„Das Lebenshaus e.V." ist die Non-Profit-Dachorganisation für Betroffene mit seltenen soliden Tumoren: Gastrointestinale Stromatumoren (GIST), Sarkome, Nierenkrebs.

Der Verein arbeitet professionell - auf Augenhöhe - mit medizinischen Fachkräften, der forschenden Pharmaindustrie und anderen Selbsthilfe-/Patientengruppen national und international zusammen, um das Bestmögliche für die Betroffenen mit seltenen Krebserkrankungen (Rare Cancers) zu erreichen. Durch die drei Indikationsbereiche GIST, Sarkome und Nierenkrebs repräsentiert „Das Lebenshaus e.V." derzeit

• über 1.700 Patienten und ihre Familien
• über 80 verschiedene Krebsdiagnosen und - etwa 4,4% aller Tumor-Neuerkrankungen in Deutschland.

„Das Lebenshaus e.V." ist ein gemeinnütziger Non-Profit Verein, ohne Einflussnahme Dritter. Er finanziert sich durch Fördermitgliedschaften, Privatspenden, Firmenspenden, Sponsoring, Benefizaktivitäten sowie Mitarbeit in EU-geförderten Projekten.

Bei den von uns repräsentierten seltenen Indikationen handelt es sich in der Regel um lebensbedrohliche Erkrankungen. Viele der von uns vertretenen Patienten, erfuhren enorme Defizite in der Diagnose-, Behandlungs- und Nachsorgequalität ihrer Erkrankung. Und wir sehen auch heute noch immer viel zu viele unserer Mit-Patienten - die nicht adäquat behandelt werden - zu früh sterben. Dies ist es, was uns täglich antreibt: Seit Jahren mit allen Stakeholdern des Gesundheitssystems konstruktiv und professionell zusammen zu arbeiten, um die Situation unserer Mit-Patienten mit seltenen Krebsdiagnosen zu verbesserrn.

Selbsthilfeorganisationen bei seltenem Erkrankungen, verfügen nicht über große Patienten-/Mitgliederzahlen, die einen hohen Anteil Eigenfinanzierung über Mitgliedsbeiträge und Spenden sicherstellen könnten. Nur: Um professionelle Arbeit für die Betroffenen leisten zu können - sind Geldmittel erforderlich, die weder vom Staat - noch adäquat von den Krankenkassen, der Krebshilfe oder anderen Trägern verfügbar gemacht werden. Somit ist eine unabhängige und breit angelegte Pharmaförderung DERZEIT der für uns einzige Finanzierungsweg. Hier geht es also nicht darum, ob Pharma-Förderung stattfindet, sondern in welcher Form.

Viele Menschen, die im Gesundheitssystem tätig sind, fordern und fördern seit Jahren den kompetenten Patienten. Und der „Wegbereiter der Patientenkompetenz" sind die zahlreichen Selbsthilfe- und Patientengruppen. Daher können wir im Lebenshaus nicht nachvollziehen, wie sich „Dritte" immer wieder in eine „Richterrolle" begeben und Selbsthilfe- und Patientengruppen die Kompetenz absprechen mit der Industrie professionell, konstruktiv und unabhängig zusammen zu arbeiten.

Der Betroffenen-Vorstand, die Patienten und die Mitarbeiter des Lebenshauses sind seit Jahren dazu sehr Wohl in der Lage. Und wir bekennen uns zu einer professionellen, konstruktiven und unabhängigen Zusammenarbeit mit kommerziellen Unternehmen, wie z.B. der forschenden pharmazeutischen Industrie. Diese Zusammenarbeit erfolgt bei uns nach dem Motto „Fördern - ohne zu fördern!" und unterliegt Kriterien wie: klaren Spielregeln, Multifunding, Transparenz, internen Prüfungen und Rechenschaft an unsere Mitglieder.