lebh nier logo header lebh nier headerbild

NIERENKREBS

leistenbild-nier

Nierenkrebs Netzwerk

"Gemeinsam mehr schaffen", das ist unser Ziel in der Zusammenarbeit mit unseren Kooperationspartnern. Dabei spielen natürlich Ländergrenzen keine Rolle. Hier finden Sie einige Informationen über unsere Kooperationspartner, weitere Nierenkrebs-Patientengruppen und die IKCC.

Das Lebenshaus e.V. ist im Bereich GIST seit Jahren international vernetzt. Auf Basis dieser guten Erfahrungen und aus der Notwendigkeit heraus entstand im April 2010 unter Initiative des Vereins Das Lebenshaus e.V. und unserer Kollegen aus Kanada, UK und USA das globale Netzwerk: IKCC steht für International Kidney Cancer Coalition (Internationale Nierenkrebs Koalition) und ist ein globales, unabhängiges, demokratisches Netzwerk nationaler Nierenkrebs-Patientenorganisationen mit dem Ziel:

  • die bestehenden nationalen Nierenkrebs-Patientengruppen zu stärken,
  • zukünftig die Entwicklung von neuen Patientenvereinigungen im Bereich der seltenen, aber immer häufiger auftretenden Krankheit Nierenkrebs zu unterstützen,
  • Erfahrung- , Ideen, Projekt und Informationsaustausch unter den Gruppen,
  • Verbesserung des Informationstransfers zwischen den Patientengruppen. So werden z.B. Informationen und Ergebnisse von wissenschaftlichen Konferenzen „für Patienten verständlich“ aufbereitet und sind den Netzwerk-Partnern schnell und effizient in Englisch zugänglich.

Ein wesentliches Ziel ist es, dass alle Patientengruppen mit EINER Stimme sprechen. Dies ist extrem wichtig, um in professioneller Partnerschaft mit klinischen Experten, Wissenschaftlern, Industrie und anderen Interessensgruppen die Forschungsergebnisse und die Behandlungsqualität für die Patienten zu verbessern.
Ein zweites wichtiges Ziel ist die Verbesserung des Informationstransfers zwischen den Patientengruppen. So werden z.B. Informationen und Ergebnisse von wissenschaftlichen Konferenzen „für Patienten verständlich“ aufbereitet und sind den Netzwerk-Partnern schnell und effizient in Englisch zugänglich.

Mit der Initiative IKCC sollen weltweit Menschen in ihrem Land dabei unterstützt werden eigene Nierenkrebs-Patientenorganisationen zu eröffnen oder sich verstärkt für Nierenkrebs-Patienten einzusetzen. IKCC stellt dabei all ihr Wissen und ihre Ideen zur Verfügung. Dies ist wichtig, denn ALLE können durch Erfahrungs- und Informationsaustausch voneinander profitieren.
Jede Gruppe hat Erstinformationen geschrieben, Ideen entwickelt und Projekte verwirklicht, die auch für andere Gruppen interessant sein könnten – durch die Plattform IKCC können die Patientengruppen voneinander lernen und sich damit gegenseitig stärken, damit sie ihre Patienten vor Ort noch besser unterstützen können.

 

Mehr über die IKCC erfahren Sie hier: www.ikcc.org

 

Hier finden Sie alle Gruppen aus dem IKCC Netzwerk

Im Gespräch

Login

German English French Italian Portuguese Russian Spanish Turkish