DAS LEBENSHAUS E.V. – SELBSTHILFE GIST

„Liebe Freunde im Lebenshaus! Für mich war das GIST-Forum nicht nur eine Zeit, in der ich wieder eine ganze Menge Zuversicht tanken konnte und mich geborgen gefühlt habe. Das war keine normale Patientenveranstaltung. Es waren Stunden voller Freundschaft, Aufrichtigkeit und Nähe. Ich bin gestärkt! Vor allem auch dadurch, dass meine Lebensgeschichte, die seit drei Jahren den Titel „GIST" trägt, nun nicht mehr dem Zufall überlassen wird. Wenn es für mich neue Optionen gibt, dann werde ich sie erfahren. Das gibt mir eine große innere Ruhe. Seit ich im Lebenshaus bin, habe ich nicht mehr so viel Angst. Ich weiß, dass ich nicht alleine bin. Ich habe den direkten Draht zu den besten Ärzten. Ich spüre wieder, dass außerhalb meiner Rolle als GIST-Patientin, die ich mir nicht ausgesucht habe, noch sehr viel drin ist und dass ich sehr wohl selbst bestimmen kann, wie mein Leben weiter geht. Das macht mich stark!" (Gisela M. - GIST-Patientin)

Wir setzen uns gemeinsam für eine Welt ein, in der

• weniger Menschen an den Folgen von GIST leiden und sterben,
  
• Betroffene in allen Phasen der Erkrankung Zuwendung und Hilfe erfahren,
• möglichst viele Patienten und ihre Begleiter (Angehörige) – trotz GIST –
  ein lebenswertes Leben führen können.

bei Betroffenen und ihren Familien

• Hilfe bieten - zur Selbsthilfe
• Durch Information und Training: Kompetente, selbstbestimmte Patienten
• Solidarität: Niemand ist allein - mit dieser seltenen Krebserkrankung
• Awareness GIST + Das LH: Betroffene sollen uns erreichen können

DURCH

• Informationsvermittlung – aktuell, qualitativ und verständlich
• Möglichkeiten zum TREFFEN – AUSTAUSCHEN – LEBEN
• Unterstützungsangebote, Kooperation, Interessenvertretung
• Zugang und Informationen über klinische Studien schaffen
• Moderne, integrierte Kommunikation (Öffentlichkeitsarbeit)

bei Medizinern

• Behandlungsqualität/-standards/-optionen sichern/weiter verbessern helfen
• Förderung der interdisziplinären Zusammenarbeit bei GIST
• Unterstützung bei Verbesserung der Wissens über GIST sowie Informationsaustausch – auch über Grenzen hinweg
• Awareness GIST + Das LH: Mediziner sollen uns erreichen können

GIST-Wissen, neue Diagnose, Zweitmeinung, Therapieoption, Nebenwirkungsmanagement, neue klinische Studien und vieles mehr: In seiner täglichen Arbeit hat der Verein bereits viel erreicht: Etlichen Betroffenen konnte durch Aufklärung, Unterstützung oder z.B. der Vermittlung eines GIST-erfahrenen Mediziners oder Studienplätzen konkret geholfen werden. Doch die „Macher“ des Lebenshauses wissen auch: Es gibt noch viel zu tun – für die GIST-Betroffenen im deutschsprachigen Raum. Vorstand, Mitarbeiter, regionale Patientenkontakte, engagierte Patienten und Nicht-Patienten, medizinische GIST-Experten und Pharma-Vertreter setzen sich weiterhin gemeinsam engagiert dafür ein, dass GIST-Betroffene in allen Phasen der Erkrankung Zuwendung und Hilfe erfahren und trotz GIST – ein lebenswertes Leben führen können.

Durch die Seltenheit der Erkrankung bedingt, ist das Wissen über GIST bei vielen Medizinern noch immer begrenzt.

• Nicht selten wird ein Patient „dahin therapiert“, bis er in die Obhut eines GIST-erfahrenen Arztes gelangt.
• Auch bzgl. des Fortschreitens der Erkrankung (Progress) bestehen teilweise noch Informationsdefizite bei den Ärzten.
• Kontrolluntersuchungen werden nach Operationen oder während der medika-mentösen Therapie nur unzureichend durchgeführt. So entlässt man Patienten nach der Operation als „geheilt“ oder verordnet das notwendige CT in Phasen bis zu 12 Monaten – obwohl eine 3-monatige Kontrolle angezeigt wäre.

Dies sind nur drei Beispiele vieler Themen, mit denen GIST-Betroffenen konfrontiert werden und die mit Hilfe des Vereines gelöst werden.

Das Lebenshaus gründet – gemeinsam mit GIST-erfahrenen Medizinern auch regionale GIST-Selbsthilfegruppen. In einer solchen Gruppe haben GIST-Patienten und ihre Familien die Möglichkeit, sich gerade in der Region mit andere Betroffenen zu treffen, sich auszutauschen und sich regelmäßig über den neuesten Stand der Medizin und anderer krankheitsrelevanter Themen wie z.B. Psychoonkologie zu informieren. Ganz nach unserer Devise: „Denn niemand ist allein mit GIST…“ Patientenkontakte koordinieren die Gruppen vor Ort und stellen ein wichtiges „Bindeglied“ zwischen den regionalen Gruppen und der Vereinszentrale des Lebenshauses (Mitarbeiter und Vorstand) dar.

• Persönliche und telefonische Betreuung von Patienten und Angehörigen
• Themenspezifische Hotlines zu z.B. Psychoonkologie, Ernährung etc.
• LH-Mailsystem für Mitglieder (derzeit 70 Betroffene

• Jährliche GIST-Informationstage für Betroffene in 2007:
  CH 4. Patiententreffen am 16. Februar in Zürich
  AUT 2. GIST-Forum im April
  DEU 4. GIST-Forum am 28./29. September im Rhein-Main-Gebiet
• In 2007: GIST-Symposium (zertifizierte Ärztefortbildung) für GIST-interessierte Mediziner aller Fachbereiche (2. Februar 2007 in Düss.)
• Zwei LH-Magazine pro Jahr - Auflage je 6.000 Ex.
• LH-Infobrief INFORM an Betroffene und Ärzte
• Internet-Auftritt www.daslebenshaus.org
• Info-Material:
  - Weltweit 1. GIST-Patientenratgeber = Buch (derzeit in Überarbeitung)
  - GIST-Patientenpass (deu./eng./frz.)
  - Das GIST-Mutmacherbuch (Patientenberichte)
  - Infoblatt „Adressen Mediziner mit GIST-Erfahrung“
• Identifizierung von REHA-Kliniken mit GIST-Erfahrung
• Unterstützung von klinischen Studien im deutschsprachigen Raum
• Zusammenarbeit mit dem deutschen GIST-Register (www.gist-register.de)
• Mediz.-wiss. Beirat aus führenden GIST-Medizinern und Betroffenen
• Präsenz des LH auf verschiedenen Krebs-Kongressen
• Presse-/Medienarbeit