Seltene Tumorerkrankungen treten häufiger auf als bisher angenommen - sie machen etwa 22% aller Krebserkrankungen aus. Jedes Jahr erkranken somit etwa 100.000 Deutsche (!!!) an seltenen Tumoren. Zusätzlich dazu, dass die Betroffenen einer lebensbedrohenden Erkrankung gegenüber stehen, haben diese Patienten eine Vielzahl Hürden aufgrund der Seltenheit ihrer Erkrankung zu überwinden.

Auch in Deutschland ist der Zugang von Patienten mit seltenen Erkrankungen - wie z.B. GIST, Sarkomen oder Nierenkrebs zu Informationen und zu entsprechender Behandlungsqualität immer noch völlig unzureichend.

Wesentliche Defizite sind u. a.

1.) Patienten mit seltenen Tumorerkrankungen irren oft lange Zeit durch das Gesundheitssystem auf der Suche nach:

• Informationen,
• medizinischer Expertise bei Diagnostik, Behandlung, Nachsorge 
• klinischen Studien.

In der Regel handelt es sich um lebensbedrohliche Erkrankungen in welchen ZEIT für den Patienten eine große Rolle spielt und die beste Behandlungsqualität über die weitere Prognose mit entscheidet.

2.) Die relative 5-Jahres-Überlebensrate in Europa für seltene Krebsarten ist mit 47% deutlich schlechter als mit 65% für häufige Krebsarten wie Brustkrebs, Prostata- oder Darmkrebs.

3.) Die seltenen Tumorerkrankungen haben keine oder kaum Bekanntheit - damit oft keine Öffentlichkeit, keine Lobby und wenig Finanzmittel bzw. Förderung im Bereich der Forschung.

4.) Seltene Krebserkrankungen stehen nicht im Fokus der Arbeit und der Förderung nationaler Organisationen, wie der Deutschen Krebshilfe und der Deutschen Krebsgesellschaft.

5.) Selbsthilfe- und Patientengruppen bei seltenen Erkrankungen, verfügen nicht über große Patienten-/Mitgliederzahlen, die einen hohen Anteil Eigenfinanzierung über Beiträge und Spenden sicherstellen könnten.