DIE VERGESSENE KREBSART:
GRÜNDUNG VON SARCOMA PATIENTS EURONET E.V. (SPAEN)
Europäische Patienten- und Selbsthilfegruppen, die sich für Sarkom-, GIST- und Desmoid-Betroffene engagieren, haben im Sommer 2008 beschlossen, einen gemeinsamen pan-europäischen Dachverband zu gründen. Sarcoma Patients EuroNet e.V. wird ab Januar 2009 seine Arbeit aufnehmen, mit den wesentlichen Zielen, den Informationsservice, die Patienten-Unterstützung, die Interessenvertretung und die Studiensituation zu verbessern, so dass Patienten quer durch Europa davon profitieren können. Führende Selbsthilfeorganisationen aus Deutschland, Frankreich, Großbritannien und Polen sind die Gründungsmitglieder von SPAEN - wobei die künftige Mitgliedschaft offen für alle Patientengruppen europaweit ist, die für Sarkom-Betroffene arbeiten.
In vielen europäischen Ländern sind Sarkome eine fast „vergessene Krebsart". Viele Patienten haben keinen Zugang zu Informationen über ihren jeweiligen Sarkomtyp, zu Behandlungsoptionen, zu Adressen von Experten und zu klinischen Studien - schon gar nicht, wenn Sie kein Internet haben. Auch gibt es wenig Bewusstsein in den Gesundheitssystemen der europäischen Länder darüber, dass Patienten in spezialisierten Sarkom-Zentren behandelt werden sollten und das mit weit besseren Ergebnissen. „Sarkome sind sehr selten," so Roger Wilson, einer der Gründungsmitglieder und selbst Sarkom-Patient. „Sie stehen für 1% aller diagnostizierten Krebsfälle und es gibt etwa 50 verschiedenen Subtypen. Hinzu kommt dass diese Tumoren fast überall im Körper vorkommen können, so dass nahezu jeder Patient einen einmaligen Fall darstellt."
„Sarcoma Patients EuroNet wird beispielsweise Fortbildungen organisieren, um das Wissen über Sarkome bei den Mitgliedsorganisationen aktuell zu halten. Andere Trainingsangebote werden sich an Patienten richten, die neue Sarkom-Selbsthilfegruppen in verschiedenen Ländern aufbauen möchten. In einer Art „Coaching-Programm" möchten die bestehenden Gruppen gerne ihre Erfahrungen und ihr Know-how engagierten Gründern weitergeben. Zudem haben sich unsere Mitglieder einverstanden erklärt, Informationsmaterialien, Veröffentlichungen und Web-Ressourcen zu teilen: Denn warum soll man eine gute Broschüre aus Frankreich nicht einfach übersetzen und in anderen Ländern nutzen. Man muss nicht in jedem Land das Rad neu erfinden" erklärt Markus Wartenberg, ebenfalls Gründungsmitglied.
Die Probleme von Sarkom-Patienten im klinischen Alltag sind vielfältig. Ein wichtiges Thema und in vielen Ländern ein wirkliches Problem, ist der Zugang zu klinischen Studien, wenn die Erkrankung fortschreitet. Sarcoma Patients EuroNet kooperiert hierbei künftig mit CONTICANET.EU, einem EU-geförderten Netzwerk sarkom-kompetenter Mediziner und Forscher. Die beiden Organisationen werden eng zusammen arbeiten, um zu gewährleisten, dass Informationen über klinische Studien weit verbreitet werden und solche Studien in Europa auch zugänglich für Patienten sind.
Professor Jean-Yves Blay von der Universität Claude Berard, Lyon, der den Vorsitz bei CONTICANET.EU und der Sarkom-Gruppe der European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC) hat, spricht für seine Forschungskollegen: "Sarcoma Patients EuroNet ist bei uns Medizinern eine sehr willkommene Initiative. Wir müssen Patienten-Vertreter bereits bei der Konzeption klinischer Sarkom-Studien einschließen, so dass die Bedeutung, dessen was wir tun, bereits bei Beginn berücksichtigt werden kann. Zusätzlich wird Sarcoma Patients EuroNet wichtig sein, um Patienten verständlich zu machen, was die Behandlung innerhalb klinischer Studien für sie bedeuten kann. Zusammen können wir Forschung künftig zügiger durchführen und damit neue Therapieoptionen hoffentlich schneller zugänglich machen."
Sarcoma Patients EuroNet wird künftig auch Mitglied bei ECPC (European Cancer Patient Coalition) werden, um mit anderen europäischen und nationalen Interessensvertretungen zusammenarbeiten. Hier geht es vor allem darum, die politischen und wirtschaftlichen Umstände im Bereich Krebs zu vertreten. Vorstand von ECPC, Lynn Faulds Wood, sagt, "ECPC begrüßt die Gründung von Sarcoma Patients EuroNet und wird sie gerne in ihrer Arbeit, Sarkom-Patienten eine nötige und stärkere Stimme in der Gesundheits-Diskussion zu geben, unterstützen."
Gründungsmitglieder von Sarcoma Patients EuroNet e.V. sind u.a.:
Sarcoma UK - gegründet 2003 von Roger Wilson, einem Patienten mit Myxofibrosarkom. Assoziiert mit der in England registrierten Stiftung The Sarcoma Trust. (
http://www.sarcoma-uk.org/)
Das Lebenshaus e.V. - gegründet 2003. Vereinssprecher ist Markus Wartenberg. Das Tätigkeitsgebiet umfasst Deutschland, Österreich und die Schweiz. Ursprünglich gegründet, um Patienten mit GIST (Gastrointestinale Stromatumoren) zu unterstützen, hilft der gemeinnützige Verein seit Februar 2008 auch Patienten mit Nierenkrebs und ab Frühjahr 2009 Betroffenen mit Sarkomen. (http://www.daslebenshaus.org/).
SOS Desmoid - gegründet 2007. Zwei deutsche Universitäten aus Mannheim und Berlin unterstützen Patienten mit Desmoid-Tumoren (aggressive Fibromatose). Projekt-Koordinatoren sind Luisa Nitsch und Christina Baumgarten.(http://www.sos-desmoid.de/).
Ensemble Contre Le GIST - gegründet 2003 von Estelle Lecointe, einer GIST-Betroffenen. Hilft Patienten in Frankreich, Teilen Belgiens und Spaniens. (http://www.ensemblecontrelegist.org/).
GIST Support UK - gegründet 2003. Die Vorsitzende Judith Robinson ist ebenfalls GIST-Betroffene. (http://www.gistsupportuk.com/).
Über Sarcoma Patients EuroNet:
Die Verwaltung der neuen Organisation wird in Bad Nauheim, Deutschland sitzen, unterstützt von Mitarbeitern des Vereines Das Lebenshaus e.V. Die Website (www.sarcoma-patients.eu) ist im Aufbau und wird ab Februar 2009 abrufbar sein.
Andere genannte europäische Organisationen:
CONTICANET (Connective Tissue Cancer Network) http://www.conticanet.eu/
ECPC (European Cancer Patient Coalition) www.ecpc-online.org
Kontakt für weitere Informationen:
Sarcoma Patients EuroNet e.V.
(In the course of formation)
Admin Office
Att. Mr Markus Wartenberg
Usa-Strasse 1
D-61231 Bad Nauheim / Germany
Fon: 0049-6032-9492-438
Fax: 0049-6032-9492-885
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