DAS DEUTSCHE GIST-REGISTER: GEMEINSAM GEGEN GIST!

Gastrointestinale Stromatumoren (GIST) sind wie kaum eine andere Tumorart in den Mittelpunkt onkologischen Interesses getreten. Dies liegt maßgeblich daran, dass mit der Entdeckung des Tyrosinkinaseinhibitors Imatinib (Glivec®) in jüngster Zeit eine systemisch wirksame Therapie bei GIST entwickelt werden konnte, deren Ergebnisse beeindruckend sind.

Um über diese Erkrankung mehr Informationen sammeln zu können und immer bessere Behandlungserfolge zu erzielen, wurde auf Initiative namhafter Fachärzte das Deutsche GIST-Register gegründet: eine medizinische Datenbank, in der Angaben zum Verlauf der Erkrankung, der Therapie sowie der Tumorbeschaffenheit und -größe erfasst und ausgewertet werden.

Die korrekte Diagnose und optimale Therapie von Patienten mit GIST stellen eine interdisziplinäre Herausforderung dar:

• für den Gastroenterologen im Rahmen der Diagnostik
• für den Chirurgen, der den Tumor operativ entfernt
• für den Pathologen, der die Diagnose sichert
• für den Onkologen, der den Patienten medikamentös behandelt

Mit der Registrierung der Krankheitsdaten im Deutschen GIST Register helfen GIST-Patienten und deren Ärzte, die Forschung im Kampf gegen GIST voranzutreiben. Je mehr Informationen in der Datenbank erfasst werden, desto umfangreicher der Erkenntnisschatz und desto größer der Nutzen für die Betroffenen. Die Teilnahme ist für Patienten, Ärzte oder die Krankenversicherungen mit keinerlei Kosten verbunden - der Datenschutz nach den gesetzlichen Bestimmungen gesichert.

Interessierte GIST Patienten haben zwei Möglichkeiten ihre Krankheitsdaten in das Register eintragen zu lassen:

• Die Daten werden durch den behandelnden Arzt in verschlüsselter Form online an das Deutsche GIST Register übermittelt.
• Nach Kontaktaufnahme zum Lebenshaus erhalten Patienten einen Fragebogen, den sie ausfüllen und zurück senden. Diesen leitet Das Lebenshaus dann direkt an das GIST-Register weiter

So konnten innerhalb der letzten zwei Jahre weit über 100 Fragebögen durch Das Lebenshaus an das Register weiter gegeben werden.
Weitere Informationen finden Betroffene oder behandelnde Ärzte unter www.gist-register.de oder der Hotline 05162-9815-6000.
Sollten Sie teilnehmen wollen oder weitere Fragen haben, können Sie sich auch einfach an Das Lebenshaus wenden.
Die Entscheidung zur Teilnahme am Deutschen GIST-Register ist eine Entscheidung für den Fortschritt in Forschung und Therapie der GIST.

Der Vorstand des Deutschen GIST-Registers:

• Prof. Dr. med. Reinhard Büttner
  Universitätsklinikum Bonn
• Priv.-Doz. Dr. med. Ullrich Graeven
  Kliniken Maria Hilf Mönchengladbach
• Prof. Dr. med. Peter Hohenberger
  Klinikum Mannheim
• Dr. med. Peter Reichardt (Sprecher)
  Universitätsmedizin Berlin / Charité – Campus Buch
• Dr. med. Eva Wardelmann (Koordination)
  Universitätsklinikum Bonn

Patientenbefragung

Die Patientengemeinschaft Das Lebenshaus hat es sich zur Aufgabe gemacht, GIST-Patienten und ihre Begleiter im Kampf gegen die Krankheit GIST zu unterstützen. Um dies bestmöglich zu tun, haben wir einen umfangreichen Fragebogen – in Zusammenarbeit mit dem GIST-Register - entwickelt, der uns hilft, mehr über die derzeitige Erkrankungs-, Patienten- und Therapiesituation im deutschsprachigen Raum zu erfahren.