Die Zusammenarbeit mit der forschenden Industrie definiert sich heutzutage nicht nur über „Förderung". Dies ist eine Seite.

Die zukunftsweisende Zusammenarbeit von Selbsthilfe- und Patientengruppen mit der Industrie betrifft vor allem einen zweiten Bereich: Viele glauben noch immer, dass die Ärzte die „Kunden" der Industrie sind - doch dies ist dabei sich dramatisch zu verändern. Denn die neuen Therapien müssen wir die Patienten schlucken - nicht die Ärzte.

Etliche Mediziner sind heute leider gar nicht mehr in der Lage die Sichtweise, die wirklichen Erfahrungen, Probleme und Bedürfnisse ihrer Patienten an die Industrie objektiv zu vermitteln. Daher ist es für uns Patienten äußert wichtig, Selbsthilfe- und Patientengruppen als professionelle „Botschafter" in Richtung der mediz. Experten und der Industrie für so wichtige Themen zu haben wie z.B.

• Qualität von Information
• Zugang zu Therapien
• Behandlungsqualität
• Therapie- und Nebenwirkungsmanagement
• Lebensqualität oder
• Klinische Forschung/Studien
• und vieles mehr.

Bereits jetzt ist Das Lebenshaus e.V. international durch unsere beiden Netzwerke

• für Sarkome/GIST = SPAEN Sarcoma Patients EuroNet e.V. und
• für Nierenkrebs = IKCC International Kidney Cancer Coalition

im Dreieck „Patientenvertretung - Experten - Industrie" als Partner auf Augenhöhe eingebunden um gemeinsam Dinge zu verändern, zu verbessern und Neues anzugehen!

Eines unserer Ziele ist es z.B. künftig in klinische Studien viel früher involviert zu sein. Idealerweise bereits beim Design der Studie... damit wir schneller, gezielter und effizienter die richtigen Antworten auf die vielen offenen Fragen für uns Patienten finden.

Patienten und Patientengruppen haben enorm viel, zur wissenschaftlichen Forschung und klinische Studien bei Krebs beizutragen. Ihr Einbeziehen in den Forschungsprozess ist lebenswichtig. Patienten sind in der Lage, eine einzigartige Sichtweise anzubieten, die auf ihrem Erfahrungs-Wissen basiert. Dieses Wissen wurde dadurch erworben, dass sie tagtäglich mit den verschiedensten Situationen ihrer Erkrankung und deren Behandlung leben.

Besonders in der Konzeption der klinischen Forschung bzw. klinischer Studien, ermöglicht der Einbezug von Patienten bzw. erfahrenen Patientengruppen die Konzeption besserer Studien. Diese Studien verfolgen zielgenauer die Kriterien derer, die mit der Erkrankung oder einer späteren Therapie leben müssen. Dies führt dazu, dass klinische Forschung künftig bedarfsgerechter, zielgerichteter sowie hoffentlich schneller und kostengünstiger wird. Außerdem können durch 

„patient involvement in clinical research" Studienangebote und aktuellste Forschungsergebnisse in eine Sprache übersetzt werden, die auch für die Patienten verständlich ist..

Derzeit diskutiert man auf europäischer Ebene Rollen, die Patientengruppen - je nach Erfahrungsgrad - bereits einnehmen oder in Zukunft einnehmen werden. Dies sind z.B.

• Informationsvermittler
• Berater/Gutachter/Kritiker
• Co-Forscher/Forschungspartner
• Initiatoren von Forschung

Außerdem ist ein großes europäisches, unabhängiges Ausbildungsprogramm für Leiter von Selbsthilfe- und Patientengruppen in Vorbereitung, damit mehr Gruppen künftig besser in der Lage sind diese so wichtige Aufgabe im Krebsforschungsprozess wahrzunehmen.