie zu einer Entscheidung drängen, denn meist muss keine Ihrer Entscheidungen sofort getroffen werden. Wenn Sie Bedenkzeit benötigen, nehmen Sie sich die Zeit. Sprechen Sie mit Ihrer Familie, Vertrauensperson/en oder ggf. sogar einem weiteren Arzt über Ihre Behandlungsoptionen.
  • Ihr Arzt benötigt Hintergrundwissen zur Behandlungsplanung:
    Beantworten Sie auch die Fragen Ihres Arztes vollständig und korrekt. Legen Sie ihm Ihre Unterlagen oder unseren Patientenpass vor und erzählen Sie ihm von sich aus (proaktiv)
    • welche Therapien und Unteruchungen bereits vorgenommen wurden,
    • ob und welche Medikamente Sie einnehmen,
    • welche anderen Erkrankungen, Allergien Sie haben,
    • etc.

4. Arztwahl ist entscheidend

Fragezeichen

Zusätzlich zu einer guten Vertrauensbasis zählt die Expertise, Erfahrung, Engagement, Interdisziplinarität und ggf. Studienperspektiven, die Ihnen erfahrene Mediziner oder ein Zentrum mit Ihrer Erkrankung bieten. Schlechte „Ratgeber“ zur Ärztewahl sind z.B. Kriterien wie Nähe, Sympathie, „den kenne ich seit Jahren“, „der hat einem Bekannten mit Prostatakrebs geholfen“ oder der Arzt wurde bei Krebs ausgezeichnet.

Suchen Sie nach einer Kliniken oder einem Arzt, die auf Ihre Erkrankung spezialisiert sind bzw. eine große Expertise bei der Behandlung haben. In diesen spezialisierten Zentren besteht Fachwissen, das im Zweifelsfalle einen großen Unterschied im Verlauf Ihrer Erkrankung machen kann. Bei Nierenkrebs finden sich Experten nicht immer heimatnah. Daher sollten Sie sich darauf einstellen, dass Sie unter Umständen – für die qualifizierte Behandlung ihrer Erkrankung – Entfernungen in Kauf nehmen müssen. Aber: Dafür sollte Ihnen eigentlich kein Weg zu weit sein. Denn schließlich geht es um Ihre Gesundheit bzw. um Ihr Leben.

 

5. Holen Sie sich ggf. eine Zweitmeinung ein!

Sie sind unsicher bezüglich Ihrer Diagnose, eines weiteren Therapieschrittes oder einer Studienteilnahme? Dann kann es sinnvoll sein, eine zweite ärztliche Meinung einzuholen. Die Zweitmeinung kann die erste Meinung z.B. für eine vorgeschlagene Behandlung bestätigen - Ihnen also Entscheidungssicherheit geben; oder die Zweitmeinung zeigt Ihnen neue Möglichkeiten auf. Im Entscheidungsfall bringt Sie eine „persönliche“ Zweitmeinung also in der Regel weiter - so oder so..

Eine Zweitmeinung ist sinnvoll:

  • VOR einer Behandlung! Kein Arzt wird z.B. eine gerade erst angefangene medikamentöse Therapie absetzen bevor er weiß, ob diese wirkt
  • Wenn mehrere Therapieoptionen in Frage kommen.
  • Wenn Sie sich über neue Behandlungsansätze informieren wollen, die sich noch im Versuchsstadium befinden und Sie deshalb mit einem Experten sprechen möchten, der mit klinischen Studien bereits Erfahrung hat.
  • Wenn Sie von Therapiemöglichkeiten erfahren haben, mit denen Ihr Arzt nicht vertraut ist, oder Sie Probleme haben mit ihm darüber zu sprechen,
  • Wenn Sie unsicher sind, ob die Empfehlungen Ihres Arztes für Sie am Besten sind.
  • Wenn Ihr behandelnder Arzt kein Nierenkrebs-Experte ist und Sie sich daher nicht sicher sind, ob seine Kenntnisse ausreichen, um die besten Therapieempfehlungen zu geben.
  • Wenn das Vertrauen zu Ihrem Arzt getrübt ist, weil er Ihnen viel zu wenig erklärt, oder Sie Probleme haben, mit ihm über Ihre Ängste und Bedenken zu reden.

Was viele Patienten nicht wissen: Eine Zweitmeinung steht Ihnen rechtlich zu. Und oft ist im Rahmen einer Diagnosestellung oder Therapieplanung auch genügend Zeit dazu. Eine Zweit- ggf. eine Drittmeinung kann für Ihre Entscheidung extrem hilfreich sein – eine „Siebt- oder Achtmeinung“ bringt dagegen meist nichts. Im schlimmsten Falle können Sie als Patient - aufgrund zu vieler Meinungen verunsichert sein und sich nicht mehr entscheiden.
Es geht nicht darum, möglichst viele Meinungen einzuholen, sondern die richtigen Meinungen, nämlich die von erfahrenen Nierenkrebs-Experten.

 

6. Glauben Sie keinen dubiosen Heilversprechen, sondern stimmen Sie alle Behandlungen mit Ihrem Arzt ab.

Das Nierenzellkarzinom gehört zu den eher seltenen soliden Tumoren. Nicht viele Mediziner kennen sich mit diesem Krebs aus und noch weniger irgendwelche "Wunderheiler". Leider gibt es gerade über das Internet häufig Veröffentlichungen mit dubiosen Angeboten zur Krebsheilung. Bei derartigen „Wundermittelchen“ sollten Sie immer hellhörig werden und sich fragen, 

  • Wie ist die Wirkung dieser Methode und ist diese an Nierenkrebs-Patienten getestet worden?
    WICHTIG: Die Krebsart ist entscheidend, denn viele Methoden werden an anderen Krebsarten getestet, die auf eine Chemotherapie reagieren. Das Nierenzellkarzinom reagiert jedoch NICHT sensitiv auf eine Chemotherapie. Daher ist die Antwort auf diese Frage eine elementare Basis für Ihre Entscheidungsfindung.
  • Welche Nebenwirkung verursacht diese Behandlung?
  • Gibt es Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten, die ich einnehme?
  • Wie hoch sind die Kosten für diese Behandlung?

Vergessen Sie unnötige Nahrungsergänzungsmittel, Krebsdiäten oder andere „Wundermittelchen“, die eigentlich nur Ihr „BESTES“ wollen – Ihr Geld, ohne jemals beweisen zu müssen, dass sie wirklich wirksam sind.
Sollte Ihr Arzt jedoch mittels eines Bluttestes einen Mangel an bestimmten Spurenelementen, Mineralien etc. nachweisen, so wird er Ihnen eine Ergänzung vorschlagen und verschreiben.

 

7. EINE REGELMÄSSIGE, LANGFRISTIGE UND RICHTIGE NachKONTROLLE IST VOR ALLEM EINES: IN IHREM SINNE

Eines haben wir schon häufiger erlebt: Patienten kontaktieren Das Lebenshaus nach einem Rückfall (= Rezidiv) – meist in Form einer metastasierten Erkrankung. Und fast immer hören wir ähnliche Aussagen: Der damalige Operateur habe doch den Tumor vollständig und im Guten entfernt und den Patienten als „geheilt" entlassen. Nachkontrolle/Nachsorge habe es nie gegeben – bis zur erneuten (eher zufälligen) Diagnose/Erkrankung – jetzt im fortgeschrittenen Stadium.

Wichtig ist für Sie folgendes: 

  • Nach Entfernung eines Primärtumors:
    Viele Tumorerkrankungen haben ein statistisch bekanntes Rückfall-Risiko. Das bedeutet: Trotz erfolgreicher Entfernung des Tumors im Gesunden, kann es zu Rückfällen – auch noch nach Jahren – kommen. Die Rückfälle finden teilweise lokal statt (= Lokal-Rezidiv), häufiger aber mit Metastasen-Bildung in unterschiedlichen Regionen des Körpers. Hier ist eine regelmäßige, langfristige und richtige Nachkontrolle (= auch Monitoring oder Nachsorge) entscheidend für die weitere Entwicklung Ihrer Erkrankung. Je früher man ein Wiederauftreten der Erkrankung feststellt, je geringer das Ausmaß der Metastasen-Bildung – desto besser sind die Behandlungsperspektiven.
  • Fortgeschrittene Erkrankung unter Therapie:
    Auch hier spielt natürlich die regelmäßige, langfristige und richtige Verlaufskontrolle ein große Rolle. In welchen Abständen wird kontrolliert? Mit welchen Untersuchungsmethoden? Welche Laborwerte sind wichtig zum Monitoring der Erkrankung/der Therapie? Wie geht es dem Patienten unter Therapie – wie ist das Ansprechen der Therapie? Welche Nebenwirkungen treten auf – was kann man dagegen tun? Viele Fragen, wie diese - auf die erfahrene Mediziner in der Regel auch Antworten geben können.

Mit Veröffentlichung der S3-Leitlinien für das Nierenzellkarzinom wird es Nachsorge-Empfehlung gebe. Wichtig: Erkundigen Sie sich aktiv - bei Ihrem Arzt oder im Lebenshaus, wie die Nachsorge professionell erfolgen sollte. Verlassen Sie sich nicht darauf, dass Ihr Arzt oder sein Praxis-/Klinikteam Sie anrufen wird, wenn die Verlaufskontrolle ansteht. Sie selbst müssen die Kontrolle über Ihre Erkrankung aktiv in die Hand nehmen und Ihre Interessen durchsetzen.

 

8. Schonen Sie Ihre verbleibende Restniere!

Nach der Operation der Niere kann sich die Nierenfunktion im Idealfall verbessern; die ursprüngliche Nierenfunktion wir aber in keinem Fall mehr erreicht.
Um die Nierenfunktion zu erhalten, sollten Risikofaktoren vermeiden und / oder kontrolliert werden:

Empfohlen:

  • In Abhängigkeit mit der Nierenfunktion sollte eine regelmäßige Kontrolle des beim Nephrologen erfolgen.
  • Regelmäßige Kontrolle des Blutdrucks und Dokumentation in einem Tagebuch
  • Ausreichende Flüssigkeitszufuhr (je nach Tätigkeit und Außentemperatur). Am Besten geeignet ist natriumarmes Mineralwasser (mit weniger als 100 mg Natrium pro Liter). Die Trinkmenge ist ausreichend, wenn der Urin klar und hell ist und außerdem keinen intensiven Geruch hat. Faustregel: Soviel trinken, wie man Durst hat und 0,5 l zusätzlich
  • Salzaufnahme auf weniger als 6g pro Tag reduzieren
  • Salz- bzw. Natriumarme, allgemein gesunde pflanzenreiche Ernährung mit Gemüse, Obst und Vollkornprodukten, aber wenig Fleisch
  • Ausreichend Bewegung und eine auf den Gesundheitszustand abgestimmte sportliche Tätigkeit. So wird der Körperstoffwechsel aktiv und gesund gehalten. Möglichst pro Woche zumindest drei Stunden körperlich anstrengende Beschäftigung.

Vorsicht bei:

  • Nahrungsmitteln mit viel Cholesterin und gesättigten Fettsäuren – diese sind vor allem in vielen tierischen Produkten enthalten.
  • Extrem eiweißarmer oder exzessiv eiweißreicher Kost
  • Salzigen Speisen (wie z.B. Eingelegtes oder Gepökeltes)
  • Kochsalz (möglichst nicht zusätzlich salzen und stattdessen die Speisen mit frischen Kräutern und Gewürzen versehen
  • Fertigprodukten (sie enthalten u.a. viel Kochsalz)
  • einigen Medikamenten (z.B. einige Schmerzmittel)
  • Nikotin und Alkohol

9. Mit der Erkrankung leben!

Die „Diagnose Krebs“ ist für viele Menschen ein einschneidendes Erlebnis und stellt das gesamte Leben nicht selten auf den Kopf. Es ist wichtig, dass Sie versuchen, sich ihrer Erkrankung AKTIV zu stellen und ihre eigenen körperlichen, geistigen und seelischen Kräfte optimal in den Behandlungsprozess einbringen. Denn neben der Medizin gibt es viele Faktoren, die Sie und Ihren Genesungsweg beeinflussen. Diese individuellen Gegebenheiten sind ebenso wichtig wie medizinische Behandlung von außen. Doch dazu gehören Hoffnung, Zuversicht und Mut, die neue Situation - mit all ihren Ungewissheiten – anzunehmen und zu meistern. Dabei muss jeder Patient „seinen eigenen Weg“ finden. Manchmal führt dieser über den Glauben, Hobbys wie Sport oder Musik. Andere finden Unterstützung im Gespräch mit einem Psychoonkologen oder im Familien- und Freundeskreis.

Des weiteren ist eine insgesamt gesunde Lebensweise hilfreich: ausgewogene Ernährung, Gewichtskontrolle, Bewegung/Sport... Tun, was Ihnen Freude bereitet. Mehr dazu finden Sie unter Mit Nierenkrebs leben.

 

10. Im Falle einer Therapie:
THERAPIE- UND NEBENWIRKUNGSMANAGEMENT:
MÖGLICHST LANGER THERAPIENUTZEN BEI BESTMÖGLICHER LEBENSQUALITÄT…

Viele Patienten mit metastasiertem Nierenkrebs erhalten eine medikamentöse Therapie als Tablette, in Kapselform, als subkutane Spritze oder als klassische Infusion. Wie alle anderen Medikamente, haben auch diese Therapien Nebenwirkungen. Es lässt sich jedoch nicht vorhersagen, welche Nebenwirkungen und in welcher Ausprägung ein Patient haben wird. Daher ist besonders darauf zu achten, dass sich der Therapienutzen und die Lebensqualität die Waage halten. Wenn Nebenwirkungen auftreten, sollten Sie die Therapie nicht eigenmächtig reduzieren, pausieren oder sogar abbrechen, sondern zeitnah mit Ihrem behandelnden Arzt besprechen. Besonders bei der Einnahme von oralen Krebstherapien (= Tabletten, Kapseln) - in Eigenregie zu Hause - ist dies sehr wichtig, da Ihr Arzt sonst von Ihren Nebenwirkungen unter Umständen keine Kenntnis hat. Weiß er nichts davon, kann er auch nicht dagegen vorgehen!

Steine

Generell ist beim Therapie- und Nebenwirkungsmanagement eine gute Therapie-Kooperation von großer Bedeutung. Das heißt: Arzt und Patient sollten ihr Bestes geben, um die Behandlung so erfolgreich wie möglich zu gestalten. Sie als Patient sollten aktiv über Fragen, Probleme und Nebenwirkungen mit Ihrem Arzt sprechen. Ihr behandelnder Arzt sollte Sie im Vorfeld der Therapie ausreichend aufklären, Antworten auf Ihre Fragen haben, Sie gezielt nach Nebenwirkungen fragen und Ihnen Lösungen anbieten können.

Ihr Arzt und das Team vom Lebenshaus steht Ihnen mit Wissen und Erfahrung zur Seite. Das Lebenshaus bietet Ihnen z.B. folgende Materialien zur Unterstützung an

  • ein Therapie-Tagebuch, zugeschnitten auf die Bedürfnisse von Nierenkrebs-Patienten:
    dort können Sie alle wichtigen Daten festhalten, z.B. Blutdruck, Nebenwirkungen etc. Dieses Tagebuch hilft Ihren Arzt Sie optimal zu unterstützen.
  • Eine Broschüre mit Tipps im Umgang mit Nebenwirkungen - von Patienten für Patienten

 

Denken Sie immer daran, dass Sie mit Ihrer Therapie nicht alleine sind. Nehmen Sie Kontakt mit uns auf, wir unterstützen Sie mit unseren Erfahrungen

 

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