BAD NAUHEIMER ERKLÄRUNG
Eine internationale Erklärung, um den Zugang zu adäquater Behandlung und Unterstützung von Patienten mit GIST zu fördern - wo immer Sie weltweit leben. Veröffentlicht von der weltweiten GIST-Gemeinschaft am 1. Juli 2007.
Entwickelt, zugestimmt und unterzeichnet von den Vertretern der weltweit aktiven GIST-Patienten-Organisationen, während einer internationalen Konferenz vom 29. Juni bis 1. Juli 2007 in Bad Nauheim / Deutschland.
Bad Nauheimer Erklärung als Download [PDF, 1009,76 KB]
Formular zur Zustimmung zur Bad Nauheimer Erklärung [PDF, 134,88 KB]
Erläuterungen zum Hintergrund:
- Bei Gastrointestinalen Stromatumoren (GIST) handelt es sich um eine seltene Krebserkrankung des mesenchymalen Bindegewebes des Magens, des Gastrointestinal-Traktes und zugehöriger Organe. Die Neukrankungsrate liegt bei circa 12 bis 15 Fällen pro 1 Mio. Einwohner - sie gilt daher als seltene Krebserkrankung. GIST machen weniger als ein halbes Prozent aller diagnostizierten Krebserkrankungen aus.
- In den ersten Jahren des 21. Jahrhunderts wurde die Behandlung von GIST durch die Einführung der Tyrosinkinase-Inhibitoren revolutioniert. Vor der Einführung hatte ein Patient, mit der Diagnose „Fortgeschrittener GIST", eine Lebenserwartung von weniger als 2 Jahren. Mit den Tyrosinkinase-Inhibitoren (z.B. Imatinib in der Firstline-Therapie) hat sich die Prognose für Patienten bedeutend verbessert. Mehr als 85% der Patienten sprechen auf diese Medikamente an und profitieren davon viele Jahre.
„Die Bad Nauheimer Erklärung"
Zweck und Zielsetzung:
- Die weltweiten Organisationen, die Patienten mit GIST unterstützen, sind alle besorgt
- über die Unterschiede die es gibt, in welchen Patienten behandelt werden und
- wie Gesundheitssysteme mancher Länder oft den Zugang zu neuen Behandlungen hinauszögern. - Wir sind davon überzeugt, dass alle Patienten gleichbehandelt werden sollten, ungeachtet ihrer Rasse, der Nationalität, des Glauben, das Alters, des Geschlechts oder des wirtschaftlichen Status.
- Dieses Dokument ist eine „Konsens-Erklärung" der weltweiten GIST-Patienten-Organisation, die sich in Bad Nauheim/Deutschland am Sonntag, dem 1. Juli 2007, versammelt haben. Es legt eine Reihe von Basisstandards fest, welche wir bei Ärzten, anderen medizinischen Versorgern, Krankenhausverwaltungen und Geldgebern des Gesundheitswesens (wie z.B. Krankenkassen) einfordern, um sie zum Nutzen der zu betreuenden Patienten anzuwenden und darauf aufzubauen.
- Die weltweiten GIST Patienten-Organisationen werden die Durchführung dieser Erklärung überwachen und diejenigen Gesundheitssysteme veröffentlichen, welche deren Einhaltung in der Praxis befolgen.
Die Erklärung:
Die unterzeichnenden GIST Patienten-Organisationen fordern gemeinsam alle auf, die für die Behandlung und Versorgung von Patienten mit Gastrointestinalen Stromatumoren (GIST) verantwortlich sind:
- Stellen Sie sicher, dass Patienten schnell und richtig diagnostiziert werden.
- Sorgen Sie dafür, dass Informationen und Quellen bereit stehen, die Patienten den Zugang zu einer Zweitmeinung bei einem Experten ermöglichen.
- Gewährleisten Sie, dass GIST-Betroffene von erfahrenen Medizinern multidisziplinärer Teams behandelt und versorgt werden, welche die Standards eines Expertenzentrums bei seltenen Erkrankungen erfüllen (siehe Kommentar). Alle Mitglieder dieser Teams sollten Spezialistenwissen, permanente Erfahrung bei der Behandlung von GIST haben und sich an einem nationalen und/oder internationalen Netzwerk mit anderen Expertenzentren beteiligen.
- Bieten Sie Zugang zu erfahrener Pathologie und Mutationsanalyse an, die den Ärzten und Patienten die Informationen geben können, die sie brauchen, um eine sachkundige Entscheidung treffen zu können.
- Stellen Sie sicher, dass Patienten genaue und rechtzeitige Informationen erhalten, die für sie in jeder Phase ihres Behandlungsverlaufes wichtig sind.
- Sorgen Sie für Zugang zu psychologischer Unterstützung und Behandlung.
- Überprüfen und verfolgen Sie die Kostenübernahme von Behandlungen, damit kein Patient dadurch leiden muss, dass ihm Behandlung vorenthalten oder eine vom Experten verordnete Behandlung gestoppt wird.
- Stellen Sie sicher, dass alle Patienten Zugang zu klinischen Studien haben - ungeachtet ihrer Rasse, der Nationalität, des Glauben, das Alters, des Geschlechts oder des wirtschaftlichen Status.
Unterzeichnet in Bad Nauheim, Deutschland, Sonntag, 1. Juli 2007
Für Das Lebenshaus e.V. unterzeichnet von:
- Vorstandsmitgliedern Stefanie Peyk und Kai Pilgermann
- Vereinssprecher Markus Wartenberg
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