Jeweils national in DEU/AUT/CH:

DLH - Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V.
http://www.leukaemie-hilfe.de: Frau Anita Waldmann
Thomas-Mann-Straße 40, 53111 Bonn
Postfach 1467, 53004 Bonn
Tel. +49 (0)228-33 88 9 200
Fax +49 (0)228-33 88 9 222
info@leukaemie-hilfe.de

Leukämie Online
www.leukaemie-online.de

Stiftung zur Förderung der Knochenmarkstransplantation (SFK)
www.knochenmark.ch
Candy Heberlein, Präsidentin
Vor der Rainholzstraße 3
CH-8123 Ebmatingen
Tel. +41 (0)1-98 21 21 2
Fax +41 (0)1-98 21 21 3
info@knochenmark.ch

GfBK = Gesellschaft für biologische Krebsabwehr

www.biokrebs.de

Beratung „Komplementäres Nebenwirkungsmanagement“
Kontakt für Das LH: Frau Dr. Nicole Weiss
Beratungsstelle Stuttgart
Mi. und Do. von 09:00 Uhr – 13:00 Uhr
Im Haldenhau 13, 70565 Stuttgart
Tel. +49 (0)711-3101903

Beratungsstelle Heidelberg
Di. von 09:00 Uhr – 15:00 Uhr
Hauptstraße 44, 69117 Heidelberg
Tel. +49 (0)6221-138020

GIST-Register
www.gist-register.de
Das Deutsche GIST-Register – medizinische Datenbank
Hotline 05162-9815-6000.
Frau PD Dr. med. Eva Wardelmann (Koordination),
Universitätsklinikum Bonn

Röpersbergklinik Ratzeburg
www.gist-rehaklinik.de
Dr. Petra Schönrock-Nabulsi
Röpersberg 47, D-23909 Ratzeburg
Tel. +49  (0)4541-13 34 01
Fax +49  (0)4541-13 34 99
petra.schoenrock-nabulsi@rkrz.de

International

ECPC
www.ecpc-online.org
Das Lebenshaus ist als erste GIST-Patientenorganisation welt-/ europaweit vollwertiges Mitglied von ECPC (European Cancer Patient Coalition) geworden. Die Koalition von mittlerweile weit über 100 Patienten-Organisationen ist die Stimme der europäischen Krebspatienten. Ihre Aufgabe ist es im Wesentlichen die Bedürfnisse und Meinungen der Krebspatienten in der europäischen Gesundheitsdebatte darzustellen und ein Forum für europäische Krebspatienten zum Austausch zur Verfügung zu stellen, um Praxiserfahrungen zu teilen. Das Motto von ECPC "Nothing about us – without us" bedeutet etwa, dass europäische Entscheidungen über Krebspatienten nicht ohne uns – die Patienten selbst – zu treffen sind!

The Life Raft Group
www.liferaftgroup.org
"The Life Raft Group" - New Jersey/USA
Kontakt: Mr Norman Scherzer
40 Galesi Drive
Wayne, NJ 07470 – U.S.A.
Tel. +1-973-837-9092
Fax +1-973-837-9095
liferaft@liferaftgroup.org

Global GIST Network
www.globalgist.net
Vertreter der bestehenden GIST-Patienten-Organisationen gründeten am 19. Juni in Dublin das „Global GIST-Network“, welches die globale Dachorganisation aller GIST-Patientengruppen bildet.

Zwei wesentliche Aufgaben sind:
1. Unterstützung von Patientenvertretern beim Aufbau neuer Patienten-Organisationen in neuen Ländern. Hier möchten die etablierten Organisationen wie die Life Raft Group oder Das Lebenshaus gerne ihre Erfahrungen weitergeben.

2. Der weltweite zeitnahe, verlässliche und verständliche Austausch von medizinischen Informationen z.B. im Bereich Klinische Studien.

Erste Aktivitäten

• Entwicklung eines Logos
• Aufbau einer provisorischen Website
• Übersetzung und Veröffentlichung des GIST-Patientenratgbers ins Englische und Französische

weltweit das erste und bisher einzige „direct-to-patient“ Spendenprogramm. GIPAP unterstützt global weit über 15.000 CML- und GIST-Patienten (in über 80 Ländern), die das Medikament Glivec® (Imatinib) kostenlos erhalten. Über 15.000 Einzelschicksale aus Ländern von A wie Albanien bis Z wie Zimbabwe, die ohne dieses Programm keinen Zugang zu diesem modernen Medikament hätten.
Internet-Adressen
www.novartis.com/corporate_citizenship/en/2006_gipap.shtml
www.maxaid.com
www.gipap.org
www.axios-group.com
www.accesstotreatment.org
www.who.int

Das Lebenshaus ist Partner/Mitglied in diesem Projekt. Derzeit läuft ein Antrag von RARECARE auf Förderung durch die Europäische Kommission (EU). Ziel ist es, ein Europäisches Netzwerk aufzubauen, das die Forschung von seltenen Krebserkrankungen bei Erwachsenen und Kindern fördert.