SHG Berlin

Pack die Badehose ein,

nimm dein kleines Schwesterlein

und dann nischt wie raus nach Wannsee.....

Na ja, ganz so war es bei unserem SHG- Termin am 14. Juni nicht, aber bei fast 30 Grad im Schatten verlegten wir das Treffen kurzerhand „ins Freie". Urlaubszeit und Hitze hatten unsere Gruppe auf 4 Betroffene und 1 Begleiter schrumpfen lassen, also reichte ein großer Sonnenschirm fürs schattige Plätzchen. Wir sprachen über:

• die gerade erhaltenen Einladungen zum 4.GIST- Forum am 28/29 September in Fulda und das wir uns schon sehr darauf freuen,
• die Anmeldung und Funktion des LH-Mailsystems,
• die Verlaufskontrolle bei GIST mittels eines neuen Bluttests durch Messung der
• Mikrosatelliten-DNA im peripheren Blut. Mir wurde berichtet das es bei der Verschickungen von Serumsröhrchen an das Universitätsklinikum Hamburg- Eppendorf wohl Schwierigkeiten gegeben hat.Ich werde mich informieren und bei unserem nächsten Treffen am 11. Oktober darüber berichten.

Zum Oktober Termin habe ich einen Mitarbeiter der Firma Novartis eingeladen und ich würde mich über reges Interesse an Vortrag und anschließender Diskussion zum Thema Medikament / Forschung freuen. Ich bitte um Anmeldung für diesen Termin ab 11.September.

Mir macht die Betreuung der GIST SHG Berlin viel Freude und ich stehe selbstverständlich jedem für persönliche Gespräche zur Verfügung. Und oft werde ich von Betroffenen, die nicht an unserem SHG Termin teilgenommen haben später zu einem privaten „Kaffeekränzchen" eingeladen um eine Zusammenfassung der letzten Ereignisse zu erzählen. Bei zur Zeit 50 Betroffenen die ich allein Betreue ist dies allerdings unmöglich für mich. Nicht nur das mir einfach die Zeit dafür fehlen würde, ich selbst bin ja auch betroffen. Damit mir weiterhin diese ehrenamtliche Tätigkeit Freude bereitet und auch mein Privatleben nicht zu kurz kommt stehe ich der SHG Berlin telefonisch an jedem Werktag von 10 - 19 Uhr zur Verfügung.

Am Baum des Lebens wachsen viele Augenblicke. Jeder Einzelne davon ist kostbar!

In diesem Sinne wünsche ich allen einen wunderschönen Sommer.

Herzliche Grüße

Ines Janssen