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SELTENE KREBSARTEN: EIN GROSSE HERAUSFORDERUNG IN ALLEN GESUNDHEITSSYSTEMEN EUROPAS

SELTENE KREBSARTEN:  EIN GROSSE HERAUSFORDERUNG IN ALLEN GESUNDHEITSSYSTEMEN EUROPAS

Ein neues System von Europäischen Referenz-Netzwerken (ERN) verbessert hoffentlich künftig die Behandlung von Patienten mit seltenen Krebsarten...

(S.G./M.W.) Anlässlich des Welt-Krebstages (4. Februar 2015) weisen wir als Verein für Patienten mit seltenen Krebsdiagnosen auf die besonderen Herausforderungen hin, die Patienten mit einer „Rare Cancer Diagnose" zu bewältigen haben. Außerdem möchten wir die Notwendigkeit der künftigen Europäischen Referenz Netzwerke (European Reference Networks - ERNs) für seltene Krebserkrankungen unterstreichen.

Seltene Tumorerkrankungen treten häufiger auf als bisher angenommen: Sie machen etwa 20% aller Krebserkrankungen aus. Jedes Jahr erkranken somit etwa 100.000 Deutsche an seltenen Tumoren. Zusätzlich dazu, dass die Betroffenen einer lebensbedrohenden Erkrankung gegenüber stehen, haben diese Patienten eine Vielzahl von Hürden aufgrund der Seltenheit ihrer Erkrankung zu überwinden. Auch in Deutschland ist der Zugang von Patienten mit einer der etwa 180 seltenen Krebsdiagnosen zu Informationen und zu entsprechender Behandlungsqualität leider noch immer völlig unzureichend. Wesentliche Defizite sind u.a.

  • Patienten mit der Diagnose einer seltenen Tumorerkrankung irren oft lange Zeit durch das Gesundheitssystem auf der Suche nach Informationen, medizinischer Expertise in der Diagnostik, Behandlungsqualität, Therapieoptionen und klinischen Studien.
  • Die seltenen Tumorerkrankungen haben keine oder kaum Bekanntheit – damit oft keine Öffentlichkeit, keine Lobby und wenig finanzielle Förderung vor allem im Bereich der Forschung.
  • Viele seltene Krebserkrankungen stehen nicht im Fokus der Arbeit nationaler Organisationen, wie der Deutschen Krebshilfe und der Deutschen Krebsgesellschaft. Selbst im Nationalen Krebsplan sind die „Rare Cancers" nicht speziell berücksichtigt.
  • Jährlich wird bei über 4 Millionen Europäern eine seltene Krebserkrankung diagnostiziert. Und die Überlebensraten der Patienten mit „Rare Cancers" (=48%) liegen deutlich niedriger als von Patienten mit häufigeren Krebsarten (=64%) wie z.B. Brustkrebs oder Prostatakarzinom.

Inzwischen hat man in etlichen Gesundheitssystemen erkannt, dass die „Rare Cancer" eine große Herausforderung darstellen. Zu den seltenen Krebsarten gehören alle Krebserkrankungen bei Kindern, die meisten hämatologischen malignen Erkrankungen und etliche bösartige solide Tumorerkrankungen bei Erwachsenen. Etwa 180 seltene Krebsarten sind identifiziert und in über 10 „Familien" zusammengefasst.

"20% aller in Deutschland und Europa diagnostizierten Krebsfälle gehören zu den seltenen Krebsarten. Rechnet man die mal alle zusammen, sind sie gar nicht so selten!"

 

Seltene Krebserkrankungen stellen besondere Herausforderungen dar. Beispielsweise durch

  • oft zu späte oder häufig falsche Erst-Diagnosen,
  • Schwierigkeiten der Patienten, Ärzte mit Expertise und Erfahrung zu finden,
  • richtige und qualitative beste Behandlung zu bekommen
  • oder klinische Studien zu durchzuführen, weil es oft in einer Erkrankung nur eine geringe Zahl an Patienten gibt.

Weitere Themen sind

  • das (aufgrund des kleinen Marktes) schwierige Sponsoring von Forschung für innovative Therapien,
  • die Unsicherheiten im Entscheidungsprozess der Kliniken und
  • die oft kaum vorhandenen Register, Leitlinien oder Gewebebänke.

Eine seltene Krebserkrankung ist oft verbunden mit großen Belastungen für die Patienten und ihre Angehörigen. Aufgrund der ungewöhnlichen Schwierigkeiten, die sie haben, sehen sich Patienten mit seltenen Krebserkrankungen oft zusätzlichen drückenden Belastungen gegenüber. Für sie ist es äußerst wichtig, die Meinung von echten Experten einzuholen. Diese sind oft schwer zu finden und oft kann das auch bedeuten, lange Reisen in das nächste Zentrum auf sich zu nehmen - manchmal sogar bis zu Zentren im Ausland.

Die Europäische Union hat entschieden, Unterstützung für seltene Erkrankungen in der EU zur Verfügung zu stellen und Europäische Referenz Netzwerke (ERNs) zu etablieren, die sich besonders auf die Verbesserung von Behandlungssituation und Lebensqualität der Patienten konzentrieren. Die Europäische Kommission hat von der Grenzüberschreitenden Gesundheitsrichtlinie (Cross Border Healthcare Directive – CBD) das Mandat erhalten, Mitgliedsstaaten zu unterstützen, ERNs gemeinsam mit Anbietern im Gesundheitswesen und Experten-Zentren zu entwickeln. Das Ziel der ERNs besteht darin, durch die Vernetzung von hoch qualifizierten Spezialisten aus der gesamten EU ein spezialisierteres Gesundheitswesen voranzubringen. Wissen und Ressourcen sollen konzentriert werden, vor allem da, wo sie selten sind – bei den seltenen Krebserkrankungen.

"Wir dürfen die Chance nicht versäumen, Patienten mit seltenen Krebsarten Hoffnung, Unterstützung und neuartige Lösungen zu ermöglichen."

 

Die Belastungen, die seltene Krebserkrankungen für die Gesellschaft darstellen, sind bisher auch in Deutschland weder umfassend bewertet worden – geschweige denn ausreichend gelöst worden. Seltene Krebsarten lassen sich nicht über fixe Strukturen im Gesundheitssystem abbilden nach dem Motto: Patienten brauchen nur in „Comprehensive Cancer Center" zu gehen und schon ist alles gelöst. Besonders die seltenen Krebserkrankungen hängen oft an Expertise, Erfahrung und vor allem „Leidenschaft" einzelner Mediziner oder kleiner Teams, die nicht unbedingt an großen Zentren tätig sind. Hinzu kommt, dass diese echten Spezialisten in bestimmten „Rare Cancers" oft sehr gut mit ihren europäischen Kollegen oder sogar weltweit vernetzt sind. Eine weitere Herausforderung: Das oft dramatische Gefälle in der qualitativen Versorgung von Patienten mit „Rare Cancers" zwischen West- und in Ost-Europa.

Ein Weg, Diagnose, Behandlungsqualität, Betreuung und Nachsorge für Patienten mit einer seltenen Krebserkrankung zu verbessern, ist, ihre Behandlung in spezialisierten Zentren wie z.B. in Sarkom-Zentren. Sind diese Zentren und/oder multidisziplinären Teams einmal identifiziert, können sie über europäische Referenz-Netzwerke verlinkt werden. ERNs, die seltenen Krebserkrankungen zugeordnet sind, können Ihre Expertise – ihre Erfahrungen austauschen – aber auch zentral Daten erheben und so helfen, die Anzahl der falschen Diagnosen zu senken und die Behandlungsqualität zu steigern. Durch ERNs wird es darüber hinaus einen Fortschritt bei Registern, klinischen Studien und dem Teilen von Wissen und Erfahrung zwischen Ärzten, Forschern und Patienten gleichermaßen geben.

Das Lebenshaus e.V. ist Mitglied des europäischen Patienten-Netzwerks Sarcoma Patients EuroNet e.V. (SPAEN). SPAEN ist wiederum Partner der von ESMO-geförderten Arbeitsgruppe "Rare Cancers Europe". Hierbei handelt es sich um eine interdisziplinäre Initiative von Ärzten, Patienten, Universitäten, Krebsforschungs-Instituten und der Industrie. Eine wesentliche Forderung von Rare Cancer Europe ist es: ERNs für jede der Familien seltener Krebsarten zu schaffen. So eben auch ein Europäisches ERN für Sarkome – zwischen den echten Sarkom-Zentren in den Europäischen Ländern.

Lassen Sie uns nicht die Gelegenheit versäumen, Patienten mit seltenen Krebsdiagnosen Hoffnung, Unterstützung und neuartige Lösungen zu ermöglichen. Arbeiten Sie mit uns zusammen, um die Schaffung von Europäischen Referenz-Netzwerken (ERNs) zu fordern und zu fördern - besonders für die seltenen Krebserkrankungen.

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