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Das neue Mutmach-Buch ist da!

11 Patientenberichte zum Thema "Leben mit Sarkomen" die Mut machen.  

Mutmach-Buch 2016Wohl jeder von uns hat Tage, an denen er Beistand braucht. Oder einfach nur einen kurzen Moment des Nachdenkens bevor der Tag startet. Ein wenig positive Energie für die Bewältigung der mehr oder weniger großen Herausforderungen, die uns der Alltag so bringt.

Elke Heidenreich hat einmal gesagt: „Lesen ist sinnliches Glück. Wenn die richtige Geschichte kommt, rettet sie uns – vor Krankheit, vor dem Traurig sein, vorm Älterwerden.“

Möge das neue „Mutmach-Buch“ Sie begleiten und Ihnen dabei Mut machen, ihre persönliche Herausforderung zu meistern.

Jetzt können Sie das neue Mutmach-Buch ganz einfach beim Lebenshaus anfordern:

Tel: 0700-4884 0700
oder über unser Kontaktformular: Hier Mutmach-Buch bestellen. 

Sarkomtour 2016

Sarkomtour 2016Nun steht der Termin fest: Am Samstag, den 27. August 2016, findet die 11. Sarkomtour am Essener Baldenaysee statt!

Und wie auch im letzten Jahr wird die Tour von dem Org-Team rund um Herrn Prof. Sebastian Bauer vom Westdeutschen Tumorzentrums (WTZ) und unserer Patientenorganisation „Das Lebenshaus e.V.“ organisiert. Nach dem großen Erfolg vom letzten Jahr werden wir die Tour wieder als Sponsorentour organisieren, um die Sarkomforschung des WTZ weiter voranzutreiben. Die Freude war groß, dass sogar nach der Tour noch Spenden eingingen und so kamen insgesamt 18.222 € zusammen. Mit diesen Spenden war es dem WTZ in den vergangenen Monaten möglich, Forschungsprojekte an Liposarkomen, Klarzellsarkomen, Leiomyosarkomen sowie Gastrointestinalen Stromatumoren zu fördern. Noch mal ein ganz großes Dankeschön an alle Spender und die fleißigen Radler.

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Eine schöne Überraschung!

taschen

Große Freude kommt immer auf, wenn eine Spende auf unserem Lebenshaus- Konto eingeht, ganz egal, ob sie groß oder klein ist. So war es auch diesmal.

Es waren 100 € und sie kamen von einer Patientin, die auch Mitglied in unserem Lebenshaus ist. Das Besondere an dieser Spende ist aber die Geschichte, die sich mit dieser Spende verbindet.

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Forschungspreis der Sarkomkonferenz 2016 ging an Prof. Dr. Abbas Agaimy und Prof. Dr. Florian Haller von der Pathologie der Universität Erlangen.

Preis erstmals gemeinsam von der Patientenorganisation Das Lebenshaus e.V. und der GISG (German Interdisciplinary Sarcoma Group e.V.) gestiftet.

Sarkompreis 2016Vom 17. – 19. März 2016 trafen sich die deutschen Sarkomexperten zu ihrer Jahreskonferenz in Berlin. Etwa 170 an Sarkomen Interessierte - verschiedenster Fachbereiche - kamen zusammen, um in drei Tagen über 50 Vorträge aus den Bereichen Fortbildung, Forschung und Qualitätsmanagement zu hören. Anlässlich dieser 6. Jahresveranstaltung in Berlin, wurde auch wiederholt der mit 5.000 Euro dotierte Forschungspreis der Sarkomkonferenz verliehen.

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Neues Buch für Patientinnen

Gynäkologische Sarkome: 100 Fragen – 100 Antworten...

Sarkome der Frau

Sarkome des weiblichen Genitaltraktes sind sehr selten. Verglichen mit über 70.000 Neuerkrankungen von Brustkrebs in Deutschland pro Jahr ist die Zahl von geschätzten 4.500 Neuerkrankungen von Weichgewebesarkomen verschwindend gering. Davon wiederrum sind nur ein kleiner Teil „Gynäkologische Sarkome“. Man schätzt derzeit, dass nur etwa 2% aller gynäkologischen Krebserkrankungen zu den Sarkomen gehören. Das häufigste gynäkologische Sarkom ist mit über 50% das Leiomyosarkom der Gebärmutter, das zweithäufigste das Endometriale Stromasarkom. Weitere gynäkologische Sarkom-Diagnosen können z.B. Lipo- oder Angiosarkome sein.

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Neues Online-Schulungstool für Patientenvertreter und Patienten zum Thema Arzneimittelforschung und -entwicklung…

 

  • Informationen und Schulungen zur besseren Einbeziehung von Patienten und Patientenvertretern in die Arzneimittelforschung und -entwicklung
  • Über 3.000 Beiträge in 100 Themengebieten, die Patientenvertreter anpassen und gemeinsam nutzen können
  • Datenblätter, Grafiken, Präsentationsfolien, Videos, aufgezeichnete Webinare und Materialien zum Ausdrucken sowie ein Glossar

Seit Kurzem steht deutschen Patientenvertretern und Patienten die „EUPATI-Toolbox zur Arzneimittelforschung und -entwicklung“ von EUPATI Deutschland über die Website www.eupati.eu/de frei zur Verfügung. Die Informationsplattform stellt über 3.000 Expertenbeiträge zur Arzneimittelforschung bereit. Dazu zählen u.a. Module und Schulungsmaterialien zu Grundlagenforschung, klinischer Entwicklung, Zulassungsfragen und Arzneimittelsicherheit. Die Nutzer haben dabei Zugriff auf eine Fülle von beispielsweise Texten, Grafiken, Präsentationsfolien und Videos. Zusätzlich sind sechs deutschsprachige Webinare unter www.patientsacademy.eu/webinare-de verfügbar.

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Sarkom-Blogs: Wer Mut zeigt, macht Mut

Viele Pateinten möchten sich mit anderen Betroffenen austauschen, deren Erlebnisse hören, aber auch Ihre eigene Geschichte erzählen. Zwei Sarkom-Patientinnen haben dazu einen ganz besonderen Weg gewählt und einen eigenen Blog ins Leben gerufen. Möchten auch Sie wissen, wie es den Beiden ergangenen ist? Dann klicken Sie doch mal rein. 

Tagebuch einer Patientin - www.krebstierchen.de

www.krebstierchen.de

Man kann wohl behaupten, dass sie es geschafft hat. Für ein ärztliches Heilungsgeständnis wäre es definitiv noch zu früh... aber aus dem Loch, in das sie mit der Diagnose „Pleomorphes Sarkom“ fiel, ist sie erfolgreich rausgeklettert. Und wer jetzt meint, dass sie erschöpft sein müsste, bleibt im Unrecht. Vielleicht sind die körperlichen Kräfte noch nicht wieder bei 100 % aber der Drang nach Aufklärung, Hilfestellung und ein bisschen Weltverbesserung ist ungebändigter als je zuvor!

Wer sich von dem sturen Lebenswillen der 28-Jährigen selbst überzeugen möchte, ist herzlich eingeladen, ihre Geschichten unter www.krebstierchen.de zu lesen.

 

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Sarkomtour de Ruhr – Gemeinsam Sarkome besiegen!


Nun ist die erste Sponsoren-Tour rund um den Baldeneysee in Essen unter dem Motto „Sarkomtour de Ruhr - Gemeinsam Sarkome besiegen“ Geschichte.

In Zahlen: 117 Teilnehmer
76 Radler
2170 km gefahren
das sind 155 Runden um den Baldenaysee
erfahren wurden insgesamt 14.364,60 € (Stand 1.September 2015)!

Und diese Summe erhöht sich noch um Spenden, die momentan noch immer eingehen.

Fotos von der Tour gibt es hier: Sarkomtour de Ruhr 2015

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Sarkome: Wenn Krebs mit einer Schwellung beginnt

Sarkome

Weil sie kaum Schmerzen bereiten, werden Sarkome zunächst oft als harmlose Schwellung abgetan. Aber die Tumore sind bösartig, Ärzte können sie nur mit gezielten Therapien und enger Nachsorge in den Griff bekommen.

Hier den ganzen Artikel von Gerlinde Gukelberger-Felix auf Spiegel-Online lesen:

http://www.spiegel.de/gesundheit/diagnose/sarkome-wenn-der-krebs-mit-einer-schwellung-anfaengt-a-1028948.html

 

Sarkomkonferenz 2015

Sarkomkonferenz 2015Liebe Sarkompatienten und Angehörige,

als Mitglied des Lebenshauses und Patientenkontakt Sarkome habe ich an der 5. Sarkomkonferenz in Münster teilgenommen. Diese Veranstaltung ist auch auf Initiative unseres Lebenshauses entstanden und hat sich inzwischen mit einem Teilnehmerrekord von 210 Medizinern zu einer international sehr beachteten Veranstaltung für Sarkomspezialisten und sarkominteressierte Mediziner entwickelt.

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