GRUßWORT DES NEUEN VORSITZENDEN DES LEBENSHAUSES
Liebe Bewohner des Lebenshauses,
Wie viele von Ihnen sicherlich bereits wissen, ist im Frühjahr dieses Jahres unsere langjährige Vorsitzende 
Karin Pelzing verstorben. Sie hinterlässt eine große Lücke in unserer Gemeinschaft.
Bei der 7. Mitgliederversammlung am 13. September 2009 in Bad Nauheim wurde ich zu ihrem Nachfolger gewählt. Es ist nun meine Aufgabe, als Vorsitzender des Lebenshauses, Karins Arbeit gemeinsam mit den anderen Vorstandsmitgliedern, dem Lebenshaus-Team Markus Wartenberg, Marion Beier, Anja Zimmer, Karin Kastrati und den regionalen Patientenkontakten fortzuführen. Wir haben mit dem Lebenshaus seit Gründung (Mitte 2003) viel erreicht und ich freue mich sehr auf die Aufgabe, Das Lebenshaus im Sinne der Betroffenen weiter mitzuentwickeln.
Die Arbeit der Patientenorganisation Das Lebenshaus e.V. ist inzwischen sehr vielfältig geworden. Nicht nur, dass wir inzwischen Patienten in den drei Indikationen GIST, Sarkome und Nierenkrebs betreuen. Die Aufgaben des Lebenshaus-Teams haben sich in viele andere Bereiche hinein erweitert.
Nur ein Bereich ist der, den Sie als Patienten wahrnehmen: Information und Unterstützung in Form von Broschüren, Materialien, Online-Medien, Veranstaltungen und Gesprächen. Doch weitere Bereiche beinhalten inzwischen viele Tätigkeiten „hinter den Kulissen" - auf nationaler und internationaler Ebene, mit den wesentlichen Zielen die Behandlungsqualität zu optimieren und die Stimme der Patienten bereits früh in den Forschungsprozess einzubringen. Hier einige Beispiele:
- Zusammenarbeit mit führenden Experten und Pharmaunternehmen
(z.B. mit zwei mediz.-wissenschaftlichen Beiräten führender Experten des Lebenshauses) - Mitarbeit in zwei EU-geförderten Forschungsnetzwerken RARECARE und CONTICANET
- Initiative zur Gründung von „Sarcoma Patients EuroNet e.V./Assoc."
- Initiative zur Gründung einer globalen Koalition von Nierenkrebs-Patientengruppen
- Unterstützung einer europäischen ESMO-Kampagne „Rare Cancers"
- Initiative, die Problematik „Seltene Krebsarten" auch in Deutschland bekannter zu machen
- Forderung nach einem besseren Therapie-Management bei den Target-Therapien
- Präsenz auf nationalen und internationalen Kongressen, um Das Lebenshaus e.V auch dort zu vertreten
Von Herbst 2008 bis Herbst 2009 hat Das Lebenshaus-Team an über 80 Treffen, Veranstaltungen, Kongressen etc. auf nationalem und internationalem Level teilgenommen. Inzwischen sind Vertreter des Lebenshauses begehrte Repräsentanten und/oder Referenten bei Veranstaltungen der medizinischen Experten-Gruppen, Pharmaunternehmen oder nationalen wie internationalen Organisationen. Dies alles passiert mit dem wesentlichen Ziel: Die Interessen unserer Patienten mit seltenen Krebserkrankungen in den unterschiedlichsten Gremien zu vertreten. Wir müssen dafür sorgen, dass Patienten/Patienten-Vertreter als gleichberechtigte Partner von Experten, Pharmaunternehmen und anderen Vertretern des Gesundheitssystems wahrgenommen werden, und dass unsere Bedürfnisse dort berücksichtigt werden. Dies gilt für GIST-Patienten und für Betroffene mit Sarkomen oder Nierenkrebs, die inzwischen im Lebenshaus eine „Heimat" gefunden haben.
An dieser Stelle möchte ich allen Mitarbeitern des Lebenshauses - Markus, Marion, Anja und Karin, den Patientenkontakten der regionalen Gruppen, meinen Vorstandskollegen und unseren medizinischen Experten - für Ihr Engagement und Ihre hervorragende Arbeit für uns Betroffene danken. Ohne ihre Arbeit würde es das Lebenshaus in seiner heutigen Form nicht geben. Mein Dank gilt auch den inzwischen sechs Pharmaunternehmen, welche den gemeinnützigen Verein Das Lebenshaus langfristig finanziell fördern - ohne jedoch zu fordern.
Kai Pilgermann
LH-Sarkome