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Aktuelles

Veränderungen im Bereich Das Lebenshaus e.V. Nierenkrebs

Veränderungen im Bereich Das Lebenshaus e.V. Nierenkrebs

Die bisherige Bereichsleiterin für den Bereich Nierenkrebs, Frau Berit Eberhardt, hat zum 31. Oktober dieses Jahres den Verein Das Lebenshaus e.V. verlassen. Frau Eberhardt ist bereits seit 1. Juli von ihren Aufgaben freigestellt. Ihre Tätigkeiten werden seit diesem Zeitpunkt von anderen Vereinsmitgliedern aktiv wahrgenommen.

Für die Mitglieder des Bereiches Nierenkrebs, sowie für die Nierenkrebs-Patienten und deren Angehörige, die unsere Hilfe suchen, ändert sich durch das Ausscheiden von Frau Eberhardt im Wesentlichen nichts. Der Bereich Nierenkrebs wird vorerst hauptsächlich auf ehrenamtlicher Basis weiter geführt.

  • Für telefonische Kontakte (Betroffene, Angehörige) steht unsere Hotline 0700-5885-0700 weiterhin zur Verfügung. Externe sowie schriftliche Kontakte wenden sich bitte über die Email-Adresse:
    an den Verein.
  • Nierenkrebs-Patienten werden auf unserer Homepage weiterhin zeitnah und regelmäßig über die neuesten medizinischen Erkenntnisse aus dem Bereich der Forschung zum Nierenzellkarzinom informiert (Neues aus der Wissenschaft).
  • Unsere Gruppenleiter setzen sich auch in Zukunft mit viel Engagement für ihre Gruppenmitglieder ein und bleiben als Kontakt für die regionalen Veranstaltungen bestehen (Nierenkrebs-Gruppenleiter für Das Lebenshaus e.V. unterwegs).
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Treffpunkt Nierenkrebs: die Selbsthilfegruppe für OWL stellt sich vor

Treffpunkt Nierenkrebs: die Selbsthilfegruppe für OWL stellt sich vor

Sigrid Spitznagel leitet die Nierenkrebs Patientengruppe OWL im Lebenshaus. Überaus engagiert organisiert sie dabei nicht nur die regelmäßigen Treffen, sondern macht auch kräftig "Werbung" für die Gruppe und das Lebenshaus. So ist kürzlich ein Bericht in den "SelbsthilfeNews Minden-Lübbecke" erschienen, den wir im Folgenden hier vorstellen möchten:

Nach einer Krebsdiagnose ist nichts mehr wie früher. Diese Erfahrung musste im April 2010 auch das Ehepaar Spitznagel machen, als sie vom Arzt die Mitteilung bekam, dass Herr Spitznagel an einem multipel metastasierten Nierenzellkarzinom erkrankt war. Die erste Erfahrung war, jeder geht anders damit um. So wollte Herr Spitznagel erst gar nicht so viel über seine Krankheit wissen, wo hingegen Frau Spitznagel als ehemalige Krankenschwester, alles an fachlichen Informationen aufgesogen hat.

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Neues aus der Wissenschaft

Neues aus der Wissenschaft

Im September fanden einige wichtige Kongresse rund um das Thema Nierenkrebs statt: vom Kongress der europäischen Gesellschaft für Onkologie (ESMO) in Madrid, über den Kongress der Deutschen Gesellschaft für Urologie (DGU) in Dresden bis hin zur Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie in Stuttgart. Die aus unserer Sicht wichtigsten Erkenntnisse dieser Veranstaltungen für Nierenkrebs-Patienten haben wir im Folgenden kurz zusammengefasst.

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Fit durch den Herbst mit vitamingeladenen Smoothies

Fit durch den Herbst mit vitamingeladenen Smoothies

Nebel zieht über die Felder, Raureif glitzert auf dem Rasen und die Bäume leuchten in den verschiedensten Farben – der Herbst hält langsam Einzug. Und mit ihm leider auch die Erkältungszeit. Um möglichst ohne Husten, Schnupfen und Heiserkeit durch die kühle Jahreszeit zu kommen heißt es jetzt mit gesunder Ernährung für ein gutes Immunsystem zu sorgen. Besonders einfach und lecker sind hier Smoothies aus regionalem Obst und Gemüse. Passend zur Jahreszeit und voll geladen mit wertvollen Vitaminen, Mineralstoffen und gesunden Pflanzenstoffen sind sie eine Bereicherung für jeden Speiseplan. Herbstliche Gewürze sorgen dabei geschmacklich für das gewisse Etwas und regen den Kreislauf zusätzlich an.

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NIERENKREBS-GRUPPENLEITER FÜR DAS LEBENSHAUS E.V. UNTERWEGS

NIERENKREBS-GRUPPENLEITER FÜR DAS LEBENSHAUS E.V. UNTERWEGS

„Von Patienten für Patienten“ das ist die Devise hier bei uns im Lebenshaus. Eine wichtige Rolle spielen dabei die Leiter der regionalen Nierenkrebs-Gruppen: ob als Veranstalter der regelmäßigen Gruppentreffen, erfahrene Gesprächspartner oder Anlaufstelle für neue Patienten. Auch in den vergangenen Wochen waren einige der engagierten Gruppenleiter auf Krebs-Informationstagen unterwegs, um den Verein in der Öffentlichkeit und vor allem bei Nierenkrebs-Patienten bekannt zu machen. Denn nur wer unser Angebot kennt, kann auch davon profitieren. 

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Verbesserung der Situation für Sarkompatienten: Sie können helfen! Die PROSa-Studie

Haben Sie als Sarkompatient(in) während ihrer Erkrankung bzw. Behandlung auch schon mal gedacht „Das könnte man doch besser machen!“, „Wo gehe ich mit meinen Fragen hin?“ oder „Das fehlt hier – damit würde ich mich besser fühlen!“? Dann helfen Sie uns! Denn wir wollen wissen: Mit welchen Problemen sind Sarkompatienten im Alltag konfrontiert? Welche Bedürfnisse haben sie? Welche Erfahrungen haben sie mit der Behandlung im Krankenhaus und beim Arzt gemacht? Was kann und muss verbessert werden? Derzeit führt das Universitätsklinikum Dresden eine Studie durch, um genau diese Fragen zu beantworten. Denn insbesondere Patienten mit seltenen Krankheiten wie den Sarkomen, haben mit einigen Herausforderungen im deutschen Gesundheitswesen zu kämpfen. Dazu gehören unter anderem lange Irrwege bis zur korrekten Diagnose, zu einem erfahrenen Arzt oder Zentrum sowie zu einer adäquaten Behandlung und Nachsorge....
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Heute ist der 1. Welt-Nierenkrebs-Tag

Heute ist der 1. Welt-Nierenkrebs-Tag

Am 22. Juni 2017 ist der allererste Welt-Nierenkrebs-Tag. Dabei handelt es sich um eine Initiative der Internationalen Nierenkrebs-Koalition (IKCC). Das weltweite Netzwerk von 30 Nierenkrebs-Organisationen möchte an diesem Tag mit einem kurzen Quiz auf das Thema Nierenkrebs aufmerksam machen. Auch der deutsche Verein „Das Lebenshaus e.V.“ ist dabei.

Weltnierenkrebstag small

"Obwohl Nierenkrebs der dritthäufigste urologische Tumor ist, ist über die Erkrankung, seine Erkennungszeichen und Risikofaktoren wenig bekannt", sagt Berit Eberhardt, Bereichsleiterin Nierenkrebs bei der Patientenorganisation „Das Lebenshaus e.V.“.

„Durch die weltweite Zusammenarbeit von Nierenkrebs-Patientenorganisationen, können wir das Bewusstsein der Öffentlichkeit schärfen,“ so Eberhardt weiter.

Anlässlich des ersten Welt-Nierenkrebs-Tages wurde von der IKCC ein kleines Quiz entwickelt, um mehr Menschen über Nierenkrebs aufzuklären. Es enthält 7 Fragen und sollte den Teilnehmer nicht mehr als 2 Minuten seiner Zeit kosten.

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Aktuelles zu Medikamentenfälschungen

Wie bereits am 16.05.2017 in diversen Nachrichten gemeldet, können auch Nierenkrebs-Medikamente von Fälschungen betroffen sein. Siehe dazu die Beiträge in NDR-VisiteARD-Tagesthemen ab 00:19:28 min Zu diesem Thema gibt es heute, 17.05.2017, einen ARD-Themenabend mit dem Film "Gift" um 20:15 Uhr im Ersten und daran anschließend ab 21:45 Uhr die investigative Dokumentation "Gefährliche Medikamente – gepanscht, gestreckt, gefälscht". Gefälschte Medikamente können zum Beispiel keinen Wirkstoff, eine abweichende Konzentration des Wirkstoffes sowie ganz andere Wirkstoffe oder sogar Schadstoffe enthalten, zusätzlich könnten sie verunreinigt sein. Die Zahl der Fälschungen bei Krebsmedikamenten sind eher selten und fallen besonders dadurch auf, dass z.B. die Patienten keine Nebenwirkungen mehr haben ggf. Symptome auftreten können, die vor Beginn der Krebstherapie vorhanden waren und durch die Therapie gemildert wurden. Was können Nierenkrebs-Patienten tun, um keine gefälschten Nierenkrebs-Medikamente zu bekommen?...
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Studie mit einem neuen Immun-Checkpoint-Hemmer für klarzellige oder nicht-klarzellige Nierentumoren in der Erstlinie an 3 Zentren in Deutschland

In Deutschland laufen zur Zeit mehere Studien für das Nierenzellkarzinom. Zwei davon sind Studien mit einem neuen Immun-Checkpoint-Hemmer: Pembrolizumab (Keytruda®). In einer Phase II-Studie soll geklärt werden, ob die alleinige Therapie mit Pembrolizumab beim klarzelligen oder nicht-klarzelligen metastasierten Nierenzellkarzinom anspricht. Die Studie läuft zur Zeit an 3 Zentren in Deutschland: Dresden, Berlin und Tübingen Mehr über die Keynote-427 Studie lesen Sie auf unserer Webseite unter: http://www.daslebenshaus.org/nierenkrebs-behandeln/neue-therapieansaetze/pembrolizumab-keytruda
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Beobachtetes Langzeit-Ansprechen auf Immun-Checkpoint-Therapien auch wenn diese frühzeitig abgebrochen werden mussten

Da die Behandlung mit Immun-Checkpoint-Therapien im Bereich Nierenkrebs noch relativ neu ist, wurden auf dem diesjährigen ASCO GU auch viele kleinere Studien vorgestellt. Diese kleineren Studien sollen dabei helfen die Erfahrungen mit den neuen Medikamenten bekannter zu machen.

Dr. Rana McKay von der Universität Kalifornien stellte das erste mal Daten vor, die das Ansprechen auf Immun-Checkpoint-Therapien darstellt, auch wenn diese abgebrochen werden mussten (z.B. wegen Nebenwirkungen).

Dr. McKay analysierte Daten von 19 Nierenkrebs-Patienten, die gegen ihre Metastasierung entweder eine alleinige Immun-Checkpoint-Therapie mit PD-1 / PD-L1 Hemmern oder eine Immun-Checkpoint-Therapie in Kombination mit einem anderen Medikament bekamen.

Diese 19 Patienten mussten die Behandlung aufgrund von Nebenwirkungen der Immuntherapie abbrechen Nach Abbruch der Therapie wurden die Patienten weiterhin engmaschig kontrolliert, es zeichnete sich trotz des Abbruchs ein überwiegend positiver Trend beim Ansprechen auf die Therapie ab:  

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Dritt- / Viertlinien-Studie an 9 Zentren in Deutschland: Tivozanib im Vergleich zu Sorafenib (TIVO 3)

Dritt- / Viertlinien-Studie an 9 Zentren in Deutschland: Tivozanib im Vergleich zu Sorafenib (TIVO 3)
Diese Studie möchte klären, ob die Therapie mit dem neuen Wirkstoff Tivozanib in der Dritt- bzw. Viertlinien-Therapie des metastasierten Nierenzellkarzinom besser wirkt, als eine der bisherigen Standardtherapien - in diesem Fall Sorafenib. Welche Behandlung Sie im Rahmen der klinischen Studie erhalten, entscheidet ein zuvor festgelegtes Zufallsverfahren, vergleichbar mit dem Werfen einer Münze. Dieses wird Randomisierung genannt. Die Wahrscheinlichkeit für jede der beiden Gruppen beträgt 50%. Die Studie findet zurzeit an 9 Studienzentren in Deutschland statt, dazu gehören Dresden, Jena, Hamburg, Münster, Bonn, Aachen, Tübingen, Freiburg und Weiden. Weitere Studienzentren werden folgen. Mehr über TIVO 3 Studie gibt es unter diesem Link zu lesen: http://www.daslebenshaus.org/nierenkrebs-behandeln/neue-therapieansaetze/tivoazanib Die Studienzentren inkl. Ansprechpartner sind in unserer Studiendatenbank zu finden: http://www.daslebenshaus.org/studienallgemein/studienregister
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ASCO GU 2017: Die Einnahme von Antibiotika 4 Wochen vor Beginn einer Therapie mit einer Immun-Checkpoint-Therapie scheint das Ansprechen auf die Therapie zu vermindern

Forscher beobachteten bei Mäusen, dass Mikroorganismen im Darm mit dem Immunsystem in einer bestimmten Weise in Verbindung stehen. Es schien, dass eine gesunde Darmflora die Therapie mit einem Immun-Checkpoint-Hemmern positiv unterstützen könnte.

Die Einnahme von Antibiotika kann für eine bakterielle Entzündung lebensnotwendig sein. Leider zerstören Antibiotika nicht nur die krankmachenden Bakterien, sondern auch die „gute Bakterien“, so auch im Darm: die Zusammensetzung von Mikroorganismen wird verändert und die bakterielle Vielfalt verringert.

Es wird vermutet, dass die Zerstörung von Mikroorganismen im Darm einen negativen Effekt auf ein Ansprechen bei einer Therapie mit Immun-Checkpoint-Hemmern haben könnte.

Forscher aus Frankreich schauten sich daher die Krankenakten von 80 Patienten genauer an, die in verschiedenen Studien eine Immun-Checkpoint-Therapie bekamen. Tatsächlich konnten Sie 16 Patienten identifizieren, die noch bis einem Monat vor einer Immun-Therapie mit einem Breitband-Antibiotikum behandelt worden waren.

Bei den 16 Patienten, die Antibiotika erhalten hatten, konnte eine schnellere Verschlechterung der Krebserkrankung beobachtet werden.

Nach Ansicht der Autoren gibt es vorläufige Anzeichen dafür, dass das Ansprechen auf eine Immun-Checkpoint-Therapie nach vorheriger Antibiotika-Therapie kürzer sein könnte. Dieses sind jedoch nur vorläufige Daten und eine endgültige Schlussfolgerung kann nicht gezogen werden.

 

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8

Neues vom ASCO GU 2017: Flüssige Biospien (Liquid Biopsy) bei Nierenkrebs

In der letzten Zeit ist in den Medien viel über die sogenannten flüssigen Biopsien (Liquid Biopsy) berichtet worden. Was ist eine flüssige Biopsie und ist sie auch bei Nierenkrebs anwendbar?

Nicht nur bei gesunden Zellen sondern auch bei Tumoren sterben Zellen ab. Die abgestorbenen Zellen, aber auch einzelne intakte Tumorzellen können ins Blut gelangen. Diese abgestorbenen Zellabschnitte nennt man auch zirkulierende Tumorzellen, kurz CTC. Die zirkulierenden Tumorzellen können heutzutage z.B. im Blut mit bestimmten Verfahren entdeckt und analysiert werden. Aus der Analyse können Erkenntnisse über eine Krebserkrankung gewonnen werden. Diese Art Diagnoseverfahren wird flüssige Biopsie genannt.

Auf dem ASCO GU 2017 stellte Dr. Sumanta Pal eine Studie über zirkulierende Tumorzellen beim Nierenzellkarzinom vor. Er berichtete welche zirkulierende Tumorzellen vor einer Erst- und vor einer Zweitlinientherapie entdeckt wurden und welche Veränderungen beobachtet werden konnten.

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Erstlinien-Therapie-Studie an 7 Zentren in Deutschland: Immun-Checkpoint-Hemmer Pembrolizumab in Kombination mit Axitinib im Vergleich zu Sunitinib

Alle Medikamente, die zur Zeit zur Behandlung des metastasierten Nierenzellkarzinoms zur Verfügung stehen, wurden in klinischen Studien geprüft. Allein im Jahr 2016 wurden aufgrund der guten Studienergebnisse drei neue Medikamente zugelassen. Klinische Studien sind also wichtig um festzustellen, ob z.B. neue Medikamente, Diagnose- oder Laborverfahren für die Anwendung am Menschen sicher und wirksam sind. Diese Studie, mit dem Namen Keynote-426, möchte klären, ob die Kombination der neuen immunonkologischen Therapie Pembrolizumab in Kombination mit Axitinib beim metastasierten Nierenzellkarzinom besser wirkt, als eine der bereits zugelassenen Erstlinien-Therapien - in diesem Fall Sunitinib. Mehr über Keynote-426 gibt es unter diesem Link zu lesen: http://www.daslebenshaus.org/nierenkrebs-behandeln/neue-therapieansaetze/pembrolizumab-keytruda Die Studienzentren inkl. Ansprechpartner sind in unserer Studiendatenbank zu finden: http://www.daslebenshaus.org/studienallgemein/studienregister
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Neues von wissenschaftlichen Konferenzen ECCO und ASCO GU 2017

Neues von wissenschaftlichen Konferenzen ECCO und ASCO GU 2017
Im Januar fand der Kongress der europäischen Krebs-Organisation (ECCO) und Mitte Februar die Konferenz für urogenitale Tumoren (ASCO GU) statt. Dank der Förderung durch die europäische Krebs-Organisation und der amerikanischen "Stiftung gegen Krebs" (Conquer Cancer Foundation) ist es unserem Verein möglich gewesen an den Konferenzen teilzunehmen. Die wichtigsten Ergebnisse werden wir aufbereiten und Ihnen vorstellen. Mehr über die Europäische Krebs-Organisation und Allgemeines über den Kongress können sie bereits hier lesen. Photo by ©ECCO / Ruud Jonkers Fotografie 2017
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Weltkrebstag am 04. Februar unter dem Motto: Wir können - ich kann

Weltkrebstag am 04. Februar unter dem Motto: Wir können - ich kann

04. Februar 2017 - Heute, am Weltkrebstag, sind alle dazu aufgerufen, aktiv zu werden im Kampf gegen Krebs. Unter dem Motto: "Wir können. Ich kann." soll dieser Tag Menschen dazu ermutigen sich einzubringen.

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MIT EINKAUFEN FÜR DAS LEBENSHAUS SPENDEN - GANZ OHNE MEHRKOSTEN

MIT EINKAUFEN FÜR DAS LEBENSHAUS SPENDEN - GANZ OHNE MEHRKOSTEN

Einkaufen und gleichzeitig spenden und das ganz ohne Mehrkosten? Das klingt zu gut um wahr zu sein?

Mit dem neuen Lebenshaus-Helpshop ist dies nun möglich!

Wenn Ihr also Eure Einkäufe gerne online tätigt, könnt Ihr ab sofort - mit nur einem Extra-Klick, Spenden für unseren Verein sammeln. Und dies bei über 1000 verschiedenen Online-Shops. Alles was Ihr tun müsst, ist dem Link zum Lebenshaus-Helpshop zu folgen: Lebenshaus-Helpshop

Dort könnt Ihr dann Euren Lieblingsladen auswählen und ganz normal bestellen. Genauso wie sonst auch. Euch entstehen dabe keine Mehrkosten!

 

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JETZT TERMIN VORMERKEN: REGIONALE GIST-PATIENTENSEMINARE 2016/2017

Liebe GIST-Betroffene und Begleiter (Angehörige), 
liebe Mitglieder, Interessenten, Freunde und Bewohner des Lebenshauses!

Forum

Auch in diesem Jahr wird der Verein „Das Lebenshaus" wieder regionale GIST-Patientenseminare anbieten. 

Diese bewährte Veranstaltungsreihe bietet den idealen Rahmen

  • GIST besser zu verstehen,
  • zu lernen, wie GIST richtig behandelt werden und
  • sich mit anderen Betroffenen über ein „Leben mit GIST"

auszutauschen.

Leiter des Lebenshauses, regionale Patientenkontakte – erfahrene Patienten und führende deutsche GIST-Experten vermitteln ihr Wissen und ihre Erfahrung im Umgang mit der Erkrankung. 

Ein Einladungsschreiben mit Anmeldeformular wird in den kommenden Tagen versendet. Bitte halten Sie sich bei Interesse schon mal die folgenden Termine frei: 

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REGIONALE INFORMATIONSTAGE 2016/2017 FÜR SARKOM-PATIENTEN

Liebe Sarkom-Betroffene und Begleiter (Angehörige),
liebe Mitglieder, Interessenten, Freunde und Bewohner des Lebenshauses!

ForumIm Rahmen der Projekte, Aktivitäten und Angebote unterstützt der Verein auch in 2016/27 wieder Informationstage für Patienten und Begleiter.

  • Erleben Sie medizinische Vorträge erfahrener Ärzte: Aktuell, kompetent und verständlich.
  • Fragen Sie die Experten zu unterschiedlichen Themen und individuellen Aspekten Ihrer Erkrankung.
  • Kommen Sie in Kontakt mit anderen Patienten und nutzen Sie so die Chance zum Erfahrungsaustausch.

Die Einladung, das aktuelle Programm sowie die Anmeldekarte werden in Kürze hier veröffentlicht und per Post verschickt. Bitte merken Sie sich bei Interesse die folgenden Termine vor!

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Patientenleitlinien "Nierenkrebs" veröffentlicht

Patientenleitlinien "Nierenkrebs" veröffentlicht
Ab sofort stehen die Patientenleitlinien "Nierenkrebs im frühen und lokal fortgeschrittenen Stadium" und "Nierenkrebs im metastasierten Stadium" zur Verfügung. Das Lebenshaus, führende Nierenkrebsexperten und das ÄZQ unter Leitung von Frau Dr. Bothe waren maßgeblich an der Erstellung beteiligt. Auch konnten sich einige Mitglieder des Lebenshaus e.V. in die Konsultationsfassung einbringen - dafür noch einmal ein herzliches Dankeschön! Ärztliche Leitlinien sind Handlungsempfehlungen für Mediziner. Diese beruhen auf dem besten derzeit verfügbaren medizinischem Wissen. Die ärztliche Leitlinie für "Diagnostik, Therapie und Nachsorge des Nierenzellkarzinoms" des Leitlinienprogramms Onkologie existiert seit September 2015. Patientenleitlinien sind laienverständliche Versionen ärztlicher Leitlinien. Hier finden Sie die Leitlininen im Internet: http://leitlinienprogramm-onkologie.de/Nierenkrebs.97.0.html Oder laden Sie diese direkt bei uns herunter: PLL Nierenkrebs fruehes Stadium PLL Nierenkrebs metastasiert
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