Jede unserer reg. GIST-Selbsthilfegruppen hat „Patientenkontakte". Diese Personen (Leiter) sind fast ausschließlich Betroffene und stellen das „Bindeglied" zwischen den regionalen Gruppen und dem Verein Das Lebenshaus e.V. (Mitarbeiter und Vorstand) dar.
Aufgaben:
- Regionaler Kontakt für Patienten und Begleiter - Schnittstelle vom Lebenshaus zur Gruppe und zurück. Weiterleiten von Fragen, Wünschen, Bedürfnissen Einzelner an Das Lebenshaus und Kommunikation wichtiger Themen vom LH an die Gruppen.
- Suchen eines Raumes zur Durchführung der SHG-Treffen
- Terminierung und Koordination der regionalen SHG-Treffen
- Themen und/oder Referenten für die SHG-Treffen abfragen
- Wenn möglich und gewünscht - Moderation der jew. Treffen
- Die Gruppe regional repräsentieren z.B. gegenüber GIST-Experten, Ärzten und anderen regionalen Meinungsbildnern
- Das Lebenshaus und die reg. Gruppe bekannter machen
- Auf reg. Veranstaltungen wie z.B. Krebs-Patiententagen oder reg. Fortbildungen von Ärzten zum Thema GIST präsent sein
- Neue Patienten und Begleiter identifizieren
- Kurze Berichte über die Treffen für das Internet oder den Infobrief INFORM verfassen
Der Patientenkontakt einer reg. GIST-SHG ist meistens selbst GIST-Betroffener oder Angehöriger. Daher darf diese „Leitungs- und Orga-nisationsrolle" keine zu große Belastung darstellen. Das Lebenshaus versucht jegliche Unterstützung zu geben, damit das Engagement der Patientenkontakte gefördert wird und die Aktivitäten mit Freude angenommen und bewältigt werden können.
Unterstützungsmaßnahmen:
- Frau Martina Friedl (
Kontaktdaten) und Frau Karin Pelzing (Kontaktdaten) als Ansprechpartnerin, Betreuerin, Koordinatorin für die Patientenkontakte - Monatliche Telefonkonferenz mit allen Patientenkontakten
- Unterstützung bei Gründungsaktivitäten der regionalen Gruppen
- Vereinsausstattung - Briefbögen, Visitenkarten
- Anlehnung der Gruppen an GIST-Experten vor Ort
- Unterstützung bei Aktivitäten in der Gruppe/Region
- ein bis zwei zentrale Treffen pro Jahr für die Patientenkontakte, um sich auszutauschen und sich zu bestimmten Themen weiter zu bilden
- Patientenkontakte-Handbuch
Mailsystem