- MitWissen
- MitReden
- MitEntscheiden
- MitHelfen
- MitErleben
Diese Erkenntnisse und Einzelaspekte werden dann durch Betroffene im Vorstand, in der Runde der Patientenkontakte (Leiter der regionalen Selbsthilfegruppen) und in Erfahrungsgruppen genauer verifiziert. Somit entstehen offene Fragen, Bedürfnisse, Wünsche und Probleme, für die es gilt Antworten und Lösungen zu finden: Gemeinsam im LH-Team aus Betroffenen, Nicht-Betroffenen, externen Mitarbeitern und medizinischen Fachkräften / Experten der jeweiligen Indikationen. Diese Antworten und Lösungen stellen wir dann in Form von Online-Medien, Print-Materialen oder Veranstaltungen interessierten Betroffenen und Medizinern zur Verfügung.
Hauptaufgaben
bei Betroffenen und ihren Familien
- Hilfe zur Selbsthilfe bieten
- Information und Training: Kompetente, selbstbestimmte Patienten
- Solidarität: Niemand ist allein mit seiner seltenen Krebserkrankung
- Awareness: Betroffene sollen uns erreichen können
DURCH
- Informationsvermittlung - aktuell, qualitativ und verständlich
- Möglichkeiten zum TREFFEN - AUSTAUSCHEN - LEBEN
- Unterstützungsangebote, Kooperation, Interessenvertretung
- Zugang und Informationen über klinische Studien schaffen
- Moderne, integrierte Kommunikation (Öffentlichkeitsarbeit)
bei Medizinern
- Behandlungsqualität/-standards/-optionen sichern/verbessern helfen
- Förderung der interdisziplinären Zusammenarbeit
- Unterstützung bei Verbesserung des Wissens über Indikationen sowie Informationsaustausch - auch über Grenzen hinweg
- Awareness: Mediziner sollen uns erreichen können
bei Betroffenen und Medizinern
- Förderung des Dialogs und der Dialog-/Kommunikationsfähigkeit zwischen Patienten und behandelnden Ärzten

