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Das Lebenshaus e.V. - Mission und Leitsätze

Mission


Das Lebenshaus e.V. ist eine gemeinnützige Organisation von Patienten für Patienten. Unsere Mission ist es - gemeinsam mit medizinischen Experten, der forschenden Industrie, Krankenkassen, der Patienten-/Selbsthilfeszene und anderen Vertretern des Gesundheitssystems – die Informations-, Behandlungs- und Forschungssituation für Patienten mit den Diagnosen GIST, Sarkom oder Nierenkrebs zu optimieren. Wir wollen so dazu beitragen, die Überlebens- und Lebenssituation unserer Patienten zu verbessern.
Die wichtigsten Bereiche hierbei sind:

  • Verbesserung von Informationsstand und Kompetenz der Patienten (Hilfe zur Selbsthilfe)
  • Sicherung des Zugangs zu innovativen Therapien und Optimierung der Behandlungsqualität
  • Unterstützung von zielgerichteter Forschung
  • Interessenvertretung im gesundheitspolitischen Umfeld

Leitsätze

 

§1 Hilfe zur Selbsthilfe

Mittelpunkt all unseres Denkens, Planens und Handelns sind die Patienten und Ihre Begleiter (Angehörige). Ihnen bieten wir Wissen und Unterstützung an - als Hilfe zur Selbsthilfe. Hierbei treten wir weder als „Manager" individueller Erkrankungssituationen auf – noch als „Entscheider" für den Patienten bzgl. bestimmter Verfahren, Therapien, Medikamente oder Studien.

§2 Gleichheit der Indikationen

Alle vom Lebenshaus vertretenen Indikationen/Diagnosen gehören zu den „Soliden Seltenen Tumoren." Alle Indikationsbereiche im Lebenshaus sind gleich wichtig – völlig unabhängig von der Vereinshistorie, von Neuerkrankungsraten oder Patientenzahlen.

§3 Qualität der Information

Die Bereitstellung von Wissen z.B. über Erkrankung, Diagnose, Therapien, Nachsorge, Behandler, Studien, Forschung oder Leben mit der Diagnose - ist eine zentrale Aufgabe des Lebenshauses. Hierbei ist es wichtig, dass Informationen aktuell, unabhängig, richtig und verständlich zur Verfügung gestellt werden. Bevor wir Standpunkte oder sogar Bewertungen öffentlich vertreten, nutzen wir unterschiedliche Quellen zur Verifizierung.

§4 Vermittler und Übersetzer

Das Lebenshaus versteht sich als „Übersetzer & Vermittler" auf Augenhöhe zwischen dem Gesundheitssystem (der medizinischen Welt) und dem Patienten. Das bedeutet:

  • Informationen aus der medizinischen Welt sollten in eine Sprache übersetzt werden, die für Patienten mit unterschiedlichem Bildungshintergrund verständlich ist.
  • Erfahrungen, Sichtweisen, Probleme, Bedürfnisse, Wünsche, Ideen etc. der Patienten-Gemeinschaft werden an alle Vertreter des Gesundheitssystems vermittelt, um die Situation der Patienten zu verbessern.
§5 Wirtschaftlichkeit

Im Sinne der Gemeinnützigkeit und in Zeiten begrenzter Mittel – stellt der Umgang mit den finanziellen und personellen Ressourcen eine wichtige Aufgabe da. Es gilt stets zu überprüfen, ob Projekte/Maßnahmen/Services helfen, die gesteckten Ziele zu erreichen und wie wirtschaftlich dies erfolgt.

§6 Teamwork

Unabhängig davon, ob Menschen für das Lebenshaus ehrenamtlich, hauptamtlich oder freiberuflich arbeiten:

  • Im Sinne der gemeinsamen Aufgabe pflegen wir ein offenes, kollegiales und konstruktives Miteinander. Mit Initiative, Professionalität und Qualitätsbewusstsein streben wir immer nach besten Ergebnissen. Lob und direkte, konstruktive Kritik bestimmen unser Handeln.
  • Das Lebenshaus e.V. ist „WIR" – also eine Solidargemeinschaft, die auf dem Engagement vieler basiert. Wenn irgend möglich, kommunizieren wir daher Ergebnisse als Leistungen der Organisation und nicht des Einzelnen.
§7 Medizinische Forschung

Wir sind davon überzeugt, dass moderne Forschung gemeinsam mit Patienten statt-finden sollte - anstatt über Patienten hinweg oder nur für Patienten. Wir streben daher an, so früh wie möglich – bereits in der Konzeption von Forschungsprojekten wie z.B. Klinischen Studien – integriert zu werden. Wir wissen, dass Patientenorganisationen viel beizutragen haben, damit Forschung für seltene Krebserkrankungen (Rare Cancers) besser, zielgerichteter, aussagekräftiger, bekannter, verständlicher, schneller und hoffentlich effizienter wird.

§8 Neutralität und Unabhängigkeit

Unsere Arbeit für Patienten erfordert Neutralität und Unabhängigkeit. Unsere Kooperationen mit medizinischen Fachkräften, Forschern, Kliniken, Organisationen, Institutionen, anderen Patientenorganisationen und Unternehmen erfolgen daher unabhängig. Die medizinisch-wissenschaftlichen Beiräte des Lebenshauses haben einen „beratenden" Charakter – das heißt sie nehmen keinen Einfluss auf oder treffen Entscheidungen für Das Lebenshaus e.V.

§9 Förderung durch Unternehmen

Das Lebenshaus e.V. bekennt sich zu einer professionellen, konstruktiven und unabhängigen Zusammenarbeit mit kommerziellen Unternehmen, wie z.B. Krankenkassen oder der forschenden pharmazeutischen Industrie. Diese Kooperationen oder Partnerschaften erfolgen bei uns immer nach dem Motto „Fördern - ohne zu fordern!" und unterliegen klaren Kriterien wie z.B. Spielregeln, Multi-Sponsoring, Trans-parenz, internen Prüfungen und Rechenschaft an unsere Mitglieder. Die Patienten-organisation nimmt von Unternehmen oder anderen Sponsoren keine Förderung an bzw. beendet bestehende Kooperationen sofort wenn, die Partner sich nicht an Verein-barungen, Spielregeln, Kodex oder nationale/internationale Gesetzgebungen halten.

§10 Internationale Zusammenarbeit

Die globale Welt eröffnet Möglichkeiten, von denen vorhergehende Generationen kaum zu träumen wagten. Wichtige Elemente dieser Entwicklung sind u. a. eine globale Wirtschaft, internationale Vernetzung von Forschung und Medizin sowie die Verfüg-barkeit von Information via modernster Informationstechnologien. Das Lebenshaus initiiert und betreibt internationales „Networking" - besonders mit anderen Patienten-(Selbsthilfe-)organisationen. Hierbei ist es uns vor allem wichtig:

  1. Neue Informationen, Wissen, Erfahrungen, Ideen von anderen aufzunehmen oder mit anderen zu teilen.
  2. Mit einer „Patienten-Stimme" international zu sprechen, wenn es z.B. um Zugang zu Therapien, beste Behandlungsstandards oder um die Verbesserung der Forschung wie z.B. in klinischen Studien geht.

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