Unter diesem Titel fand am 2. Februar 2007 das erste GIST-Symposium des Lebenshauses für Mediziner im „Haus der Ärzteschaft" in Düsseldorf statt. An der mit 7 CME-Punkten zertifizierten Tagesveranstaltung nahmen über 70 Ärzte unterschiedlicher Fachrichtungen teil. Die wissenschaftliche Leitung hatten PD Dr. Peter Reichardt von der Charité Berlin/Campus Buch und Prof. Dr. Hans-Jochen Schütte - Marienhospital Düsseldorf. Weiterhin hielten die bei GIST ebenfalls sehr erfahrenen Mediziner PD Dr. Gerald Antoch und Dr. Sebastian Bauer (Essen), PD. Dr. Eva Wardelmann (Bonn), Prof. Dr. Peter Hohenberger (Mannheim) und Dr. Marcus Schlemmer (München) Vorträge in ihren jeweiligen Fachgebieten. Alle sieben Referenten der Veranstaltung engagieren sich bereits seit Längerem als GIST-Experten im 
Mediz.-wiss Beirat des Lebenshauses.
Auf die Frage, warum das Lebenshaus - neben den vielen Angeboten für Betroffene - nun auch eine GIST-Fortbildungen für Mediziner anbiete, antwortet Vereinssprecher Markus Wartenberg: „GIST ist eine seltene Krebserkrankung. Und so ist es leider Realität, dass Patienten auf Mediziner treffen, die keine oder wenig Erfahrung mit der Erkrankung haben. Man glaubt manchmal nicht, welche Irrwege, Fehldiagnosen und Behandlungsspiele manche GIST-Patienten hinter sich haben, bevor sie in die Obhut eines mit GIST erfahrenen Mediziners kommen. Das Lebenshaus hat sich daher ein weiteres Ziel gesetzt: Das Wissen über das interdisziplinäre Management der GIST unter den Ärzten zu erhöhen, um so die Behandlungsqualität und die Patientenversorgung bei GIST zu verbessern. Dank des ehrenamtlichen Engagements führender GIST-Experten und den Spenden engagierter Firmen wie Novartis und Pfizer können wir solche Veranstaltungen durchführen, um unserem Ziel Steigerung der Behandlungsqualität Schritt für Schritt näher zu kommen."
Das Vortragsproramm GIST Symposium [PDF, 483,52 KB] des GIST-Symposiums war umfangreich und bot trotzdem genügend Zeit für Fragen und lebendige, z.T. auch manchmal kontroverse Diskussionen. Es war vor allem die Offenheit, welche die Beiträge so wertvoll machte. Gut abgestimmte Vorträge und Fall-Beispiele gaben einen sehr guten Überblick über den aktuellen Stand und die künftigen Herausforderungen in der Behandlung der GIST.
Derzeit bilden die sogenannten ESMO-Guidelines noch die Richtlinien für Diagnose, Therapie und Nachsorge bei GIST. Diese wurden im März 2004 von internationalen GIST-Experten bei einer Konsensus-Konferenz in Lugano entwickelt. Im Dezember 2006 trafen sich weltweit führende GIST-Mediziner (darunter PD Dr. Reichardt und Prof. Dr. Hohenberger sowie sieben weitere europäische Mediziner) zur Diskussion neuer NCCN-Guidelines in Boston. Diese überarbeiteten Richtlinien werden voraussichtlich im März 2007 zur Verfügung stehen und u.a. auch über Das Lebenshaus veröffentlicht. Auf Basis dieser Guidelines erarbeitet der Verein dann auch „Patientenleitlinien GIST".
„Längst spricht man in Fachkreisen bei der Behandlung von Tumoren - nicht nur bei GIST - von „interdisziplinärem Management". Oberstes Ziel ist hierbei die enge Zusammenarbeit aller Fachrichtungen."
- so Dr. Marcus Schlemmer vom Uniklinikum München-Großhadern.
Doch leider sieht die klinische Praxis manchenorts anders aus. Z. B. gibt es noch immer Berichte von Hochrisiko GIST-Patienten, die nach erfolgreicher Resektion ohne regelmäßige Nachkontrolle als „geheilt" aus der chirurgischen Abteilung entlassen werden. Hier erfolgt keine Zusammen-arbeit mit der Onkologie z.B. in Richtung einer adjuvanten Studie mit Imatinib oder zumindest einem lückenlosen Monitoring.
Der Onkologe als Therapeut ist ebenfalls auf die funktionierende Zusammenarbeit mit
- dem Pathologen (u.a. für für Diagnostik, Mutationsstatus)
- dem Radiologen (u.a. für Diagnostik, Therapieansprechen)
- dem Chirurgen (u.a. für neoadjuvante Therapie, lokale Verfahren)
angewiesen.
So waren - folgerichtig - Spezialisten aus allen GIST-spezifischen Fachrichtungen sowohl auf dem Podium als auch in der Zuhörerschaft: Onkologen, Hämatologen, Internisten, Gastroenterologen, Radiologen, Pathologen, Chirurgen sowie einige niedergelassene Ärzte.
Es ist geradezu erstaunlich, was sich in einer seltenen Indikation wie GIST innerhalb nur weniger Jahre entwickelt hat.
- GIST sind heute eindeutig diagnostizierbar.
- Wissenschaft und klinische Praxis verstehen die Tumoren täglich besser. Beispiel Ansprechen: „Waren wir Onkologen seit Jahren bei onkologischen Therapien gewohnt, dass Ansprechen gleich Größenreduktion bedeutete, mussten wir bei den neuen Target-Therapien mit Imatinib oder Sunitinib dazu lernen. So gelten heute nicht mehr die WHO- oder RECIST-Kriterien zur Beurteilung des Ansprechens - sondern die CHOI-Kriterien. Hierbei geht man von einem Therapieansprechen aus - selbst wenn sich die Tumorgröße im CT nicht reduziert hat: Wesentliches Kriterium hier ist eine Abnahme der Tumordichte - gemessen in HU (Hounsfield-Units)", erläuterte PD Dr. Peter Reichardt aus Berlin.
- Operation und Medikamente wie Glivec® (Imatinib) oder Sutent® (Sunitinib) bieten echte Therapieoptionen. Auch die Kombination operativer Verfahren mit medikamentösen Therapien können im Rahmen von neoadjuvanten und adjuvanten Studien durchaus sinnvoll sein.
- Neue Substanzen wie z.B. AMN107 (Tasigna®, Nilotinib) oder RAD001 (Certican®, Everolismus) könnten im Rahmen von klinischen Studien beim Fortschreiten der Erkrankung unter Umständen weitere Optionen bieten. So läuft derzeit eine Progress-Studie 600mg Imatinib + 2,5mg RAD001 - ab Mai 2007 eine Thirdline-Studie mit AMN107 und voraussichtlich ab Mitte 2007 eine Progress-Studie mit Sunitinib 37,5mg (durchgehende Gabe).
Die Entwicklung der letzten Jahre resümiert LH-Vorstand Kai Pilgermann, (30) aus seiner Sicht als GIST-Betroffener: „Die Verbesserung der Überlebenskurven seit Glivec®, Sutent® & Co. sind auch für mich immer wieder beeindruckend. Therapieoptionen, neue Studien, eine sehr enge Kooperation mit medizinischen Fachkräften und anderen GIST-Patientenorganisationen weltweit sowie tägliches neues Wissen: Das alles macht vor allem eines: Hoffnung auf ein langes, lebenswertes Leben - auch mit GIST."
In einer spontanen Umfrage am Ende des Tages zeigten sich Teilnehmer und Referenten sehr zufrieden. Der Verein Das Lebenshaus erhielt sehr viel positive Resonanz auf die Veranstaltung und auf seine generelle Arbeit. GIST-Experten wie Prof. Schütte sprechen heute vom Lebenshaus als „unersetzbare Hilfe in der Sprechstunde mit Patienten".
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